3年2月1周，战斗结束。

好详细的帖子，受教了，祝福楼主爸爸

请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢

3年1个月，靶向耐药，化疗无效且不耐受，卧床，艰难但还活着。
9 v& y& Q- {8 \! \

手忙脚乱3个月，冒个泡，简单回顾一下：
' i; O3 i& i) t( j
' n2 Z% ?$ d( t+ f  F3 A. Q一、第一阶段：重度反流性食管炎提前住院，影像确定靶向耐药，改试单药培美。

1 Z& F1 ?9 \5 o- B' z. N' N１、其实从2014年11月9291耐药时，身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘，上2楼要用手扶楼梯，每层楼要停一下，而以前可以一口气上到5楼。

2015年1月6日，陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药，生产日期2014.03，有效期2016.02，和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
: ~/ d) \" \2 V, p' c
- G0 B/ i2 F% R1月13日吃不下东西，1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院，但这次走路比较累，要扶着走，之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水，各肿瘤标志物也有所上升。
" v* G3 e6 t/ y8 O3 _# |' U
3 W+ t% ]1 x( @: N/ A1 l近5个月指标：

/ j" I: o( Y: g" E+ E: xCEA(正常值0-5.0)：542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
7 u5 L( h7 [/ o+ t* rCA125II(正常值0-35)：115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
. z- s7 b9 ^8 |CA199(正常值0-37)  ：>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200
' R+ V! c  e$ L9 n2 J% e; ^CA153(正常值0-31.3) ：37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
- ^+ T8 l7 s( r' h# ?" y铁蛋白(正常值21.8-274.66) ：484.74->461.99->574.12->606.71->987.02

谷草转氨酶(正常值15-40)  ：24->23->27->22->39
谷丙转氨酶(正常值9-50)  ：13->18->22->19->41
& p0 F/ c. \; Z1 B) z6 X7 Y谷氨酰转肽酶(正常值10-60)：29->33->25->22->21
& }2 }1 I) Z: g7 j% G! T2 Z碱性磷酸酶(正常值45-125)：124->114->121->139->153


0 Z1 _4 m6 h: ]: g当时我怀疑肿瘤压迫食管，医生的意见是先看是否有脑转，所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤，不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形，血行上和脑转有明显区别；

1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了，所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水，左肺转移增多。医生评估是进展，不能再领赠药了，按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。
: p. L3 M9 m3 X+ t' j
2 @. r* S5 v1 O8 z" f8 ]9 v从B超看胸水前后径是29mm，还没达到40mm抽胸水的程度。


3 v" b$ c) q8 E4 T２、1月19日去做无痛胃镜，要麻醉，没有发现肿瘤压迫食管，不过发现重度反流性食管炎，食管炎比2004年胃溃疡那次还严重，这次虽有慢性十二指肠球部溃疡，但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。

这次胃的问题不大，主要是食管炎，医生用的质子泵抑制剂（泮托拉唑）来制酸，同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
6 ^( q2 M7 C1 V5 U
. f; |9 G8 Q& O5 A2 c, P0 D5 _1 E9 }３、1月23日打骨转针之后，1月24日上培美，26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解，但后面就不得了。
0 i' C4 |0 e0 f  m! {" c6 Q
' D4 E, w# W+ Z7 `9 v/ x
% U$ S) E0 r' n* P$ j7 z2 T  T9 N
7 N/ \1 f1 X* M+ F; f: c二、第二阶段：培美无效，血象影响很大，身体状态急剧下降。
' t+ ~, G8 Z* e: U. J0 U
& F/ [0 f) W) S１、按医生交待，1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针（出院时医生已经先开好了4支）。

2月1日已经没力气去卫生间大小便了，只能在床边坐便椅。
$ H, O/ k' M9 T( [
第2次门诊验血常规，白细胞低2.8->2.5，血小板低得多75->17，医生怕血小板低容易出血止不住，让马上住院。不过当时天气又冷，又下雨，所以跟医生说迟一些再去。
& g; }* P& s" x" m# {
2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特，试了4天。在家喝五红汤，用花生衣取代花生。

+ {! E& u! L3 j; O* S; V3 w但2月7日出现腹痛，只好勉强下楼，推轮椅再次去住院。
  d' p# _; V! \' @
" ^  o; g3 E' ?去到住院倒不痛了，但要吸氧。打针打不进，只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置，最后选在右颈做了颈穿。
+ N5 w+ c+ y- v1 n- `
白细胞、血小板倒正常了，但红细胞低，只好输血。

小便从要用尿壶到插尿管，前列腺问题，有漏尿，换粗一些的尿管要找外科用导丝，结果仍有漏尿。

: o) h5 Q3 @; \4 y
２、2月8日CT平扫：右侧胸腔积液较前增多，左肺病灶较前明显增多。

9日B超，右侧胸腔胸水最大前后径61mm（之前是29mm），做了体表定位标记。
# U8 j+ u1 W$ E
2月10日引流胸水，血红色。第1天放700ml，第2天780ml。

3 J7 G8 b0 s& u9 q: [, ?' U4 O/ h2月11日下午发烧38度2，酒精物理降温。

. s% c  ~: q1 V6 F2 c
３、2月12日，这时候已经明显感觉到状态已经不行了，气紧，眼神呆滞，脸色发青，就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。

$ T4 o8 _- P- {* O4 X: N医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸，做了个决定，让爸爸回家，即使走也要在家里走。

7 I  r# n# a) N' }9 y; H: Y- j起床时可能痰堵了，翻白眼，差点闭气，躺回床上才缓过来。
" h' g6 i% V/ q- G" L
1 c. [1 Y6 E6 X( R& Q; W回家，没有电梯，背不动上楼，幸亏邻居们帮忙，一起抬轮椅上5楼。



