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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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467967 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

3 o4 i) L3 J7 l9 r输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子* h4 _: v) \. V4 [
% x  m# r- d7 e! T6 D
是的,大姐。6 z7 N! `! a5 L) I2 s; R; Y
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
: ^. B  [$ l# o% Z! J6 Q5 `8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
* b! i% e# T2 T9 d0 X
. z3 H2 o, k8 u1 e中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。* s( d# k; ?) c2 s# _9 q# K8 {$ J
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。6 B% R' i' w$ S5 F- \" a. N4 s

: M- D: [/ L$ d/ i- u& p再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
5 g) D; m, J5 r8 Z' R+ F% r) z; P4 x
现在的问题是:" l" c$ K% Y# h" p
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
, M2 i2 A' t: J% _% L2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
% d9 X5 Y9 m* o& q3 {3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况( p5 T; C0 |1 g8 X9 J
12-28           620                                                索坦3周
1 v( g6 Q4 b, X4 n7 J1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)4 \4 d1 n% f6 P5 p; l
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
; M; ~& s  L# X  V% `2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
8 J# z5 X3 |4 K: {8 [0 A) c; z3-26             355              -3%                           索坦3周
( R$ O- R  O& c& K* `: q; E4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)1 e6 ^# M: N- s" @- v3 }: o. v
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
+ n! j( c4 B1 f5-13              343             +26%                        西地7天
/ k6 f! o  B+ D# j- y& x( |+ x6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天) q" A! W  Z  C3 a6 \9 Y
! h  k  a0 D1 H6 E$ Z, \5 {  v
6月2日还检查了:" J2 j8 `# m3 u! V, O* h, C
名称                                      结果                                     参考值
! U# B7 M7 p& q7 Y; g生长激素                              1.90                                      <7.5
, ~. K- u- K7 C: ?/ ?% M) C9 |铁蛋白                                  31.16                                    <322
' D8 ~( R: v- d1 x& [1 u0 _2 X% Z癌胚抗原                               2.84                                      <5
) N7 V$ i4 b: T5 M( qCA125                                   15.94                                    <35
; a4 v( r# c: |' a( q; YCA19-9                                  18.71                                    <35
1 }/ ^/ O( v. n$ z+ ~; v总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5- R) Y9 |& R- [* e) A! }- o  l6 u' x
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <11 E0 U' r: J2 ^2 H8 F, P! h. j
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <137 B  b- V$ ^# w
CA24-2                                  3.19                                       <20
9 i' h" m# d& \) _1 z6 gAFP                                        206.97                                   <20
3 F. u7 ?8 l# t* ^
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?+ W: e2 D: \4 ~9 T6 D, z; j2 [
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 $ O4 C9 r3 S' D# G- q" e: Y
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?+ Q0 Q+ {" g  s$ {; w$ F
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
7 \+ x. L* T' @7 u, {
5月21日做的骨穿:* z$ J* f0 A! L' U9 _, x* m
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
" e- w- \( o8 n有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
7 b+ q8 r& u; n* l# C% c: ]; L4 ]粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。, G3 X; a; _1 ^3 a
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
# a# H- a# ]6 L) y6 |  o: k成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
  q2 j  O9 M( e/ ]: w- G全片巨核细胞及散在血小板较易见。
5 k* R' G( X" O9 }) H) m, ^" {! r* p' W$ M铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%* u% U- G# b1 ?& {8 F! C

" p- A3 u6 Z  N* H; j# H- \# O6 j/ P. E! h, e! J6 T8 @3 j
意见:1 P$ ]% G# k) y- _  T, Y
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。- N8 `" D' L, S/ H5 z
# e; _/ L3 p9 X4 R+ _3 K' U8 j
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。5 ?- v! n6 D5 |8 g( O, m
建议:
, o0 s! d8 h4 K8 ?% G( A1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。6 R! z; l* `- I. x* ^
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。6 w. f+ P; A0 @7 M" ]
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 4 c. \) t  X5 \
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
* B" l1 A& o. L- t& y建议:- K$ i& ^& Z2 }$ o
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

8 y$ f0 ^/ T/ \3 w- _6 u好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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