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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
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3 N! `, o- E0 e6 m* x0 o妈妈的确诊以及治疗历程:6 ^9 Q2 P7 E G
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2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。- s# ^: w* R6 W4 i/ B! {( p! f# K, U$ e
2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。
; R# _- Z4 d8 G* c1 P# U2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗" ~, e5 R; ^7 X- j- X
2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)' }: E5 p e ]- L) ?0 b
2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。( d, T N; o F$ ^
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30. / ~. R& G, c- U* F T
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/ N, v9 V3 h" t* G) z7 t副作用:3 i/ ~9 S0 w3 A3 B4 `+ j9 ~( x
目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。
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7 M8 Y) n- \- d, r# [* q! j6 s后续治疗:/ G2 H0 D- T! a4 }, d' Q
1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。
1 B. g. ?- @4 y, N; X9 s' i2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?6 n9 b* T1 H% i
3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
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共13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54
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[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑 ' c7 }/ Z1 A. K0 [, q
, ^- Q+ U$ [2 n) N( t* @, [3 q* ~如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?1 z+ H. @6 b6 R% r5 F
% S$ ?' i' m8 {0 r% H4 o6 n# y4 K(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html: t+ x$ h+ s' ~# ?
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
0 j! p/ T* l# i- n: A如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?9 F5 q3 @* Q! D0 G
8 \ s9 F4 P! Q& A& ?1 `
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
! \$ o% z4 I! P7 a( L目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
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[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
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$ m, v+ Q2 ?" T" x0 A4 r论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?/ y4 P' m+ K2 J, ~2 C3 t- i
9 P- }8 Z# T/ l, X1 g(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?
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* s2 S+ m7 [) r+ H* u- b9 z能采纳鞘注等这些方案?
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
5 B9 ^) r6 F- ?* \& Z1 r; G Y论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?% C: u' E& D2 Z7 w, K
' M2 G1 V( T2 m. S(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ... 5 @6 ]: m3 f7 D& }
不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
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[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
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测了几次基因了?
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样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测( E) ?- _3 ]) q2 \8 r9 Q9 h* J
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
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[LV.1]初来乍到
7 G3 J) r5 }$ b加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
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5 T2 J$ Q; Q5 |3 h我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
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[LV.1]初来乍到
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我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
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