三、回家休养，由天命。
5 Y, y$ E5 H1 w6 _
  r- d) q% n& H* D１、当时基本上要走的状态，生活已经不能自理，只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期，也就是能过这个春节。
8 l8 ~; }' }0 i6 j7 b
5 {1 F1 D8 Q# i: W. F$ V1 J( {２、考虑培美多少有点效果，所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药（大概60多元1付），和“行者老金”介绍的中药（大概40多元1付），不过都没看出什么效果。
6 v( ~/ F: T0 A1 K$ t8 _$ U/ c: D% t
３、1686还有26天的量，所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
2 U, [2 u2 ?2 [! i9 i: A. G6 W! _
: M3 `' f! a, D; l( w9 n以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现，吃1686没有明显皮疹，症状上也没什么改善，所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象，4002耐药后1686无效也在预料之中，不是很意外。
! q  G; Y% H) w+ k% E6 G& b
４、1686吃完后，3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药，还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛，毕竟中药有效的比例很少，所以就停了。

" B: w, n) K, G% U: K% n５、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”，靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291，这次改成75mg的。目前耐药阶段，攻击力方面的考虑已退居次席，而身体耐受上升为首要考虑。


; m/ H8 {4 D$ m2 l8 _四、总结
# q7 f7 l# H$ }& {4 h; u' r% C
9 a, I& |* M3 V8 [$ `9 r  k1 X0 Z１、估计4002耐药后1686也无效，毕竟它们的分子结构太象。

２、制氧机尽量早买早用，不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的，可以把制氧机放到卧室外。

7 U$ L7 q9 K6 i' l7 ?注意双孔鼻氧管的正确挂法是，放到鼻孔，再分别挂到耳朵上方，再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。

" R, p- I& F! d+ e+ O' W; W３、一旦卧床，不要犹豫，赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理，等发现有点破皮的时候已经有点晚了，幸好卖气床垫的基本春节还发货，当时看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以，效果不错。
( S5 `; t2 {" _1 U0 [; a7 y9 @% M9 g
如果没有防褥疮气床垫，就要2小时翻一次身，这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫，每天翻1-2次身就够了。
$ s/ m  Z  |9 T5 v% J6 t
这次褥疮只是刚有点破皮，所以后来碘伏涂了个把星期就好了，现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
' m0 i- Q9 q9 P* R# @' }( J
４、如果化疗，象花生衣这类升白的东西最好早买，当时跑了周围十几家药店和菜市都没有，只能上淘宝买。
* d8 h3 o3 C3 o8 P/ S5 I+ P
( J% z) B5 B, D- M9 m- P: w2 `５、身体好的患者单药培美可能象喝白开水，但对我爸爸影响很大，后面打针不行可能是培美对血管的影响。

6 N' n/ J6 h1 u1 W# }! m$ s６、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。
6 N! n7 e9 k$ N3 n) ]
７、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买。当时买了一拖二，其实一拖一够用了。
$ s' p4 O# s+ H+ ]1 p6 q9 ]! Q
' a% ?  X. a7 C" [1 |7 k* R1 |( C  U８、如果大便不出的话，可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的，当时把病人抱起来洗下身，结果就可以大便了，而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。

９、这3年住院，每次住院都要抽3-5管血，这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报，而住院就要先抽血。
) B" l$ j0 R% k1 ^/ ?, i5 g) M
１０、有的时候到最后，住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的，漏风，天气又冷，请的陪人也不专业，当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往，病菌多一些也是个因素。
' T: w2 J( L- y+ h' T  X- @
我觉得当时爸爸就象一个小火苗，在医院的时候一不小心就风吹灭了，而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。
: x: [: N" ?- b
3 Y) P) Y; ]" m: Z
五、我家是只有EGFR类药有效的典型，不知不觉也3年1个月了，当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益，我家是走不到今天，在此向大家表示感谢啦！
  C9 `* [$ }8 c' V# u$ Z( R% T9 ?2 [
因为目前病人不能自理，平时打铃呼叫都不定时，作息很成问题，所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等，只能说抱歉了。

南宁阿梁 发表于 2015-4-13 00:52
3年1个月，靶向耐药，化疗无效且不耐受，卧床，艰难但还活着。

! b% ]) h3 x1 _  [0 O4 s$ Y5 ^祝福楼主的父亲，希望还有机会好转
感谢您分享的宝贵经验，注意自己的身体

阿梁终于来更新了帖子，也是一通折腾，年纪大了化疗不耐受，还是在家好好养着吧，祝福你家，也谢谢你一直以来的更新，从你的帖子里学到了不少知识。

平时你给大家帮了不少忙，经常打扰你，可你这麽难我们也帮不了你，实在难为你了，只能祝福你父亲，挺过这一观，因为你积德太多了，相信菩萨会保佑你们的，阿弥陀佛。

祝福阿梁，真心希望你家叔叔能好起来！

964出来了，阿梁爸爸加油，

祝福阿梁及家人，你自己也多保重吧，现在我家也是卧床，看着我母亲没法自理心里就难受。你的经历也是我这段时间的经历。我家身体虚弱，饭量不行，什么都不敢做了。现在也是9291联特，现在只有给病人多谢安慰。望心情好一点，希望奇迹发生吧

令人高兴的是又见阿梁，令人难过的是叔叔处于困境。给叔叔吃点鸽蛋、海参、野生甲鱼，鲫鱼熬赤小豆汤等增加营养。V靶点药以前无效，现在不一定无效，一切都在变化。抗感染过程中您抽空再制定一个整体治疗方案，相信奇迹一定会再次发生！祝福！