妈妈走了，终于不用再吃药再受罪了，永不言败抗癌7年

lliyany · 发表于 2013-9-17 17:17:18

妈妈进入最危急的时刻，24小时不能离开人，昨晚医生还找我谈话，说怕突然有影响到中枢的情况。

下午回家休息了一下，结果还是做梦哭醒。

自4月16日服用T药，到5月11号停药，状态全面失控，头疼、颈椎疼、口味改变、吃饭都很差、呕吐，各大医院、各科都看了，好几天、差几天，都没有改善。

之后再次启用了停药1年的易瑞沙（以前服用近4年），服用50天，头疼有减轻的症状。但是头疼（以太阳穴为主）、呕吐、颈椎疼都一直存在，走路头重脚轻，行动不便。

6.27 脑核磁肺CT 对比3个月前变化不大，唯一伽马刀的一位医生认为脑膜转，后看了更多专家，包括给首长看片子的专家都不认可。

情况一直不好，视物模糊、听力下降、反映迟钝、食欲很差、吃不顺就会吐，8.18开始WZ4002 300mg/d，副作用血压升高，便秘，所有症状逐步严重，8月底能扶着看医生，9月初只能靠轮椅了，血压一直高，状态不好，看医生有些认为是药物引起的，约10来天停WZ4002。
9月6日，脑核磁显示比6月底脑部病灶变小，两处1厘米左右。肺CT无变化，腹部CT无异常，妈的，人都快不行了，各项指标一片大好，期间查血从肿瘤标志物达到给了指标（近两千元查血）都没有问题！

脏器都是好的，病灶也缩小，人却越来越差，完全不甘心。

只有伽马刀那个医生认为脑膜转加重，脑室积水，给的建议是先找脑外做脑室引流，在找他全脑放。

去了协和、天坛、空总的脑外，有的认为可以走引流手术，有的认为属于脑室肿大初期，建议营养支持，两周再复查，继续肿大做手术，有的说，你的脑子都挺好的，找我干什么，都是专家啊，同样对脑膜转并不肯定，难道就只有那一位医生从两个月前到现在一眼就坚持？！

9月12日住进协和肿瘤科，看能不能找原因，昨天各科会诊，认为是脑膜转，今天上午做了腰椎穿刺，颅压150（凌晨12：30和9：30分别250mg甘露醇，不知道为什么要这样，至少颅压测的感觉意义不大）

因为看了很多医生，有些说是因为乱吃药引起的脑病，毕竟从T药全面失控，这大半个月（8月底至今）药物（只留代文、络活喜、倍他乐克）全停了，现在的情况，处于半昏迷状态，好点的时候还能自己喝下药，不好的时候，连我都不认识。血压110-160左右（服用降压药的情况下）心率快，也靠药物控制，吃的安素蛋羹等，靠输脂肪乳等营养。口气差，舌苔布满白色倒刺一样的块。

等待医院检查结果，能不能找到脑液的癌细胞也不知道，等医院估计也没有办法。

从6.27-9.6的核磁病灶减小，期间靶向药是易瑞沙和10来天的WZ4002，应该易瑞沙是起作用的，继续易瑞沙，或者2.1易瑞沙或者脉冲易瑞沙？
看活着的弟弟、果酱的家是用的特罗凯，好像特罗凯更易入脑？但是憨叔的经验一选定终身；也有的易有效特也有效，没有指标都是赌啊，该是易还是特，还是怎么办？选错就失去正确的机会了。

其他替莫唑胺什么的，有效吗，还有什么办法能救救我妈妈，大家帮帮我吧！

老马 · 发表于 2013-9-17 17:52:12

试试特罗凯脉冲。试几天就知道了。

憨豆精神 · 发表于 2013-9-17 21:23:44

现在连什么原因造成的严重症状也找不到。如果脑膜转，证实了你也没办法，倒不如不当脑膜转，不必再刺腰椎什么的。
所有检查都做过，血液也没什么问题(但高血压必须找心血管专家控制)，器官没问题，肿瘤没问题，就可归于功能性而非病理性的问题，你说她舌头有白色的块，这倒让我主张这时候用中医中药治疗一阶段，找个认真的中医(不必名气大)，观舌把脉，详细询问日常起居饮食症状，辨清阴阳寒实，辩证下药，用3周时间，争取调到基本正常。之后停中药，重新回到靶向药这条路。

憨豆精神 · 发表于 2013-9-17 21:24:54

另外，有条件的话，持续输白蛋白和血浆。

lliyany · 发表于 2013-9-17 21:30:26

老马发表于 2013-9-17 17:52

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试试特罗凯脉冲。试几天就知道了。

谢谢马哥!

lliyany · 发表于 2013-9-17 21:41:50

憨豆精神发表于 2013-9-17 21:23

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现在连什么原因造成的严重症状也找不到。如果脑膜转，证实了你也没办法，倒不如不当脑膜转，不必再刺腰椎什 ...

谢谢憨叔!情况比您想象的严重得多，人现在是半昏迷状态，有时候连我都不认识，不知道在输液，要药都是靠研磨碎了喂水。
一直再打肠外营养液。检查个眼底推到眼科都极其困难。
我争取问问能让中医会诊不？这么快的发展如果不能遏制住，真就不行了。原因找不到目前，如果是脑膜癌，引流靶向？
如果是长期吃药物脑病？

脏器还是好的，病灶在控制，必须拼一把，该怎么拼？