妈妈走了，终于不用再吃药再受罪了，永不言败抗癌7年

憨豆精神 发表于 2013-7-20 22:14

                               
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恐怕是长时间盲吃靶向药(包括品种、剂量、用时、时机)所产生的一些错误的积累，没及时得到纠正，造成机体素 ...

憨叔，今天查血的结果出来了，
能给指点一下吗？

基本上是在正常范围内，有4项是低的 1：血清钠 132 （正常范围135-150）2： 血清氯 88 （正常范围90-110） 3：甘油三酯 0.39 (正常范围 0.51-1.70) 4：血小板平均体积分布宽度 9.7 （正常范围10-18）
集中在电解质的问题上？

lliyany 发表于 2013-7-29 21:37

                               
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憨叔，今天查血的结果出来了，
能给指点一下吗？

没问题，不需要处理。

憨豆精神 发表于 2013-7-29 22:59

                               
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没问题，不需要处理。

谢谢憨叔，现在的状态真不好，只能按T药副作用没有消除看待？

慢慢休养看看吧

今天又跑了一天医院。
不同的专家看同样的核磁+CT片子，居然也有不同的结论。甚至指责别的医院照出来的片子效果不好，让在自己医院重新拍的。
CT伤身体，核磁的加强剂也伤肾。都要少拍。
但不管怎么说，现在状态，一个比以前强化的病灶，说明妈妈的脑部进展了，这段时间的轮药说明特罗凯、凡德、2992、T药之中是有无效的，能吃4年易，我深度怀疑是VEGF无效。
下一步该怎么办，上Wz4002？病友们都说我妈这个情况T790M突变，适合WZ4002
上PF299804？期待主页上病友神奇的脑转肿瘤消失。
选哪一个？

老妈情况不好，真不知道该怎么办？

视力减退、听力减退、反应迟钝；
吃不下东西，吃得很少，消化的很慢，也很容易吐；
腿不灵便，走路不稳。

单纯从头和肺部的影像看，还算稳定，但是身体的表现差得太多了。

现在一方面治疗胃，希望能多吃点，饭吃不好只能补充乳铁蛋白和安素。
一方面用了WZ4002，大约有10来天了，目前看没有什么转机，按大家的经验，吃了近4年易瑞沙耐药，WZ4002应该很奏效才是，可是事与愿违，再观察一段吧。

难道是脑膜转？是脑膜转的症状吗，不知道抽取脊痛苦不，老妈已经怕了。手术化疗放疗留下太多阴影。

假设是脑膜转，该怎么治疗？全脑放，化疗，这些恐怕身体已经受不了了，真是不知道该怎么办？有没有治疗脑膜转的靶向药，能让生活质量高一点的。

只有症状，没有检查，找不到原因，是没法治疗的，这是最基本的常识。
怎么可以使用“假设”呢？是就是“是”，不是就是“不是”，用假设来指导治疗，不是很荒唐吗？

“视力减退、听力减退、反应迟钝”——这是脑的问题，脑积水、脑肿瘤压迫、脑缺血……要确定一个原因才行，看帖子知道早就有脑转，只做了伽玛刀，这种情况下一旦全身控制肿瘤失效，脑肿瘤会立即增加或长大，这是没有全脑放疗留下的问题；现在只能试用甘露醇脱水，看能不能减轻症状。
“吃不下东西，吃得很少，消化的很慢，也很容易吐”——这要检查肝功，看是否肝功恶化，还要检查每天吃下什么东西，如果吃止痛药，吃难消化的东西(如海参等)，也会如此；还要看有没有每天排大便，如果长期几天才排大便，也吃不下东西，吃了也消化不了，也容易吐。所以要找原因。
“现在一方面治疗胃”——胃是一个肉质的布袋，没什么好治疗的，吃越多的治胃的药越不能嘱饭。，
“WZ4002，大约有10来天了”——10来天算什么？4002的剂量够不够？4002不是甘露醇，不是开胃药，不是让人能行走自如的药，“目前看没有什么转机”——你要看到什么转机？CEA下降或肿瘤缩小才是转机，其他的表现不是真正的转机。难道是脑膜转？是脑膜转的症状吗，不知道抽取脊痛苦不，老妈已经怕了。手术化疗放疗留下太多阴影。
“假设是脑膜转”——谁证明了是脑膜转？用了什么检查证实了？没有证实你自己胡说八道干什么？有什么益处？
要有好的转机，要消除各种症状，要先在该检查的时候作检查，怀疑什么就检查什么，一切的治疗从检查开始。

谢谢憨叔，感谢我们在无助的情况下，给予指导和帮助。

我们不知道该怎么办，是因为没有监控指标，做的影像检查不能找到关键问题，脑部没有水肿，有一点强化的病灶，但是和以前没有太多变化，以前都好好的，现在表现出的症状，缺大大的不同。

吃饭能喝点粥，吃点蛋羹就不错了，肝功是正常的。是几天不大便，基本上吃的很少，吃了就吐，进食少，想排便排不出来就用点杜密克。这种情况下，如何解决食欲和吃饭问题？消化酶、胃动力药，都在服用，也没法改善。

