今生的等待 发表于 2013-3-28 00:35:36

2013年3月26号,今天去天坛医院找了 伽马刀中心主任,刘阿力。看过片子后建议伽马刀,她认为伽马刀处理快又简洁,而且效果还好,一次搞定,而且以后在出来 还可以在伽马刀,如果将来脑部肿瘤多,也可以在去别的医院全脑放,他们会把在天坛治疗的记录给我们,这样别的医院医生就知道我们脑部原先怎么处理,用过多大剂量,她的观点是脑部肿瘤目前来说,伽马刀是最成熟也是效果最好的,他们已经做过上万例,效果显著。我还是比较心动的,但我还是想让东肿王绿化主任帮我在分析分析,让X刀得医生在看看,综合综合,2个地方的治疗我觉得都可以,选哪个按道理来说也没什么问题,但我还是谨慎些,尽量做到最好。
还有个小插曲,今天去找我们内科主治,探讨了是不是左肾上腺需要处理,肿瘤太大了,我觉得是个大隐患,我和主任说,如果把肿瘤在缩小些,癌负荷低一些,这样以后药物的效果是不是会更好,主任比较认可这个观点,他说有一些列子,把大肿瘤除掉后,确实治疗效果更好,药效更好,他也建议我去放疗科问问医生,是不是在处理脑部问题顺带把左肾上腺的肿瘤一起处理下,观点很好,但我要在咨询下,一是二个地方一起处理,会不会副作用太大,二是左肾上腺肿瘤比较靠近内脏,怕放疗伤及到,三是,到底用X刀,还是氩氦刀,或是介入,等等,问题还是很多,慎重,在慎重啊!

今生的等待 发表于 2013-3-29 02:40:03

2013年3月28号,今天拿片子到天坛医院找了影像科主任看,真是晴天霹雳,脑部又发现三个新的肿瘤,而且是一月份的片子就看到有,主任建议在做个脑核磁,把照影剂加大一倍,或用浓度更高的,然后再看看,是不是还有其它更小的,除2个大的外,现在能看到三个还只是点点,天坛影像看脑部核磁还真的是厉害。现在的问题更麻烦了,原先认为只有2个,考虑伽马刀或X刀,但现在看样要把全脑放也考虑上,这是一个很难的抉择,全脑放更彻底,但副作用太大,而且效果一半一半,如果将来肺部控制不好,在转移怎么办? 有病友建议先伽马刀处理2个大的肿瘤,其他三个小的或还肉眼看不到的就先观察,如果将来大了再伽马刀,这样效果也不会差,而且生活质量比较有保证,我还是倾向伽马刀加伽马刀,全脑放我很担心,走错一步也许情况就会失控,还有病友说伽马刀后就不能全脑放,包括伽马刀使用的剂量又多大,这些问题明天要好好咨询放疗主任,也请对脑部治疗有经验的病友多给些建议。谢谢大家了!

今生的等待 发表于 2013-4-3 01:30:00

2013年4月1号,这几天跑了东肿医院,天坛医院,找了几个专家,都给出了方案,觉得都非常合理,但也都是相互矛盾的,东肿X刀专家建议:全脑放20天,共4000剂量,加局部调强6000,替莫唑胺配合吃20天,然后观察一个月,如果效果不好在补X刀,她的经验是效果非常好,作为X刀得专家,她也是反感动不动就全脑放,但目前觉得病人需要这样处理。东肿调强放疗专家方案:看完从去年9月份到目前3月份的脑核磁,觉得控制的都不错,特别是他认为,3月份的核磁比12月份的还好些,认为克药还是有效果的,最起码脑部还是稳定,不要着急的处理,在观察,带瘤生存对于这个病来说也是可行的路子,等药物控制不住了再全脑放,然后必要在补调强,我也询问了,是不是可以用伽马刀或X刀先处理,他不认可,大致意思,现在脑部像一面墙是平整的,如果伽马刀了,就如在墙上砸几个坑,这样日后全脑放就有难度了,他的建议,目前一直稳定,没反应,而且肿瘤也不大,继续观察,治疗是把双刃剑,不是很必要,不要轻易上。
天坛医院伽马刀中心的专家建议:全脑放效果未必好,而且副作用很大,为什么不用伽马刀处理?副作用小,病人生活质量好,如果日后在有新的肿瘤,可以继续伽马刀,当然不考虑费用的话,这是个不错建议,有的病人了,做了7,8次伽马刀了,也没问题,天坛医院到目前治疗已经超过2万列以上脑部肿瘤病人,效果一直显著,他们经验丰富,会把剂量控制在最合理的状态,即使将来真想全脑放,也不是不可以的,脑部是个比较复杂的部位,天坛医院对脑部治疗处理,有丰富的经验。
以上就是大致情况,这一步迈进了大十字路口,貌似都非常合理的治疗方案,各专家建议也都是相互矛盾,专家的建议都是对的,这时候选哪条路对病人更有益,就需要慎重在慎重的掂量。
东肿瘤:全脑放加调强。 天坛医院:伽马刀加伽马刀。
好揪心啊,请病友们帮忙参考分析,谢谢。

