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3年2月1周,战斗结束。

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479394 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
" @3 G8 R6 Z( o
  t* i  }. p7 f; u  @" X! Y6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
) B! G% K: G  Y6 G
: b4 m2 H) D3 _/ }* ^/ ]( \6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
" f7 P' v( N2 e" z4 V3 Q
# M+ i+ ~# I" G* |5 G5 a  Y6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。5 \& ]; w% _5 j5 x3 G! H* L
/ w. H  N2 T. g# p, m8 @
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;( j+ G" ]" ]6 p) q$ p
) W& ~: M: A+ e5 ?
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
8 G- |. ]& O* Z' M( G' W; e$ X0 Q0 N+ a. E# M- O: F) R
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;4 y. T- h; _5 U% T9 S- w
/ A: E6 j1 c0 c8 y
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
# v! a! B# ]* c* w5 G3 I; Q' t; w- ?9 @. N% X
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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9 U/ N+ O! p% f  X) {" U  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
1 |% \4 ]- `1 @4 i, h
7 m! I0 p" P! h7 T6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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5 @, y/ p' H1 T. [8 ?  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 * E- z7 @2 k2 h# `, \

4 s( h3 E( W( X( ?- `  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
9 q1 p0 X2 R+ f; ?, r) z! c: A
. J2 Z$ h  _$ l4 ~" [6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。& j0 y* _1 e* f/ x

1 n) A- M: E4 A6 V1 D4 S/ X6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
+ R( Q/ l- W- f8 d- b) T6 F
$ H* u! B, q% E4 O6月29日,下午针灸。
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- v: D$ @$ W: I% M6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
! s% E! g: v  A9 M7 W4 t; W
$ g9 s" s; w. p' z7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
9 E, A6 t9 _  P& W- K. B* A# {) r
5 W) q  z% r; t4 o  U5 K7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
) Z9 m  \4 H: K! G/ r' G4 w0 P) ]7 r9 o/ C) u$ \" N
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;0 N. A0 v' }( ?! }4 C
+ x: l5 s3 n0 Q
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;% e9 [: A* R% s7 A# ^
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;4 l$ T) B6 P( Q* X1 C- G7 t6 @
4 m* R* B' q) S/ ~
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;. m- z0 a$ s) F+ J, y5 W/ ?0 E. E

5 a! J$ o9 ?% s, ~7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;( H9 F' O1 ]% ]% C' }

$ _# a0 v. p2 m! X9 {7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;4 C: }1 X. Y& \: n4 H. S# ^' c

$ o; D! q8 c3 Z: s  O( N' j& S希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。0 ]7 {8 M8 Y0 E' e4 u$ G, @* G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。: X0 t9 y+ p) U" G$ o
  K( L0 Y. |& h9 Y
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
: e: c- v% O/ C3 B5 G2 D$ Q: t  j6 j$ X) j. b+ j1 y
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;  ~8 d* D8 ?% @+ s/ h# X8 q* ?
1 b% ?& k& P" K' V% {
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
$ M0 x% Z: ?& N' \
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。8 Z- c' b5 z6 |" a

' f% z2 h0 @+ R5 ]4 Y. c) ]9 o8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);" M8 e, @0 [: i0 |3 ?$ y
4 h$ K! t5 m. i/ K
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
1 ]/ s" g& U5 ?" Q4 M, o9 u
5 B, q  t* i7 f7 x5 i4 S8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
' r! d( k  \1 T1 N( y2 e9 K& z# {% D& |
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
6 E( _: p. M9 h& n+ t
  B  w$ A: {5 T4 f& q. O8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);3 Y6 \) A. Y& E7 c) u9 P

# V5 ]. t& m3 w7 Z  z7 D9 K, J下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?$ e/ ^8 l: Y' p' b
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
& p. D8 v, |8 N5 w3 u5 h) v& N  K, U1 A) w" {9 y
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。  N6 L7 S4 Z' J* N7 s
6 h6 {7 \4 B! }( |; Y  F
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。" G, S9 W# ^, S9 a4 _. h

7 M" q$ g/ A. K: S. U8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。( J' F7 Q# T. r" X/ q

  W7 K$ V5 x: a6 `8 J2 \8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。; N8 N! o) E& E% [! p8 @3 c/ }

0 x, J0 \% S1 j- A! ~! q2 a( X8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
5 {% _8 V+ ^3 z8 D) M  [. g* u3 M0 A9 ^. h
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。5 H8 V. u: D3 @- a- H  P: q# w

