2013年4月26号，昨天和老妈从西安回到北京，吃克药已经第五个月了，拉肚子问题一直还是断断续续有，恶心吐到是很久没有，但今天早上吃药后一个小时左右老妈吐了，也不知道怎么办，没有一个好点的办法，今天去东肿找了几个医生，就左肾上腺的问题进行咨询，我们内科主任建议射频或氩氦刀，他的认为不适合做腹腔镜，更不适合手术。放疗科的主任5.1后带我去找泌尿外科咨询下，看来这个分工很细，平安老师说的对，要找权威的医生多咨询下，现在我是比较倾向三种治疗方法，1手术，2腹腔镜微创手术，3氩氦刀。5.1后好好在301咨询下，现在我对癌负荷这一说法还是有比较清晰的认识，最近找的医生也都同意肿瘤太大癌负荷高，治疗手段，包括药物效果相对来说都会打折扣，所以怎么样把肿瘤负荷降低也是一项重要的事情。牛牛同学今天也就克药对肝转效果差说了一些她得到的信息，大致情况是在国外论坛上看到，克药对肝部损伤比较大，所以肝部有肿瘤效果就差些，增加肝部毒性，本来是治疗它的，结果反而加剧它的负担，这个说话虽然不够科学，但也应该引起重视，是不是有必要用些护肝的药？这样让克药效能得到更大的发挥？这个病有太多需要去注意的事情，所以不能怠慢，近来我有点小富辄安的心态，看来需要调整调整，从新征战。
2013年4月28号，今天拿到吃克药第四个月的CEA检查，情况如下：
2013年4月27号抽血查CEA癌坯抗原：20.65(标准0-5）
NSE神经元特异性烯醇化酶：36.08（标准0-18）
CA125糖类抗原：7.94(标准0-35)
cyfra21-1细胞角质素片段19 29.97（标准0-3.3）
SCC林状上皮细胞癌相关抗癌：0.5（标准0-1.5）
CA19-9 糖类抗原19-9 ：22.10（标准0--37）
CA15-3糖类抗原15-3：48.19（标准0--25）
丙氨酸氨基转氨酶：42(标准0-40)
天冬氨酸氨基转氨酶：38（标准8-40）
对比上一次基本上都升高了，头大啊，是不是耐药了？这是上一个月的检查记录“
2013年3月14号抽血查CEA癌坯抗原：12.61(标准0-5）
NSE神经元特异性烯醇化酶：23.87（标准0-18）
CA125糖类抗原：10.20(标准0-35)
cyfra21-1细胞角质素片段19 15.61（标准0-3.3）
SCC林状上皮细胞癌相关抗癌：0.8（标准0-1.5）
CA19-9 糖类抗原19-9 ：19.01（标准0--37）
CA15-3糖类抗原15-3：75.59（标准0--25）
丙氨酸氨基转氨酶：50(标准0-40)
天冬氨酸氨基转氨酶：39（标准8-40）
本帖最后由 安安康康 于 2013-5-2 09:51 编辑
实在帮不上什么，你妈妈跟我妈妈的突变差异很大，不过你家125 153 还是降了啊，不算太差吧。平安姐没给什么建议吗？
2013年5月5号，最近一直在外地没有记录，前几天CEA结果出来，彻底把原计划打乱了，现在听平安老师的，把海参，虫草，花胶全部停了，过多些天再 从新查一次CEA，老师说我家CEA还是敏感的，保佑是因为花胶引起的标志物高，可千万别是耐药，过些天回去赶紧联系医院，看肾上腺怎么处理，然后着手准备LDK378临床，诺华在香港招募入组，密切关注，打算最近在做个全身影像，我很担心是不是脑部没控制住才CEA上涨的，现在老妈状态还是不错，没有感觉不适，如果克药真耐药了 ，就要赶紧下一步治疗，老马说如果真耐药，最好一个月内能入组，不然就AP， 脑部和肾上腺也要先处理一个地方，我考虑还是把肾上腺先处理，肿瘤太大，脑部还没症状，观察先，不能一下全上，不然就过度治疗了。过2天回北京，一定要在5月份把这些事情，全搞定。
安安康康 发表于 2013-5-2 09:47 static/image/common/back.gif
实在帮不上什么，你妈妈跟我妈妈的突变差异很大，不过你家125 153 还是降了啊，不算太差吧。平安姐没给什么 ...