绿妖之妖 发表于 2013-4-3 22:58:55

呵呵 ,今天开心了吧,会一直关注你家的治疗,祝福阿姨!

今生的等待 发表于 2013-4-4 02:38:18

绿妖之妖 发表于 2013-4-3 22:58 static/image/common/back.gif
呵呵 ,今天开心了吧,会一直关注你家的治疗,祝福阿姨!

是啊,最近总算心又点着落了,而且也算接近我想要的要求,但愿这条路是走对的,一会就把今天的心得记录下来,我们共勉励!也祝福你老妈顺顺当当的!

今生的等待 发表于 2013-4-5 03:32:46

2013年4月3号,最近凌乱的心,到今天终于能轻松一些,下午东肿王绿化主任给我提了一些建议,他觉得目前病情控制的还可以,脑部问题得到有效控制,而且肿瘤还略小一点,这个时候应该继续吃药观察,等到5月份做检查在看情况,如果一直控制很好就不要着急治疗,放疗也是把双刃剑,特别是全脑放,对待肿瘤他认为也不能无止境的打压,姑息治疗也是不错的方案,尽量做到你中有我,我中有你,而不是一方非要把另外一方打夸,这样有可能造成两败俱伤,治疗同时也要考虑生活质量,他的观点不是太建议我全脑放,他说这个病,找三个医生,也许就有三个半,四个,甚至五个方案,到底听哪个?对病人或病人家属是个很麻烦的问题,如果听他的,就好好按照他的思路来,不能在看这个,看那个,不然这治疗就没办法顺利下去,王主任听我最近汇报所有的情况,他初步觉得天坛伽马刀给的方案是靠谱的,那二个大的肿瘤等到合适时间可以伽马刀处理,其它在观察。
通过最近跑医院我个人觉得,这个病,选择哪个方案治疗都是对的,就看病人的情况,和想法,综合选择一条觉得合适自己的路很重要。全脑放也好,伽马刀加伽马刀也好,都有利弊,这就是这个病的复杂和无奈的之处,说真的,有这个病后还能想怎么样?争取时间,,求生活质量,这是最重要的,时间在给多点,质量在好点,就满足了,其它听天由命吧!晚期到这程度治愈基本上是天方夜谭,还是按照自己的实际情况来,所以综合后,我还是听王主任的,继续观察,根据情况做下一步的治疗。

zhangsong 发表于 2013-4-6 11:46:28

"时间在给多点,质量在好点,就满足了"同意。楼主很厉害,咨询了这么多的专家,不容易呀!面对癌症,选择真的很难,祝福!

今生的等待 发表于 2013-4-6 14:08:43

zhangsong 发表于 2013-4-6 11:46 static/image/common/back.gif
"时间在给多点,质量在好点,就满足了"同意。楼主很厉害,咨询了这么多的专家,不容易呀!面对癌症,选择真 ...

谢谢祝福,是啊,遇到这样的病,也不知道能走多久,还是综合好些,治疗上慎重点, 也祝福你家治疗顺利!

tiger_sun_cn 发表于 2013-4-6 20:26:03

如果脑部只是发现有转移瘤, 并经连续观察稳定控制,没有症状,建议可以继续观察。毕竟,做脑部放疗也有副作用。发现不能控制时做放疗,毕竟,多发脑部转移瘤目前的治疗只能是姑息手段。

今生的等待 发表于 2013-4-6 23:11:20

tiger_sun_cn 发表于 2013-4-6 20:26 static/image/common/back.gif
如果脑部只是发现有转移瘤, 并经连续观察稳定控制,没有症状,建议可以继续观察。毕竟,做脑部放疗也有副作 ...

谢谢建议,这个病也没啥好办法了,只能走步算步,在治疗上慎重些,多听些建议,尽量别迈太过了,中庸就是好的!
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