• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

[复制链接]
48628 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

0 j+ f& O1 X! \6 N问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 . m7 T$ x( p) v4 D! H  r
: \0 i$ j6 Y  F5 m4 m6 M8 M1 Y
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
8 p6 I+ J% T! q4 v7 G7 q9 TKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。" ]5 A' X7 m: z" w7 `& U+ l3 D0 i# y
2 _" E: v! `, v# y
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。: B7 n5 [/ K( j2 b$ e& o6 ~0 k4 X
; b2 \* ~" U  a, D  W# r  ]9 H: Y, S
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。: p$ ]+ L) X9 E. k+ Y5 E' I0 X2 C. D

$ `9 X# p! J- D8 }* O* N那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
7 q; ^& u+ g; D) j3 }) Q* b5 f' q
$ `" T" b" W  \- i( i& m7 y& I今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?6 w. P" [- p$ l3 Z8 k3 S4 f
4 }9 `& G3 U/ v# ~
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。- h5 s5 q6 a9 X
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
% {4 M3 H, i" W7 d0 }( O# S" T1 ~2 R3 i
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。8 ?+ B- {* f, J( T
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
1 p6 G* n- j. z2 M继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
7 M( e' ]- E% y1 V) h3 Z8 Y6 N大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊) C, E/ Y' B/ P
0 V: m4 R) @2 @) A8 G- Y
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
9 h" j; x! @0 W7 u) a9 `3 A目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
# T- B- w3 k! \! ]& z第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。' m7 ]1 l( j; A. l( J' G
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。2 c8 I# b( _! u" M0 \1 W
5 f2 ~; S7 {# X. `" h
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
4 o% L6 E8 Z7 \7 ?我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。5 l6 m  l2 ^) n9 s! g8 }. j8 U
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
* U5 N/ \! Z- V0 T! v5 M8 p6 i% V$ L
8 g9 q$ p1 T+ Y: o- J$ u针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。4 g& d6 B1 z' a4 b) u  l
( y8 g' K+ v; t, l, z! I7 Z
以EGFR位点突变的患者为例:
5 [* v% g' q5 S. E! a可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换8 f7 m6 [5 l5 K+ r! s0 ?1 u* K% ~
$ R4 d5 O  M3 G4 E4 P
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。$ Q) C1 V: W6 S; G0 a

2 ^* q& N" ?  E% q4 N1 @# q# w. M但是这个想法还有一些问题:
1 n/ s# F$ O+ \0 V0 O1 ]! ^1 R6 A' s3 L! M0 @' T- W
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
0 |5 C: T3 P5 y4 s8 |0 S5 b3 }. w, ~4 y. _/ v5 ^& ?6 N8 }
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。7 V8 Q9 V2 t/ Z' O
5 m3 f' P7 P  o$ G- d; a
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。5 |+ g/ u# v4 n! [/ j' n' B

/ \2 G) B( i$ ]) Q: j, f1 _* Q0 V祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。. ^: S7 [7 S. J; L

6 O6 P; Z  Y9 b. M; ^- K

; K8 ?7 g# E4 W4 D8 B$ u
117
! B. u; J4 \4 ]% S
2
4 x9 U5 w  [$ T. n3 r# n
体重(公斤)' w! }2 `9 I' _3 {9 A
75
4 T, [. S! U% q

; `! {- w" a3 M! `7 k# E+ Y
血压
) E8 F: Z/ e5 R
正常
' P, u0 j0 u. }, D$ ?

, U! g2 _2 q! M$ C! c+ E, _# G8 E! \* E
心率
8 B2 T1 e' L+ D' O. ^) O- p! r
正常
% K0 v8 t8 b5 ]! y

$ A/ `( t/ Z& C& g( N  a; Q
胸部
& o( o. N: \0 `; c
无胸闷,无胸痛; q: w+ E$ ~5 `$ o2 a8 E
9 V( s) i7 Q# E# `) M# @* m5 A
呼吸系统& r. l8 n* a. ?  @& V( V$ Q
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰; w& a6 D+ q2 G  U. \
: ?; _9 e) _$ z' H# f: C* _
疼痛感
  g8 z5 g- W3 j" y% ?" ~5 i
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感1 B8 u& S' \2 W! V4 E4 G" @! @: K
+ V; N/ S! P' O# b
排便
% Z& ~4 l3 u, s6 T
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
$ M: k% r$ j5 u7 R
6 F) x( G1 l0 y% e* p  L
排尿
2 {/ ?! L2 U5 g( z0 C
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
0 }; U$ G% k3 o7 g+ }

' ?7 ?& K! _5 x( r$ O
睡眠- \, S. o  V, \$ a# \1 |' J
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜' |5 l( ]% Y8 a- t5 l/ @0 {( [

- _9 \* I/ O! d$ g
饮食
$ G  B7 k& Q$ t2 ]" U
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感1 t2 l7 \8 v3 N, c
; {0 B" N3 p& g4 B" Q, r5 `) X2 \
心脏# g* h( V3 C8 i: G* V2 N
无憋闷( O% h7 p5 b) n# _! n
5 Z$ z0 K- i- h
' b( W+ `0 _6 l5 E2 ?
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀6 V( t5 q9 ], C: V
8 W0 b5 ~( b5 I" _: G9 I; e4 s
肌肉
' [% e) q) H. {" v
无肌肉酸痛,无抽筋症状
( I1 C  p: ^0 y! z$ g& G

6 {/ Z& o% p& k: e- E5 s* {3 B
头部4 U& r  y5 {  [; h: G) z; `
无头晕,无晕眩,无疼痛
) l* q$ V3 m6 b& Y4 J) ?4 k
/ G8 p6 |! W% m
头发0 O/ @% Z/ r7 N  _
无掉发  o6 G# W) x4 T1 d
. \( f/ {, X6 H
皮肤
" ~. K; Q5 P) w$ p: M0 ?
面部皮疹较上月好转
: {  f$ w) q% x

! a$ ^8 H0 k0 E0 h9 `
口腔4 k3 W8 x) {  S
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感, D; H$ [* [' ?$ N0 F5 d' i7 x
$ A) v" T* r9 H/ G; H
声音
. A) J+ g( D/ D& x
略嘶哑
) R7 D- W  [1 [! o! C
& {; @: j+ V, t! j. i' S2 `
$ E$ u: j; x$ w. x9 d# @3 @
清水鼻涕/ ^$ f/ {( F0 Q+ k. r! P, }

& K7 z/ |; W+ t6 G! ?
耳朵7 s* r, M5 F, q* ?+ h: y
无耳鸣  \5 k% y9 f, E/ ?3 J7 V% }% Y

" u& J" P* h( N3 Z+ X: Z
眼睛/ \0 H: R* h/ c
视力正常,无重影,无飞蚊状; n1 r0 z- j7 E
( J+ s3 @( A8 |8 P% |

: L3 @8 Z% v7 a* g9 y; Z! c
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
) m: x3 d4 O7 t* J* {) O
' ^) ~0 t6 v* F' m- t7 v

; q7 R( M6 c/ u, }" z
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
7 q) x" J. r1 s5 G- R& Y
# t) |' o+ E+ W6 w' w
& L, e& {# N3 u3 q
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
5 z" |5 w, i, q% Y
; C  D7 M& B. Q, a
其余不适感
: e: u+ f5 h* F7 n
其余部位无疼痛或不适感/ }4 ^- O$ v% n" q

/ O0 ]9 C1 N+ A+ K+ p

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表