z在好好做个检查，然后看情况做下一步方案。谢谢关心！也祝福你老妈治疗顺利！
2013年3月14号抽血查CEA癌坯抗原：12.61(标准0-5）
NSE神经元特异性烯醇化酶：23.87（标准0-18）
CA125糖类抗原：10.20(标准0-35)
cyfra21-1细胞角质素片段19 15.61（标准0-3.3）
SCC林状上皮细胞癌相关抗癌：0.8（标准0-1.5）
CA19-9 糖类抗原19-9 ：19.01（标准0--37）
CA15-3糖类抗原15-3：75.59（标准0--25）
2013年5月10号，今天早上去301找介入科找主任，管用氩氦刀相关事宜咨询，主任看过片子说氩氦刀和射频都做不了，让我去放疗科看看射波刀，他说肾上腺那个位置不好，在肠子后面，而且大血管抱着肾上腺，怕冻坏了，最后他说粒子植入还可以，但也比较麻烦，这个情况 看来我要多方在了解了解，如果氩氦刀真做不了，那是不是腹腔镜更麻烦？ 这几天又出差，下星期回北京一定要想办法找到腹腔镜微创的 张旭主任，听说这个人在全国 泌尿外科 腹腔镜都是数一数二的人物。
2013年5月23号，一晃快半个月没做记录了，现在是越来越懒了，一晃吃克药到这个月22号也就是昨天，整整5个月了，天天怕耐药，这日子也不知道要怎么过，这次检查结果出来了，脑部肿瘤缩小，肺部缩小， 双颈淋巴结不变，肾上腺不变，肝部稍微增长，身上转移灶太多，肝部一直没控制住，虽然进展很缓慢，但必须先处理肝部问题，本来之前一直在跑肾上腺的问题，平安老师的建议，首先 腹腔镜微创，其次氩氦刀，现在不得不先搁浅下来，先把肝部处理了，打算上氩氦刀，我个人觉得副作用小，效果应该不错。最近克药澳门又断货了，搞的我们这些病友像热锅上的蚂蚁，到处找药，这个病折磨不是但是身体，还是精神， 以下是这此的影像结果：
2013年5月17号，脑部增强核磁，与2013年3月13号比较
1.左侧颞叶呈术后改变，术区周围水肿，同前相仿。
2.脑转移瘤较前略缩小，左额叶大者直径约1.2cm。左枕叶大者直径约1.2cm，周围伴水肿，左侧额叶转移瘤周围水肿较前明显，请追随。
3，图4--19右侧小脑半球见异常信号影，t2wi/flair呈低信号，增强扫描无明显强化，请追随，颅脑多发小血灶，同前相仿。
4.脑室，脑池未见异常扩张或狭窄。
5.中线结构无偏移。
颈胸腹部CT
2013年5月16号复查经胸腹部CT与2013年3月14号对比。
1.右肺下叶后基段胸膜下类结节影，较前缩小，现直径约0.8cm，请追随。
2.右侧叶间胸膜及左侧叶间胸膜微小结节，建议追随，原左肺舌叶间胸膜下斑点，本次未见明显，请继续追随，余双肺未见结节与实变。
3.纵膈，肺门区未见肿大淋巴结。
4.双侧胸腔，心包未见积液。
5，肝多发转移瘤，较前稍增大，现大者约1.5x1.6cm，请结合临床，密切追随。
6.左侧肾上腺转移瘤，现约3.9x4.7cm，同前大致相仿。
7，胰腺，胆囊，脾脏，右肾上腺及双肾未见明确异常。
8，腹腔及腹膜后未见明确肿大淋巴结。
9，未见腹水。
10，甲状腺左叶粗大钙化，甲状腺右叶低密度灶，同前相仿。
11，扫描范围内鼻窦，鼻咽，口咽，喉及下咽未见异常。
12，双颈多发小淋巴结，同前相仿。
以上就是本次的检查结果，吃克药到现在是第三次做检查了，医生有些记录我感觉好像不是太好，是不是有耐药的倾向呢？还是在密切观察吧，趁着现在身体素质还可以，克药又有效，抓紧吧身上的一些地方局部处理，不然肝部，肾上腺，一定要抓紧，不能在拖了。
等待你家这情况应该算稳定吧？另外，你家肝部现在大概有多大呢？
真是不容易啊，祝福
2013年5月29号，今天在广州拜访了氩氦刀专家就肝部问题讨论，专家看到肝部有5个肿瘤，认为氩氦刀没有问题，但需要做2次，因为一次性做掉副作用太大，做一次休息带观察一个星期，2次需要住院半个月，好在医院条件够好，也无所谓了，就当疗养吧，只要治疗效果好才是最重要的，之前一直跑肾上腺问题，今天也和医生交流了，本来处理肾上腺是前提，但因为肝部控制的不好，所以肝部问题就要先，我把之前了解的情况汇总了下，专家不建议腹腔镜手术，他说腹腔镜手术表面看创伤是很小，但其实里面也是看了很大的口子，对病人来说还是要慎重，放疗更是不建议，肿瘤太大效果未必好，而且那个位置一放疗对肠胃副作用太大，他说肾上腺氩氦刀后用什么药擦一擦就可以了，效果也不差，情况大致就这样，专家明天出差，让我端午节后在来，正好这个时间我在考虑考虑，肝部氩氦刀是肯定了，关于肾上腺问题，我还是在咨询，每件事不能做到百分百，但最少也要90，就怕走错路啊，平安老师说的对，这个病百分之90治疗方式都是错误的，所以怎么不走错，治疗效果好，是很重要的。