看到木增的更新~加油~！学到太多了
被你忽悠惨了都，刚刚看完你的最新更新啦~~居然还欺骗我不会去香港。。。
期待13号你的好消息~~
2013年12月4号，今晚是个无眠夜，刚刚又得知一个病友的父亲走了，心情很难受，算算来论坛时间也一年多了，在这学到很多东西，也认识很多同病相怜的人，大家相互抱团取暖，相互学习，也奠基下一份真挚友情，都说人生有三大铁，我觉得在这认识的几个朋友也算一铁，只有落难了才懂珍惜，才知道谁对你好，这几个月来几个病友家都相继走了，他们也结束战斗回到正常人的生活，我还要在继续努力不放弃！这一年多来我基本上所有的时间都在跑医院，跑治疗，跑方案，有人问我累不累，其实说真的好累，是那种心力交瘁的累，但我还有动力，还有希望！老妈健康健在就是我最大的动力！无怨无悔！如果换做生病的是我，老妈用自己生命来和我交换都会，母爱是最伟大的，没有任何人能够代替，这份亲情，这份养育之恩即使我怎么做都不够。
今生的等待 发表于 2013-12-4 03:22 static/image/common/back.gif
2013年12月4号，今晚是个无眠夜，刚刚又得知一个病友的父亲走了，心情很难受，算算来论坛时间也一年多了，在 ...
上天一定会看到你的努力和坚持。
2013年12月21号，差不多20天没做记录了，12月13号三联合第一个月的检查结果也出来了，起效果了，肝部控制住了，东肿影像科医生不负责任的居多，影像报告说肝部部分变大，部分没变，当时我以为三联合没其效，马上去找了301介入专家看，介入的医生还是不赞成肝部做介入，认为意义不大，他认为10月对比11月份是进展的，11月份对比12月份是稳定的，建议继续目前方案，我把香港专家给的介入方案给他看，他不认同这个方案，太新不成熟，国内没有。天坛脑核磁结果也出来了，对比伽马刀前脑部没变化，伽马刀也有差不多2个月时间了，天坛医生说效果是有的，因为脑部肿瘤太多，所以伽马刀效果只能说一般，看这个趋势因该尽快做个全脑门巩固一下，不然有进展的趋势，目前三联副作用比较大，除了造成口腔溃疡和乏力胃口差，最重要的是对血象的影响也很大，白细胞和中性粒子都跌倒需要药物提升的指数，血小板倒是还好在接受范围，三联方案的专家给的建议是如果情况不是太好，建议停一周至二周来进行处理口腔溃疡和血象问题，然后把剂量减量，比如依维莫司改成每天5MG，替吉奥每天60MG，索坦不变还是最低剂量，专家指出，目前这个方案时间还比较短，还不能真正看出效果，需要药物的累加才能看到药物的真正效果，所以建议还是继续然后观察，从12月18号开始降低剂量，同时到301口腔科处理口腔溃疡，当初口腔溃疡没有得到及时处理现在来看是比较错误的，很影响饮食，三联合第一月血象都还算可接受，但到一个月后血象情况就不是很好，打了一针升白针，血象到是短暂回复到正常值，本以为可以了，一个星期后也就是12月21号再次查血象，这次白细胞和中性粒子掉到更低，12月22号再次打一针升白针，同时打算12月23号开始停药几天处理血象问题，一直打升白针也解决不了问题，打算开一些口服液，然后让身体休息几天。
这几天打算去香港在把之前专家给的二个方案进行优化，现在三联肝部到是控制住了，但不入脑，脑部问题也是很关键，香港医生方案能入脑，按道理换新方案应该说更好，但目前方案肝部是有效的，香港方案虽说不错，可毕竟没用上，是否真有那么好也是个问题，每个治疗都不能保证有效，放弃眼前有效的方案，换一个未知的方案是需要很慎重的，虽然称能入脑，再有就是肝部介入问题，东肿和301医生都不建议，也是需要慎重考虑的。
广东省院现在准备做CH的临床，据说只接收一线患者，打算去看看，如果能入临床也是很好的一个路，总的来说我家治疗还需要偏向ALK这条路，目前三联合剂量太大，一直走大剂量除了副作用大就是路子越走越窄。
本帖最后由 活着 于 2013-12-23 12:04 编辑
你咨询了许多专家，相信方案是最好的，希望该方案后续能看到明显效果！目前状况或许可以停用依维莫司？
楼主加油，希望一切都好
活着 发表于 2013-12-23 12:02
你咨询了许多专家，相信方案是最好的，希望该方案后续能看到明显效果！目前状况或许可以停用依维莫司？
谢谢老兄一直以来的关心啊，口腔溃疡是依维莫司引起的，血象主要还是索坦和替吉奥引起的，当初出这个方案时候专家有大概说了下，但我还是没想到副作用会这样大。专家是找了不少，但也没什么太多新的东西，路难走啊。
2013年12月23号，今天到广东省人民医院去了解CH的情况，挂了一个副主任的号，他不但不知道省院准备做CH的临床，甚至连CH是啥都不知道，还是肺癌研究所的，可以看出现在这些肿瘤医生的责任心了，大肥介绍的医生还不错，相对比较了解，和我聊的不少，谈到CH说最快也要2014年的4月份才能临床，目前消息是只接收一线的或只化疗过的，他理解的是CH和克药是相似的，不纯在克药二代这一说法，只是CH在临床上据说比克药有效周期要长，克药大概平均周期是8个月左右，而CH号称可以达到13个月，在有就是CH入脑，克药基本上不入脑，还谈到肿瘤治疗方面的一些见解，这个医生还是不错的，谈笑风生，基本上知道都谈医德不错，当我把香港方案给他看的时候，他也不是很懂，但看到今又生 这个药时候，脱口就出开这个方案医生有问题，今又生 就是个假药，额。。。。当然毕竟还只是个小医生，看到我家三联方案后也提出一些质疑，说为什么要连那么多种？只用一种不可以吗？晕，搞的我也不知道怎么回答他，只能告诉他，我家肿瘤抗药性很强，一般药物，一种药物效果不理想，特别是肝部，就算我们当初ALK融合50比例，克药吃了一个月原发灶缩小接近百分之九十的情况下肝部还是控制不好，一直是缓慢进展，所以很有必要找一个联合方案来对付。
今天还给一个朋友通电话，她也是一直给予我很多帮助和指导的人，她个人觉得香港医生给的三联也不是很靠谱，到是肝部介入这个纳米要搞清楚是什么东西，还给我提供了一个升血的办法，就是用红花生皮煮红糖或阿胶，她说这方法升血效果不错，今天妹夫也去医院找医生开了一些升血胶囊，升血丸，这几天除了停药打升白针，就是食补，服药，养身体，好继续三联的方案，这个血象搞的很被动啊，连五红汤也用上了，可保佑能顺顺利利。
原来你家alk融和那么高。那样ap也对于肝部控制不好。加油。希望三联对于肝部更展示