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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119314 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 / c" B+ r! i$ E, j( r7 [, ~
) L3 b3 Y; `* g* V% g# R. u/ _
5 _2 U! `2 w0 V$ h
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
0 l9 \" d9 L6 D
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
9 F9 v4 k* c6 R) V0 [              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
2 ^8 n! E5 T; Z; K/ `         (索坦两周)                  
, {4 c# n6 z- n7 M( h肝功能:                 
0 E, G( n! q& y, p9 V0 _' c谷丙:         47               38          40           30         32% e, }8 m- X4 y
谷草:         70               63           69           62         57! I9 e" J( v2 g6 ?4 }0 r
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153# s: G" M5 t+ e* N
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56. x! g2 `: A7 ~' b
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
+ @; N0 R9 X" ^6 W3 z7 o) P9 k5 x直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.76 X' }$ R" E1 w5 w9 R, `) K4 b8 n
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.67 e& s, b( v" o- z1 O. O! b
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
, U2 _, Y, C/ Z0 r# S白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2- C: i% Y$ n) M& l( c. D6 @5 m( q
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
/ i8 k( d* [/ j  l) [白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.464 M; {: X8 B/ K& }; f) H8 s
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.58 z$ E  h3 a# W# N. L) Y
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.95 W7 ]" W. d/ k4 _2 \, x" |1 q
肌酐:         79                87          88            81           91
3 o8 E6 @" b& O( }$ E/ [8 N: k尿酸:        165              213         161          179          171( Z/ }# S7 G8 Q) i1 c0 m
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33! Y5 i8 m; K, y- N9 r/ C
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37- N, U$ F: R$ `
血常规:        
6 f" q5 x) I& L" v白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.109 b4 o- q! q7 r8 c! c
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24. k0 Q0 `9 Y; _/ z: k7 A: N
血红蛋白:    125              124          117          113          120
, f% q8 s( P( \$ t% R5 Z血小板:      105              106           108          89            90
; a& F6 Y& W4 P* \AFP:        1754             1706        1706         1706         15604 h: Z$ V$ N& b3 v, ]5 ~7 j- K' n* Q
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~& ~$ P# `/ o7 c+ L" F$ g. _9 D4 J
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
( w1 G9 ?3 s  U$ K* S1 J8 N$ Y5 Q$ I! q) ^( \
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:+ C0 |' f: l' S( I/ _8 X) S
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日0 v, j) t& t) Z; C; S2 t, \( ?
         (索坦两周)         
: F& c" v6 {" p7 p肝功能:                 
/ Z4 W- C) r" O3 L4 R* h谷丙:         47               38          40           30         32       34         39: k" G9 D. r0 R/ x
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
+ N' }2 T1 }! P3 K2 Z碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178. e8 ~* z" m, h4 |& j5 q
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
$ m' G; R: P9 r1 u总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
% a5 F3 V$ X+ g5 _- y6 Y5 v2 c直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
. w- W  }( s) g* T: B/ j. U) j. _间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3( {4 u5 J6 Y7 B
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
  c' o* F5 s; v& o0 o+ k白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
! s6 _8 ]; V( S- ]7 N7 k, e球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7, A. J0 z6 s2 r" v) G
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
4 I9 b8 f7 L& P总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
: f% O2 A8 F, _9 K4 n: c7 u* t5 D; m. Y尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
4 ]: V+ q# J+ N5 P3 c肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
0 R1 L  r+ j# ]& o$ S尿酸:        165              213        161          179         171    176       1930 Y4 C' T  L# J& s
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.860 n# R( d, V6 s- ^2 B! M, Q
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
4 Y. t- G: A- `7 i( c/ C$ V$ p血常规:        
( s5 j3 L1 v4 D# }( Z( J+ Y* [白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50; V7 f1 e/ Y& h4 @7 p
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32. N/ n4 }/ d. |! G/ ]
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
/ f8 W3 P+ v8 c5 S' H  _+ E" X- @  K血小板:      105              106         108          89          90      86         99
% D4 \# J  ~! s0 h& J8 C# A5 M1 cAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
7 R# q0 n8 b2 j. f9 b* H7 D0 F! E目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
1 ^0 [$ A$ u" }& R3 ?另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~& E& f- N( ]% l2 P9 W  X9 \/ [
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
" R# r6 q' ?& C0 I' F) ^汇报一下老爸的最新检查结果:, E2 j5 x, L8 V; w. n9 Y# z% x
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
# T' I# N9 e. f0 l2 |9 |
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
8 ^4 S7 ~$ v% F, B/ ?- u7 Yjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
  V- E. A2 {& m- P
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~9 m, {: ~# a( h5 I# k
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 ! |: r6 y" Z2 z1 `% U0 r5 r- K
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

+ V# L! j' X* u% `/ p/ l; ^o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 ( P+ e3 |! N, v
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~2 r. n  s5 }4 K
              11月14日 ...
1 n' Q# W+ J7 r$ p
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 : a7 J: C( E! C  C& i' C* T
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

4 G4 s/ @* P  ^( D4 M加油
$ J, h! S3 O. q5 x
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
8 S% W  E( H# {: z感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
5 M- @, y# Y) k9 H5 `; k
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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