• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

3年2月1周,战斗结束。

    [复制链接]
491909 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
( G( A" ^0 {) }( e: p" O) B2 a
* w9 F6 D8 d# c" U/ f' }+ {7 o6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。! n' B' s3 ?$ m6 L' m

/ t- X# W, Y7 }4 V6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。' |( O: h* }1 l! o! U3 V3 F+ l+ |

- K6 R) _. K( }5 ^; S6 H- ^" j" J( R6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。- X1 O( V* F5 U: o6 B$ h

1 m, }( W, C$ ?: Z2 ~6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
: H* `8 Y# b4 ?
+ D0 F1 W5 g- ?4 n: r6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
& e% G( S  f7 l2 X2 W* a0 j' d; M. C% x( R2 k- I# _1 E$ y, ]
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;1 g: f- [8 j/ @4 ?+ s6 p( ?
( ^6 [3 e1 H3 @0 I0 L/ h1 n
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
% J7 a% B9 |# b% |0 ^( a
$ g% `" k, I) {8 c- ]. w6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
1 h% x5 y4 B. T% L* M7 B5 G" `# X% u( L3 y
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
. A) H1 w  F- A; @* @% Y$ B* K( i3 @  p
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;# h+ l7 N' k1 d, R  S/ ~2 i/ X

  b1 d) }; Y& M3 D8 B2 n: g! m6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
4 A# `7 m$ S+ Z4 W- Y9 }9 ~7 {1 p/ Z% H& `" y
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 8 v! S' m9 m9 ~, H8 ]- U) c
% |# R0 p; D! G9 |/ k8 j/ \# w
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
, Q* r( D* [) W
! h, W! t% ^) v' \- z" H6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
7 r( w( d: m- g) o
+ Q( `3 M" R) |- E. M' o* Z& b& b6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
. z8 s% R) f; F. B6 }7 x  a, V" o- T  N
6月29日,下午针灸。1 ^3 D2 V  t, a$ w2 o
) B# t/ r. l* x" E+ ~+ L
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。; I4 a$ o$ m  L3 B. ?  @
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。' B. |, I! m! [
" }- l: I+ F; q
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。# h4 ^& ]' n# |/ o$ F6 ?% a1 t

( q8 ]  V, k* p2 @/ L7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
9 s7 C5 L; Q! B8 n# I) [3 J! Y: b; L
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
; t- p+ x) _; G' N" w& w1 J
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
/ z8 w2 F/ ?5 |, Y. M& q, |' q* E4 _
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
& G+ U) V# n6 }& o/ K* O5 `) k: E* A- O: T# W6 J( y% l
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;8 u- a$ j2 x5 ]

" B5 T. X/ p" V  e) w8 h  o  O- f7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;$ [; \1 P: e, O/ v$ Q# E" [
8 N$ K; n9 X) A( U/ q, B
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;$ B8 G; D3 J$ k7 {9 t
4 }0 G! d. t& B8 R1 {! p/ C7 l: F
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
3 K' G" `( @$ g( a+ i' j& o! `/ Q2 d9 \: E. q8 R' k
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。9 e9 h5 o' N/ i' t- g' y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。& t. q/ b. a! P. n: |8 @

) }7 v( G- n$ o! M8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;* v8 A8 s5 T3 C. E

( d' J0 r# w( L, w# N8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
4 O  k& A3 I+ m8 d% N2 ?
" Y( M1 M' U- A2 f  R& B( }琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
8 ~. b, h: @$ t0 Q# D
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。) V, u$ q/ `0 M4 Y  u0 V' {

% O% L4 s/ c" |% F1 F5 {8 k3 }3 }8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
! @# T6 b' e. z, p9 J1 x
- e" ], q; e4 M! S0 T8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;, r6 D' w' o. U# h  @: y2 x$ I# l
, z4 O# V% K. p; n% L% m
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
$ j( \6 s% ]- k, |
; X; {( Y& H! @% W! Z  f& y0 q8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);. a* \! [' k/ N) E' Z$ p

2 s6 _: E2 b! P  i- W9 B7 e' U* |, I8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);  Z) ]- `) h. O* h8 x/ G
4 n! a% s' m$ ?. p* \1 r( r
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?" j9 Q4 R: y: z) n- M1 s" o
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。; G8 g; a0 w2 ~, _- j6 D+ V& Y9 P

( l* _2 k* R! P, V* t8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。/ C& Y7 R' A/ [9 ~# e/ k
7 o! ?. |1 z% v2 A8 L/ O/ g
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
' ~/ A- w+ V! _) i/ u8 F2 X
1 x" N, Z. Y8 B$ p3 a8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
0 J) W" n$ G- o& `" N
' s! V0 c7 E5 ^* N; ^+ C/ Z7 X8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
6 [% ]4 k' D/ q  x& P: c1 s  b
9 Y( n- O9 T( N! i4 n8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。2 G7 ?& H- X2 T0 l3 _