2 m3 O& S* u: j1 D% R下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。4 z' T2 m/ V4 t6 i
. [. w; y4 f3 _% d
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
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和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
$ |8 S+ A5 }* N, ]' {' G7 e) ~. U% ~( m
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。4 d% q2 t1 g; G6 Y: `+ P: |

, O, e' R4 i, W$ `2 j$ P$ e$ v5 d8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。1 ?( c8 s( b# G
- A: [1 ?% S7 C: \" d
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。2 _$ |1 U" ^3 t- r" H4 M/ \$ \

0 D; t! F& N- f' K: ~8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。; u1 g$ B$ b- A9 {4 H8 m! h
2 P) l: K) x6 A8 p  G# S
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。4 D3 g- q4 [3 C% W
9 \$ b, {" d  X7 d& c! E* N" M
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。: V5 Z: X( l* Y3 p5 S6 U
$ ^8 D  Z) O- Q! U
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
) ?( l; k- ^- I9 s) \. |% G, Q( k  M+ w# @
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。5 W  i5 y9 T; }7 X5 y& H3 b

+ d' [6 I8 Y& w下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。5 l6 B. V" r% A9 H" V" T" j/ e. U
2 `7 l, J$ T: J7 e) t6 j7 r4 Y9 v
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
2 C. O  b/ o9 O, Y( }' J9 D" k2 {$ g- y- o7 p! x- N
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。2 r/ M! Z& N% V, C/ E
5 I; m9 m0 E! K
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。( }/ D) G4 {! ]% D# c
# R. R0 R' s6 z# M1 H" H% @" y
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
- C, E: ~3 @  H. n8 N3 y4 I3 o4 [: x! H* c/ K, S, L
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。; ~/ h$ S; a# p
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;3 ^1 |0 U' P1 K. w1 b, E

) Q( l$ _3 Y0 E5 @- J9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
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6 ]7 F* f2 |* p& k+ h+ i所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。$ `5 k( T$ @; r1 h9 V8 G
2 z5 }( m+ J) e) _  c, }
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。* {' ]' H, _. G5 W  G, {

3 g' E: r4 a6 V9 B2 d4 e$ I. I9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
- V$ i3 J" l9 |$ V% T5 S, W1 |6 d! [0 u7 _
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
( ~5 s6 `- Q0 a2 b3 ]- I4 Z% A$ ?3 m, O  ~% i
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
, n, P% `2 n) T$ K4 {
. }" o# f' |$ Z, p5 R; G4 ?1 }9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
( Z1 E3 m0 i, C5 E2 Y( p; k' g/ t# T! e) H1 R
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
) Q6 m9 }5 b/ M0 D" m
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
1 `: v& v. k3 z9 \0 m" g' S( y& E
6 [$ S7 l8 x6 r8 uCEA:6.39->6.86
' y& K8 o1 ^$ {- }8 i& QCA125II:26.00->19.20$ u5 E8 I: J, x2 N. N) ?
CA199:23.75->8.30
) M& H- o/ ?  j6 j. GCA153:9.00->33.53$ K& e0 `' Y6 s$ T/ q

, q: z4 J- J7 _; A谷草转氨酶:46->67->818 ?' w0 y" _7 O, a0 c
谷丙转氨酶:63->68->92
  W# B: L% C  Y0 ]2 |' [谷氨酰转肽酶:251->331->534( @) r/ z" \# t# S
碱性磷酸酶:179->222->318; _. Z% h9 M+ `: E& Z
6 ?, K4 H: L. ~& c
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。! e: a  D6 c+ s# c
+ W- b& S! n- D4 }) w

7 ]& z  H8 P( j3 }( c爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。& @% ?9 R/ y: p5 X$ y6 ?' J
9 L: {% H% I$ m( \  D1 d

6 s5 Q1 {: k% j) Z& y" _3 ]10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。' t) {4 o5 k. x6 ]
6 X$ E* @+ S" N8 d  T- l, ]
* R5 t7 S; p; n- {/ d2 Z, Z
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
$ {, F; Q  J$ S7 f) s! m6 [
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
: ~: c! N" _3 W' U. h  B0 J# B5 t$ j" d( E
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。3 X( p4 i/ H$ x/ ]( r8 r
* B  \" R/ c8 z
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
/ H/ e; c* D5 B; b+ }8 `9 F6 p$ M
: o" J* z3 x! H9 V$ [. P( r10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;0 n' I( g$ V4 e6 ^9 G2 L+ P

1 @% }+ ^& X' @8 z0 _10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。! X" }& ]/ D* @" h/ [" J4 A

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