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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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140643 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
# i2 L" Y  S( v" f4 y' l+ d0 D" G& A+ t2 ~# R) V& C8 P2 ~
' K/ B$ q0 g' y7 A/ m1 ?1 s' _2 {
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~# ?' t9 G, e8 k8 D  ^  I
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
9 q$ s3 ?+ e: l3 ^- `) g              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日; b. m+ i0 E% L5 ^2 m% w9 W7 i- \
         (索坦两周)                  
5 v. E$ f( B1 x1 X肝功能:                 
! Q0 R! `" m7 x3 U: a+ A0 Q谷丙:         47               38          40           30         32/ [$ h  z9 J7 V( p/ G7 g
谷草:         70               63           69           62         572 M: Y2 Z0 t( y& N* a, H4 z
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153/ x! I3 B9 D' H6 r) N, f
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
  z3 M1 \' N2 H  l9 r总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
: |9 X' A2 k# X; P; c直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7; Q! c& E" u- y/ g+ G
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.68 X+ a2 j  K2 W- w7 {( T7 \
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0  _+ h1 |. }9 }2 }8 Y9 g; ?
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
5 G& d5 d) Z2 N! h3 R球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8$ I1 l( i5 k$ {" M5 m
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
" e$ H: G* p* v  P总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
; {$ X3 L5 z# m" T$ ~; D8 N# E尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.92 u: y0 a+ d7 h, A& A6 s4 O
肌酐:         79                87          88            81           91
9 l7 b. V; l3 R尿酸:        165              213         161          179          171
$ J8 E, W3 o9 }9 w1 g" g总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
' V$ h5 c7 ?' K7 n4 E! f: G甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.371 ?- j& K( ~2 |  A( j
血常规:        
6 D. t+ ?8 B% T2 k7 }- g白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
5 V' G, O8 [9 d" L& t6 Z红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24* O. P( Z  {! `0 q0 Q. N, }: l
血红蛋白:    125              124          117          113          120
+ w3 D) V9 Z- u血小板:      105              106           108          89            90
3 K6 i1 `6 p3 F& oAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
) N9 u$ z# X( \5 w总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~* d2 W. K# \1 j# F: z
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~1 U: E6 O: O! h' Q7 [, @

' m8 ?9 L$ z# W7 \: f" Q0 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
2 U, R. ?* \2 }" a. a% c          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
: S4 X7 g3 B0 V5 `         (索坦两周)          ' T0 r( j) X9 P" K: m) B
肝功能:                 , e: [5 f( u4 [* _5 `! F
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
. Z2 d/ ^' `' A# I8 n" b谷草:         70               63           69           62        57       54         676 x. z9 U- e3 W) h! G
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       1783 q7 o# U; {- o* ]1 _3 M- n  ?
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
7 M  V+ p6 J5 P& a6 G* e总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
4 H& y  K8 y; x* v  E: l( h, i! Q直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
* _1 j1 w4 Z( h, |. M: k0 [间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
9 B3 A; j5 t2 j, P+ }8 M总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7& O+ \6 ]/ ~' x0 p" @! J
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0* [. |3 Q% \) A, f
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
" o  d5 m* l6 }7 b白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
5 a6 Z8 \7 t( K" Q7 q总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
, q; _. e% \# R* i& o4 P4 o尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
6 a: W0 x: ?' |) J5 [3 I+ @5 z肌酐:        79                87          88            81           91     82        104" f. r+ L6 E* f( t8 y" t0 j8 y
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193/ L+ {1 J3 ~; ]" i6 p
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86$ S  X" Y" S0 n9 i# f+ B
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
+ l0 ~1 q6 i2 o4 f) O2 O  s血常规:        
. i3 u  G. L- C4 A9 G白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
  B6 m+ R+ B1 A1 x1 l, p红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32$ X0 Z9 @+ [# j
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
  ?9 o6 O/ _' C8 S血小板:      105              106         108          89          90      86         99
' e4 H8 T$ |  w& jAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730( V: p9 A/ i7 Z; J
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
  P( ?- x* S6 H9 R& i: v另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
. B5 Q3 b( z) M! [3 U接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 / Y( B. \0 c. l* l# c' k& d, ^
汇报一下老爸的最新检查结果:
9 y, R" t4 M" J( ^          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
! T) t( Z5 N+ X1 g; [
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 - }0 _5 X2 T' D& R
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

7 S2 M  T: R& i' R, `( J肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
8 X( `0 F( b7 G+ V8 q
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 9 s1 E. P# j/ k' N0 c/ G& i
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

% r4 A/ @3 f* d+ J) L& t; Lo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
2 M' q' @3 Q, [% W* P. w" H0 B最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~; l; `* d% o1 U, S0 R4 T- k* A* M
              11月14日 ...

  r& i7 G2 d' ]& c9 @: f你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 - X* h8 A) M. v, i/ \* B
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
6 H. l: D: J$ {% u1 P  j# ^- V
加油
1 ~' I0 w" I# A2 W& M
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
* Q, x4 n5 d; d0 \5 ~- ]感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
  y' {% m% W: E
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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