1 a3 u  J: d/ G  H8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。! \! Z# J4 c+ g- X+ H

% F) ]. s5 _- a下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
" ]) z5 _+ x6 v5 D3 Q
, b% g, c( l, z, i# c8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。) i) l( [$ X' m4 _, ?1 q4 X) \& K

' f9 g0 ?9 X: v) A6 u  w- N6 B和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
" i  ^" u, s) u+ M! S
- \2 b; Y5 `5 d) Y! K; d8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
  ^' L9 n, e0 x; O' T" D5 A$ L* \$ t7 j0 z7 M
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
$ |" q" N" i6 i" L; S
/ t1 h; K) c' j! K! M$ b* \$ V8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
" F# \9 F# [& S2 y& P) [
( O# X8 U9 m) _) A/ a4 q8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
$ V) o& }6 `1 t  z' B0 C" @/ w/ G& B( x, W
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
% X1 c( p2 a/ s8 h( Q9 u' H+ T" @& b  ^& d( x& w# V
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。' h1 |& u3 |! U& A7 I
9 ~9 p5 p+ E1 Y8 K8 y1 x7 y
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
) Z7 l& e5 Q$ f' `" p5 l8 `4 v) R; S
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。8 Z8 z6 s& g6 ?0 G5 |8 L

$ k3 f5 T0 p7 h$ `- \7 \- R$ N下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。4 K4 F2 `% e9 O
) u4 i. P" I& K$ ^3 a* l
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
. V1 ]3 V$ D: D! G  q
8 j0 d$ j5 H  R' c& K" [9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。/ G9 \9 s& Q0 B; I  u: M' e( n) P; a
, O; u& J9 Z" [2 {% V  ^; s
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
" z7 P/ L$ h# q
8 i* a2 \) x- D9 L/ M9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。/ O, l0 A2 g' _; E) \- y
# g2 J0 v2 K  R
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。3 B- Q: }, I1 y4 D* u7 v
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
+ j% Y- t; @6 U; s
# m: R# z3 u( p  z/ t, O9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
/ G& a8 D9 Q9 K2 k) _! D6 p+ S. G3 G, P3 [9 ]
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。, Q7 c: g, G7 {# X. ?/ L
4 H3 J- ~( a# ~) C  D8 q
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
' y$ T* ~, B6 e/ o+ t/ m
- ^8 d9 ?5 O# _5 Z现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
$ ]. j; m9 @6 K
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
7 H+ X1 q2 U: R! f" B. g3 l' @$ _3 I4 y
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。/ P. f5 @1 f" f  r

) t0 N% f' `- T/ ~. v# F" t+ R不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。) A2 _6 G$ }" S& D
6 }5 W4 M9 o6 N. N& F5 E9 `3 l9 M
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
9 u7 u7 I4 @, }0 P$ }9 \7 ?" }. [
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!. s* \# E2 ~: |0 V+ t  }

/ }+ }4 s5 m1 F3 k爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
' L$ J3 T& k2 @7 j1 Y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
3 U2 P7 E  r( Y0 q, o
# y" t# l, [2 P  Y1 o- H9 \CEA:6.39->6.86# U( y# T% {# J. H1 ~
CA125II:26.00->19.201 u* X# k* x# R5 K, f3 c
CA199:23.75->8.303 {8 ?) i6 f9 k8 Z; J+ B
CA153:9.00->33.533 Q: P& `$ }  Q$ K8 R% }
. _0 I: `3 @0 J
谷草转氨酶:46->67->81" `  I; a! _; _% Q
谷丙转氨酶:63->68->92
$ ^- i9 t" H- {8 z谷氨酰转肽酶:251->331->534  r4 `' t4 ~3 N8 g. T# ~, p& t3 e
碱性磷酸酶:179->222->3189 h# v# o7 O$ A4 G6 n; H

6 |" L: ?! n" g4 ^  b& ?这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
# L! T4 v4 V8 I0 ]/ x8 Z  J- g7 H" K& q" b
4 r5 p5 u5 L1 O1 L' R1 E
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
' m" u' P8 g, M, `0 }7 g* _% v
3 Q9 c) N& f# Z
3 R, {) M0 d: m0 Q* V) N) G! O10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。' i/ W- S$ K' x" M3 M' L
8 K& G5 r* G- m" S
4 }+ x5 i+ g  F+ o! \# B
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)4 I9 }  j; Q" [% I+ v  D* F
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。8 A6 u' B: E1 j* {) [0 f6 C
8 \  X! x. T$ i9 E' u9 [
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。3 D9 {( ]7 `: ]6 }5 B" g8 f7 b, g
8 b* N, y- T3 S9 L) b+ c  _
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
1 k" [+ s1 M% J9 u7 k' k' n' E2 M8 M; N4 O1 g0 u
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
3 O1 y- h) P2 T, f4 h8 h* d' @5 d/ @$ |5 A6 R$ h: d  i9 {! H
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
4 |; x7 h& f# C; S

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表