Wz4002用的是300mg/d，副作用至少现在血压升高表现很明显。

脑膜转是有的医生说的，因为影像看不出来问题，怀疑是脑膜的问题。

现在身体很弱，想进行检查，但可能带来更大的伤害和痛苦，比如胃镜、腰穿等。

真是不知道该怎么办啊

我说的检查只指抽血检查，顶多是CT检查。抽血检查包括：肝功、血常规、电解质、血脂、血糖、血氨、D-二聚体、C-反应蛋白、心酶、肾功、甲状腺水平……这些其中一个异常，都有可能引起你列出的症状，因此要有耐心寻找病因，找不到病因是没办法解决问题的。譬如大便积几天，血氨会升高，血氨达到一定的高度，人就糊涂，动作也不利索；譬如积便多，必定没食欲，而且硬吃下去会作呕；又如血液太粘稠，血小板太高，或D-二聚体太高，会脑血管堵塞，人也让举动糊涂和动作不利索……你一定要找到主要问题，查出主要病因，否则不但解决不了问题，而且问题越来越多。

憨豆精神 发表于 2013-8-28 21:26

                               
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我说的检查只指抽血检查，顶多是CT检查。抽血检查包括：肝功、血常规、电解质、血脂、血糖、血氨、D-二聚体 ...

谢谢憨叔，之前按您说的全面查过血，向您请教过，基本上没有问题。

大的检查有时候身体承受不起，再查查血吧。

妈妈进入最危急的时刻，24小时不能离开人，昨晚医生还找我谈话，说怕突然有影响到中枢的情况。

下午回家休息了一下，结果还是做梦哭醒。

自4月16日服用T药，到5月11号停药，状态全面失控，头疼、颈椎疼、口味改变、吃饭都很差、呕吐，各大医院、各科都看了，好几天、差几天，都没有改善。

之后再次启用了停药1年的易瑞沙（以前服用近4年），服用50天，头疼有减轻的症状。但是头疼（以太阳穴为主）、呕吐、颈椎疼都一直存在，走路头重脚轻，行动不便。

6.27 脑核磁 肺CT 对比3个月前变化不大，唯一伽马刀的一位医生认为脑膜转，后看了更多专家，包括给首长看片子的专家都不认可。

情况一直不好，视物模糊、听力下降、反映迟钝、食欲很差、吃不顺就会吐，8.18开始WZ4002 300mg/d，副作用血压升高，便秘，所有症状逐步严重，8月底能扶着看医生，9月初只能靠轮椅了，血压一直高，状态不好，看医生有些认为是药物引起的，约10来天停WZ4002。
9月6日，脑核磁 显示比6月底脑部病灶变小，两处1厘米左右。肺CT无变化，腹部CT无异常，妈的，人都快不行了，各项指标一片大好，期间查血从肿瘤标志物达到给了指标（近两千元查血）都没有问题！

脏器都是好的，病灶也缩小，人却越来越差，完全不甘心。

只有伽马刀那个医生认为脑膜转加重，脑室积水，给的建议是先找脑外做脑室引流，在找他全脑放。

去了协和、天坛、空总的脑外，有的认为可以走引流手术，有的认为属于脑室肿大初期，建议营养支持，两周再复查，继续肿大做手术，有的说，你的脑子都挺好的，找我干什么，都是专家啊，同样对脑膜转并不肯定，难道就只有那一位医生从两个月前到现在一眼就坚持？！

9月12日住进协和肿瘤科，看能不能找原因，昨天各科会诊，认为是脑膜转，今天上午做了腰椎穿刺，颅压150（凌晨12：30和9：30分别250mg甘露醇，不知道为什么要这样，至少颅压测的感觉意义不大）

因为看了很多医生，有些说是因为乱吃药引起的脑病，毕竟从T药全面失控，这大半个月（8月底至今）药物（只留代文、络活喜、倍他乐克）全停了，现在的情况，处于半昏迷状态，好点的时候还能自己喝下药，不好的时候，连我都不认识。血压110-160左右（服用降压药的情况下）心率快，也靠药物控制，吃的安素蛋羹等，靠输脂肪乳等营养。口气差，舌苔布满白色倒刺一样的块。

等待医院检查结果，能不能找到脑液的癌细胞也不知道，等医院估计也没有办法。

从6.27-9.6的核磁病灶减小，期间靶向药是易瑞沙和10来天的WZ4002，应该易瑞沙是起作用的，继续易瑞沙，或者2.1易瑞沙或者脉冲易瑞沙？
看活着的弟弟、果酱的家是用的特罗凯，好像特罗凯更易入脑？但是憨叔的经验一选定终身；也有的易有效特也有效，没有指标都是赌啊，该是易还是特，还是怎么办？选错就失去正确的机会了。

其他替莫唑胺什么的，有效吗，还有什么办法能救救我妈妈，大家帮帮我吧！