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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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487937 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
0 Z0 o- J$ y& J5 A' P  ?
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
2 |. |8 ~5 k8 _# U, R  m: _; m
8 F- l2 @4 j6 y) _, ?; h是的,大姐。: ?" ~# F& X, x; G. F5 N/ T6 ?
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:, d# k# [7 @& s4 Q+ I
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。3 D& N( f! O# c) |8 o- l

3 |1 K' b$ e  f( N$ k中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。4 D% K5 \  q0 H5 O/ W
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。8 ]3 |# }9 {$ n0 L( y

1 ^; E8 {" j0 z8 v4 u再次在这里感谢青衣雅雨大姐!0 R. r% p  D! K( B) J3 E
- y4 U; f6 L7 X4 I0 }8 {
现在的问题是:$ j) _4 W  G. p* h, S$ L0 ~
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)* h4 O# I8 L. U' h
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!: q/ z/ Z& f: `% P+ U
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
, J9 ?# C' Y  G& A9 O7 B12-28           620                                                索坦3周0 [& e! n$ L' l4 N
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)7 F1 h( g7 a" U: n
2--12            216.3           +26%                        阿西20天  N: [, w, f1 O4 C1 X6 w
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效), V) F% q) O+ _$ @/ s  y) Q
3-26             355              -3%                           索坦3周
1 A9 M' W% D7 j4 C2 F4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)& H7 M& w, \( e5 K# q$ B
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
- W' D# i# P& H  Y4 d5-13              343             +26%                        西地7天" @5 a9 ~' X; N- l. D8 N
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
, a: ^2 q* H) _. F0 i8 s! y5 B
0 `& j% A. Q' m8 W6月2日还检查了:6 J. f/ O4 d, c5 [& Q5 Q, d7 g
名称                                      结果                                     参考值: c& Q9 q4 V+ H# z: Y: O: |
生长激素                              1.90                                      <7.5
% n+ }* L0 R* l9 L$ P5 |铁蛋白                                  31.16                                    <3224 {. [) d+ O4 g
癌胚抗原                               2.84                                      <5
) j2 g- d! F" O$ e; l/ G! HCA125                                   15.94                                    <354 f6 w- s9 ^. Y6 H  t6 a: @
CA19-9                                  18.71                                    <35
4 z' Q" h& [0 Q' a! F+ r总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
$ F4 ^# M' E7 ^8 t4 M5 c2 i  X( _5 _5 Z游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
6 B& Y  [. I' x& C. V神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
& ]# f9 E/ _  m1 y& N- MCA24-2                                  3.19                                       <20
6 _6 v5 q$ c; j8 L: B# RAFP                                        206.97                                   <20
4 E8 h; U, A, i% ^1 u6 S! _
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
6 m& Z  D9 M! y) q+ V6 W: ~我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 0 X- V9 e7 k* ?! }
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?% d* e  G/ }3 d3 `: ^7 @
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

' e- A6 Q+ z$ }- A3 J% ?6 q, U5月21日做的骨穿:. |* O1 c% j2 d; C
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。2 {4 m- M) S! C5 f; {1 c( Y
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1" t# J( z( o% ^4 y' R+ ^
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。) @" v0 w' _9 [- B. ~# s
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
: k' [8 Z" U/ }  `$ s/ W$ d( g/ D成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
- J! y0 m, I- d8 v全片巨核细胞及散在血小板较易见。
; h3 `! }, Q2 n8 D2 U铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
8 t5 v' Q7 r# `$ U. C- \0 U
2 n' y- `! i3 t" U" v
% S$ I) c6 K7 z" n. E) n7 W0 y: z意见:5 n6 [- [2 V4 ^
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
( ?1 D% N; F3 P
; G  I! |2 R* {所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
; y0 R- T; G9 X$ E$ n, w建议:9 n+ @. J6 o: Q4 B
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
( k" ^, }8 O# a  b) G, C8 D3 y2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。  F% {8 M( H# h/ T
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
5 g0 B; g$ |& Z1 |  a1 N( p这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。- n3 M+ y8 p% X9 ^5 u3 U
建议:5 v4 c+ g9 z+ s9 r
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
" z5 q5 Q. j$ F, E# [3 O
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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