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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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42829 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

+ V7 a$ e3 m7 w/ Z问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 0 R% i5 `4 u& \4 r8 V0 r- J

  `4 H: Y, i" k' [根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
2 b: y. }  F' R8 X' e- MKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。6 _* A% u& T' w9 R- k' m$ Z
3 U6 @6 d. D: F; S+ N1 W  v1 h
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。/ T8 l+ O  R6 A; e6 J" s

# v$ ]. q/ W6 G. u另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
! G2 T" o% \8 \0 r
  l# ~5 T; A, Y那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
4 B( U- n$ z* p3 L1 v& p! Z# A8 N
; ^& i; p) @3 w# f+ h3 z2 L3 M今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?8 k8 M5 ^1 ^$ O2 e7 p0 k
" o% O, Q' Z4 a. Y3 j
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。8 f. i% I4 x! k0 m7 d
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。4 ~" Z  M8 [- E8 P# G! A
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
' g, G; u: R/ K- Q$ k* [考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:/ d4 V; A9 n) n* Z. M9 N( f
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙1 E; m- h- P/ V4 `
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊* U2 e0 ~. `& F+ |% h
6 c$ z# e6 p% X" t5 o# I4 u
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。  ~/ O# X# T( U
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
9 V) E, g3 B; z3 V+ T  e! e第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
9 q/ f7 x- j6 [! a  D从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
- ]+ w% H  q& A  D# w( Z# g- j
  o- c+ a3 Q; u. q% N既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
% S6 z+ R0 w9 I5 ?. _我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。9 n0 m& ~/ m0 i# M. q- P
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。, a' `- c! P- K- B- O0 p

" R. }/ g: z3 d' g8 p针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
- ~. Q* q0 K0 t- J. k
2 ^5 ^' e8 m7 b% ]以EGFR位点突变的患者为例:
& i4 v5 g3 b" z& q- c6 [5 f* z7 |可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换: `6 o4 c$ f: i  Z( P

$ G) A4 o& n# |! }4 f( |以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。9 B- m- f( I0 `8 ?- t

/ g$ a8 D/ n; W1 o5 d但是这个想法还有一些问题:
' ~( [8 j) F9 T1 O- O2 K7 ?3 j+ v/ g2 s
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。5 L) K$ h+ M3 M. N/ o, V% g$ a, }7 b

3 _0 @! G/ C# {. Z- ~  S7 r+ T(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。' v; Z, E$ g4 m4 k& I$ V  ?2 N

$ K( w3 B$ w* X) v& L/ F# o一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
: B1 H0 U5 X( Q9 D
1 y1 \' L; u9 q- m( c祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。& d& g; L9 ?" Z" U! d8 y7 H* h: ?
. p0 T1 {- K; H8 Y; o6 Y7 D

/ y# a5 B9 o% _, \( G& g$ h
117& U- D% R! t: K& j; w
2
: I% D! }8 @& D! w. K0 T
体重(公斤)# {! }5 M% _9 X7 M1 u
758 `/ w  Q9 Q) [/ k, U+ r% A

- H  S) X, u9 S9 I8 w! X. D
血压& P% @9 |* z  p# s  l
正常4 @! B' b2 ]6 q- ?
& s1 ~, s! r+ w# Q, ?. G
心率
# ~* P3 R8 @0 r( C
正常' G8 O0 s0 X! z% Y
, M+ o: }& S" e4 n
胸部
2 j, G2 A2 s- @
无胸闷,无胸痛
$ v5 x; t. y9 g3 M2 R* d+ e4 U, {
/ e  t' J8 q2 y$ G# m$ Q: T
呼吸系统( u2 s, \/ X! ~
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰6 f- s. T. _8 j$ B9 t8 u

9 d+ n7 M( i, W; y+ o* {
疼痛感
1 ]# X  T. n8 D, i0 s: p
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感9 @5 U0 g+ T0 `; S- p

; N2 ^2 p9 j+ O4 X# q
排便# u1 a# S+ l/ T& r+ ^
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
) z$ G  W) Q* Z/ N3 _) j! F
. p8 @( B* z1 _# \( U) r5 h
排尿
) r/ d0 Z4 z/ G5 n, S% ^1 ^
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
) O" d  z5 M6 R) `, E* v7 A1 a

6 M5 @% f# Q/ r. m  X
睡眠# O1 z. c, @# @: ^# ~0 q' k9 P
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
8 R- r: Y9 r3 O9 A; ~

! u' V& V  }1 h7 [
饮食
7 ]! {- @" l" y/ ?+ D% a" p$ _
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感% P! N% m" }/ u+ O8 X
% C* \5 I" @. t5 L
心脏
# H8 }8 ]5 C' u) {5 F
无憋闷
. A  k, B( t; A8 ?0 F2 l( d
" t1 Q3 E/ j  U% K' ]
/ k" W3 k; K# v! P
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
& h3 u  V/ X; x0 r2 `4 N9 j
5 B( q) S# C  J' w0 \5 J
肌肉6 p2 \4 }8 F- b6 F
无肌肉酸痛,无抽筋症状
8 b* _/ Q- b. [# Y1 S. f

, H3 W+ C  h5 V
头部1 W: Y6 ], f! q( H$ M' }( w5 z
无头晕,无晕眩,无疼痛& s" S5 H: V, F# W. f  f8 x  b4 K) n

) K* {/ ]# x$ K# l- h' I5 B8 E
头发/ {9 B* p3 |9 }! D: k
无掉发
% @$ }  N$ w- u
/ h( d: ~% `, }) V
皮肤
/ j) A1 X2 \, N% H
面部皮疹较上月好转& d* q  S! L3 J; @, y7 c
4 V* w# I" r* O  C5 X
口腔
5 x- O0 |) x  t9 b% m9 k
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
7 ^6 v9 @9 s6 u' B2 a: N7 A- D7 A
3 X  ^+ |& C$ k* F/ i/ v
声音
4 q" m- o/ p4 Q$ a1 N1 j
略嘶哑: h6 ~& q: Z% g" ?$ @
& K1 a( }! f+ k, g* h1 e  v9 o

5 B3 F2 ?/ p) W9 W$ a
清水鼻涕
8 j8 h0 y6 T6 q
9 \% g+ ~6 S6 ?+ `1 J6 A9 L4 ^
耳朵) h% O; m9 [% R+ w$ W! ~0 W/ A8 Q
无耳鸣
6 ]/ l) \/ b( ?) U# E

$ D, X% c* Y7 Q5 e0 K/ F" v
眼睛1 {, ~) a* z  A! ?9 ^" I$ t
视力正常,无重影,无飞蚊状+ \9 Z7 c5 Y/ ]6 n4 V# o
& F' V) u/ \+ W  d, w
" ^3 b5 Y1 M1 D* L  s6 R
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
' t# B7 q2 t+ s) |" ?

5 b2 F2 _) ]) f: `6 _

: V, u6 Z3 o; E' W) @: l, \& Z
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
2 c4 e, S, m% [% b6 E1 @$ g
) R1 t7 K$ Y2 D$ U" Y# ~$ X

3 j( e6 o2 I2 B
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
7 M, {2 Z0 T8 ?+ |' m" Y
4 @* _) t/ E3 c: E" H
其余不适感5 ~  b9 f& E) [; ?: x" N9 u: N/ D
其余部位无疼痛或不适感  k! K( i" ^0 n0 z
& ~& P/ e0 c# y

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