社区 › 纪念堂 › 抗癌十年整，再次出发……

一凡如斯 发表于 2021-1-17 10:24:18

楼主姐姐好 我看了你的基因突变 也有EGFR20 服用阿西替尼，是不是只要是EGFR这个突变就可以用呀

一凡如斯 发表于 2021-1-17 10:49:27

自强不息 发表于 2020-06-11 17:27
去上海做了两次伽吗刀，觉得好多了

平姐 请问你在上海哪家做的伽马刀

一凡如斯 发表于 2021-1-17 10:57:39

平姐 您EGFR20 是哪个点位突变呀
我们这个突变药太难了 无药可吃

自强不息 发表于 2021-1-17 14:54:41

一凡如斯 发表于 2021-01-17 10:57
平姐 您EGFR20 是哪个点位突变呀
我们这个突变药太难了 无药可吃

我是egfr21 20突变，都是原发的，20是T790 21是L585 做的伽吗刀是上海的伽吗刀医院

一凡如斯 发表于 2021-1-17 17:09:49

自强不息 发表于 2021-01-17 14:54
我是egfr21 20突变，都是原发的，20是T790 21是L585 做的伽吗刀是上海的伽吗刀医院

谢谢平姐回复，祝您身体健康！下个十年更好！

小猪20160315 发表于 2021-1-17 21:26:53

平姐，留意治疗贴很久了，把你的治疗方案写到我的笔记本上反复的看，感觉你像个勇士一样对待病情！你是EGFR20-21突变，我妈是只有21突变，看你的治疗贴最深刻的是你是从腰痛开始发现病情的，我妈也是每次病情进展就是腰椎骨痛开始，每次都是痛不如生，我妈是 2013年十月做了肿瘤清除手术，术后两年骨转针骨痛开始吃易瑞沙半年后耐药，开始培美化疗四次，接着易瑞沙联用184半年，接着试过联用280还有克唑替尼都没有效果，骨痛再次来袭，2017.6.23-9.18四次力扑素加顺铂，化疗效果一般，2017.10月开始启用9291单药，中间穿插了几次化疗，直到2019.8月骨痛又开始发作，病人痛到快晕厥，病情发现之快始料未及，住院全身检查，做了三次穿刺无法提取到有效组织，在等各种结果日间又想起来184,就马上用上了9291联用184，在医院没做任何治疗的情况下居然骨痛控制住了，不过等结果出来后还是听医生建议用了免疫治疗信迪利单药用了六次，因为在免疫治疗期间9291+184没有停止过，所以也不知道是谁在起作用，前几个月控制的还是比较好，癌胚指数有下降，但是后来几个月有时下降有时上升，到了2020年2月份开始受疫情影响就没有去医院继续做免疫治疗，9291＋184一直在用，直到12月份下旬病人反映股骨老是在身体有动作时就剧痛，不动啥都没事，刚开始她以为是不是扭到了贴了很多膏药，没用。但是以前每次骨痛都是左边股骨痛，这次左股骨没痛，痛的是右边的股骨，目前病人无法正常走路，拄着拐杖慢慢的可以挪动，但是起床或者坐着起身或者动作一大就剧痛。我看你对付骨痛有很多心得，能不能根据我妈的病情给点建议，我想得很多，但是每个想法都不确定。我妈是肺部一直控制得不错，就是骨转控制不好，受了很多骨痛的罪啊。骨放疗、骨水泥、地诺单抗、继续免疫治疗？请指点一下我这个目前迷途的羔羊，感恩

自强不息 发表于 2021-1-18 09:47:22

小猪20160315 发表于 2021-01-17 21:26
平姐，留意治疗贴很久了，把你的治疗方案写到我的笔记本上反复的看，感觉你像个勇士一样对待病情！你是EGFR20-21突变，我妈是只有21突变，看你的治疗贴最深刻的是你是从腰痛开始发现病情的，我妈也是每次病情进展就是腰椎骨痛开始，每次都是痛不如生，我妈是 2013年十月做了肿瘤清除手术，术后两年骨转针骨痛开始吃易瑞沙半年后耐药，开始培美化疗四次，接着易瑞沙联用184半年，接着试过联用280还有克唑替尼都没有效果，骨痛再次来袭，2017.6.23-9.18四次力扑素加顺铂，化疗效果一般，2017.10月开始启用9291单药，中间穿插了几次化疗，直到2019.8月骨痛又开始发作，病人痛到快晕厥，病情发现之快始料未及，住院全身检查，做了三次穿刺无法提取到有效组织，在等各种结果日间又想起来184,就马上用上了9291联用184，在医院没做任何治疗的情况下居然骨痛控制住了，不过等结果出来后还是听医生建议用了免疫治疗信迪利单药用了六次，因为在免疫治疗期间9291+184没有停止过，所以也不知道是谁在起作用，前几个月控制的还是比较好，癌胚指数有下降，但是后来几个月有时下降有时上升，到了2020年2月份开始受疫情影响就没有去医院继续做免疫治疗，9291＋184一直在用，直到12月份下旬病人反映股骨老是在身体有动作时就剧痛，不动啥都没事，刚开始她以为是不是扭到了贴了很多膏药，没用。但是以前每次骨痛都是左边股骨痛，这次左股骨没痛，痛的是右边的股骨，目前病人无法正常走路，拄着拐杖慢慢的可以挪动，但是起床或者坐着起身或者动作一大就剧痛。我看你对付骨痛有很多心得，能不能根据我妈的病情给点建议，我想得很多，但是每个想法都不确定。我妈是肺部一直控制得不错，就是骨转控制不好，受了很多骨痛的罪啊。骨放疗、骨水泥、地诺单抗、继续免疫治疗？请指点一下我这个目前迷途的羔羊，感恩

我做完腰椎手术后也不是很能运动的，髋骨又去做了伽吗刀，骨水泥等。痛的地方做个核磁吧，看看需要放疗或者骨水泥吧

黑龙江柳暗花明 发表于 2021-1-20 16:05:12

一直在关注，祝福好起来

石家庄母肺癌 发表于 2021-1-20 23:21:28

学习了，真的很详细，慢慢看

汪小白 发表于 2021-1-21 20:57:46

自强不息 发表于 2011-10-12 08:37
谢谢admin，皮疹还是能忍受的，所以只停了2天又吃回了易。
昨天又重新开上了我的车，觉得好幸福啊。回想去年的11月份，做完腰椎重建术后，一躺就躺了将近2个月，根本想不到还能重新自己开车，在没有吃易之前，腰部的不适又让我不敢开车。现在，身体在慢慢的恢复过来了，我要好好珍惜每一天。。。加油！

皮疹养，涂什么药膏好，我妈妈吃啊美替尼全身瘙痒

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