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妈妈走了,终于不用再吃药再受罪了,永不言败抗癌7年

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50347 101 lliyany 发表于 2013-7-20 20:48:10 |
lliyany  高中一年级 发表于 2013-9-24 17:07:57 | 显示全部楼层 来自: 上海

20130924 面临没有医院可住的情况

本帖最后由 lliyany 于 2013-9-24 17:35 编辑

感谢老马哥!感谢keenman哥!感谢活着大哥!感谢憨叔!
是你们在关键时刻的支持和鼓励,让妈妈的治疗有了进展,感谢救命之恩!
非常感谢!!


0919中秋节和医生谈特罗凯脉冲方案,不被医院接受,当晚自己用药4粒脉冲,俩天后终于从昏迷中苏醒,应该有效。因为无法吃药,碾碎喂的,第4天,0922第二次脉冲,相当于提前叠加了一天。苏醒之后感到难受,看着有些痛苦,希望药效更好一些,即使清醒也别太痛苦,现在逐步能够认识家人了。

因为中秋节医院放假,一直没有拿到完整的腰穿细胞学分析,今天算全部知道了。医生口述:脑脊液 CEA 200+,细胞学分析可见癌细胞!脑膜癌无疑了。
起先医生大概说过,想用贝伐单抗和替莫唑胺,贝伐单抗是VEGF的,我们凡德和T药都用过(现在反推应该VEGF靶点的药无效)贝伐单抗也不会效果好,替莫唑胺以前就想进,因为疗效不突出没有行动。
后经科室大小主任全部会诊,给了三点意见:不要考虑生存期,主要是减少痛苦,医院治疗准备上易瑞沙*2/d,希望4-6周见效;如果无效只能是再碰碰替莫唑胺的运气了;建议到环境更好的中西医结合的病房,看看祖国医学,找个离家近的单间,减少大医院细菌感染,感染更危险;准备植入PICC。协和快住不下去了,希望能拖到十一过完。

现在只能喝点水,喝点碾碎的药。每天的营养和水分全靠输液,这个不能断,希望特罗凯脉冲继续起效,这是关键。找临终关怀的医院?或者自己在家里输液?找找看吧


关键的进一步如何治疗,再请大家帮忙看看该怎么办。

一直特罗凯脉冲下去?如果能恢复吃饭,恢复坐立,恢复站立,(这是理想,)之后再怎么办?
真不知道特罗凯能有效多久?靠腰穿的CEA(痛苦、危险性大)作为指标检测?
用wz4002扫T790M,再换易瑞沙脉冲?
真希望妈妈能够重新生活起来,创造医学的奇迹。唉!妈妈加油!
lzf285  高中三年级 发表于 2013-9-24 21:00:00 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
加油,希望平安度过难关
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-9-24 22:42:15 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
既然脉冲有效就继续吧。我不懂脉冲的原理的,无法在这方面给你什么有益的建议。
阿瓦斯汀+特罗凯或阿瓦斯汀+易瑞沙都可以考虑。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
今年夏天2010  高中三年级 发表于 2013-9-24 23:19:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前有病友到了医院不收的时候,去了望京医院。供参考。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2013-9-25 08:46:16 | 显示全部楼层 来自: 北京
lliyany 发表于 2013-9-24 17:07
感谢老马哥!感谢keenman哥!感谢活着大哥!感谢憨叔!
是你们在关键时刻的支持和鼓励,让妈妈的治疗有了进 ...

既然已经脑膜转了,而且通过腰穿来测CEA又痛苦又危险,我觉得还是别再测CEA了,就以病人的实际感受为准,不要本末倒置。继续特罗凯脉冲看看实际效果吧。祝好!
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准
lliyany  高中一年级 发表于 2013-9-27 23:44:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
9.19 9.22 9.26  三次特罗凯脉冲。向老马哥请教多次,准备9.29换易瑞沙脉冲,间隔日联合4002
lliyany  高中一年级 发表于 2013-9-28 10:57:55 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 lliyany 于 2013-9-28 11:14 编辑

协和给的方案是每天两粒易瑞沙。老马哥说当天联合wz4002的效果不是很好,没有专门讲易瑞沙脉冲的(特罗凯脉冲经常被提起),我想第一天3粒易瑞沙,750mg,间隔一天用wz4002 300-400mg,第三天再上3粒易瑞沙,这样相当于每天1.5粒易瑞沙,同时联合wz4002。只能试试看了。

或者第一天4粒易瑞沙,1000mg,间隔两天用wz4002 300-400mg,第四天再上4粒易瑞沙,这样相当于每天1.3333粒易瑞沙,同时联合wz4002。

还是倾向第一种做法吧。

后和老马哥讨论,还是用第二种,脉冲剂量大,可能更能入脑吧。
lliyany  高中一年级 发表于 2013-9-28 11:48:52 | 显示全部楼层 来自: 上海

太远了,谢谢

私人的医院倒是随便收,你要什么药说都可以去进,就是条件太差。
lliyany  高中一年级 发表于 2013-9-28 11:50:20 | 显示全部楼层 来自: 上海
1粒易瑞沙+60mg BKM120 另外一个方案。
艾伦1982  小学六年级 发表于 2013-9-29 10:55:25 | 显示全部楼层 来自: 德国
看的人好揪心,楼主加油

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