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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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452248 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
5 r6 Z; J! s$ x: b6 `
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
, ]3 \$ E4 |2 n6 X1 M3 Y
- d# I; _0 V" }9 f是的,大姐。! J3 v' l$ G) H/ [
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:& v' T+ l, {0 P; T  I3 ~' k2 D
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。, J5 F+ j$ b6 P$ X4 [3 ]' m1 o7 u
" I- N$ [1 J) A6 Y* Z
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。0 Z* o5 y) s6 C5 R
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
& t: J: f1 F3 }3 n" R# ^, V+ @: l- C3 O' ~. }' n! j* }
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
/ i' [0 N0 B3 m  A5 W7 w7 y
5 w% h8 e8 v, U  H1 L' V0 A现在的问题是:3 @  ?5 p% r1 D$ \8 c  q# Z
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)/ u7 u9 U$ a2 b% j$ F
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!, U9 ~0 a: a- Z# l3 I/ w
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
1 w+ }$ N: N  q' C1 B12-28           620                                                索坦3周9 {; ~$ q, N. {* H; C" }: W: T
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
8 E  h3 ?+ s6 R8 |# b2--12            216.3           +26%                        阿西20天
; h; e) p; k$ j* \7 x' t6 k8 [2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
; o4 ~# l  M# u% L- h/ Z3-26             355              -3%                           索坦3周" m8 c. N8 E' u2 m, l3 a! O- j
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
+ c  u  i) R6 u' c4-24              273.3          -32%                         索坦21天
% s3 w3 y+ t; a5 g6 V: n5-13              343             +26%                        西地7天
' }( @5 a( t2 V( n) T9 [( [6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
! \) E: ]4 D+ x' U  b
6 S7 A2 P/ l6 D9 \1 @6月2日还检查了:0 ]7 a5 H! f* m5 a
名称                                      结果                                     参考值% K  ?. Z( ?$ k# j* i/ ?6 o
生长激素                              1.90                                      <7.5
. @1 d1 @/ K( b1 ]* m铁蛋白                                  31.16                                    <3225 V' k5 Z' E8 p5 j1 Z/ d
癌胚抗原                               2.84                                      <5
% ~/ y2 o- e  @4 l4 o3 i7 _/ HCA125                                   15.94                                    <358 Q! W* _8 `. K; T
CA19-9                                  18.71                                    <358 u' C% y9 P! x8 f2 }2 w
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
7 x! I% W9 p, i: f3 o+ n. r# l+ l游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1; C, I5 W& E. g% ^& ]. t5 d. X
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13: Q/ X% {# P' L$ R5 g9 w1 C
CA24-2                                  3.19                                       <20  i. k& i4 V- b3 h) ?
AFP                                        206.97                                   <20
- I2 Q  i4 q2 _/ ~
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?) P1 V4 L" L/ R3 j+ ]  Y. h
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 / f" `+ o9 i6 |/ _5 H
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?" Y( K( q  _: h) R# S; [
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
& @8 S* b" G) [! Y$ @& Y( v/ z
5月21日做的骨穿:
- D! U+ P' W( G  @% t骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
  B1 j6 Q3 T# c0 \7 J/ L; X有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
6 I* |5 P. b! M3 o2 y0 l粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。9 w* X$ |: S; P2 _0 w- o) T* Z
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
% F! e' f" \7 x4 O8 q成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
( |, T  t/ [( Z2 `全片巨核细胞及散在血小板较易见。6 z6 U5 P# u1 e6 G5 B
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%8 F7 e4 s! P+ \, X1 J0 X
5 f) v0 K, k  ?/ t* W' ~& a

$ q  v& L1 a8 q/ ?! ^3 A  Y意见:5 J( t8 x/ `$ ^- e' h2 K% B0 @; \" e
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
% \: w# S( x; I& D  G* ~4 C3 Q# h/ X9 F, C7 D; M) D' B, y
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。" i& e# a2 }7 z, {3 F2 ^
建议:
! R' v( _- f! n  g; _$ k1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。/ x' V" ?4 I, k; L
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。: o; E/ p0 g9 y* t* D  w/ L4 O
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
, A$ v( i' d2 G" w这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
9 K! H4 D1 `; e8 X! j" x& P- h1 p建议:
+ Q" ~: e. y; B" |4 g8 M" ^$ l1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

; {9 O9 J1 d+ t/ Q# @7 {" _" }4 h好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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