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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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40527 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
! Z, x; r3 F1 d# m2 Y
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 / ^' d; P/ ?' ~8 C3 F. U$ w8 K

0 f$ ^& B% h, w4 q根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
! }2 Q9 j( J0 |KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
: h# H- v5 z! ]" f
; m# f9 N- H: j# c根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。5 y; q) z, w( Y; y% X5 H% j* C
, [. v" x' p; x9 u5 Z9 R* X% ?
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
" u" y* O/ [% R$ y. p
6 Z' _; C# q6 ~4 K那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ; o& K4 N) I: C) ]& k1 l' M3 L

$ o, M& w& e. O2 X" s+ r6 P今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?2 y. M* r/ f% n( q. c$ |

3 S7 p" G& \5 ^. O. d$ n- E( p" Q$ w然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。) x" e: i# H5 |* I
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。) ~7 v" f2 ]) b6 g$ Z+ ~
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。5 E' ^8 H7 P0 _+ E- q7 y( g
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
0 V7 Y" J3 f5 E2 a2 u/ z" A继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙8 L9 t: F7 q, ~0 Y9 l  W
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊9 W) U; X4 |0 t8 e2 c1 p4 J
$ D0 H" {! _  K4 z  [
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
+ |1 @/ X$ x  J1 O* C) H目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
! l) s) L& p: O! H3 K0 q* J4 U! a第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。5 S' P1 f* }6 k9 g; M
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。& T% k0 f* ^+ I+ g+ V

8 Y6 Y5 y. R4 |9 p8 D; Z$ t既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?; O. H! j. H4 x, ~
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。) R4 k8 A6 J, `3 G
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
5 B% t* r" |% c# ~8 \3 M! H
) f) b7 X# F- T* t. V; N7 j; r( p针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
/ r  F- ?! T7 d' d  ~: k% F& O1 o* j; l) J
以EGFR位点突变的患者为例:
( \: r1 ~' l$ t4 Q5 f可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换2 E( B+ Z/ ^' M' ]$ e5 I7 P4 K
9 C( b% |* a# _# l* z
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
6 `. X3 S( g5 \0 `' O* M+ y$ Y* J  E: Q
但是这个想法还有一些问题:5 Q$ F: V% I+ U  m
+ A# k' e  ]) D2 [
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
) v* U  d5 S4 U- y: D$ d- _7 ], p; V" P$ [, B1 m
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。, R$ ]: d. r* _2 {

3 t$ o& s/ m4 _# b" B& V一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。" W+ s4 e) ^& ?; z% _

  V* Q/ M# l6 A( B2 ]5 |; u9 u/ `/ a) u祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
# D0 B* f; l- z2 I! }, y$ k* L8 {/ E9 f2 o# @0 U' e* V$ j
; b; d& z5 I9 w! {( _* p8 r/ N+ N
117
3 G3 V2 b+ g6 \7 I. N3 F5 C8 S5 r
2
; b0 N( h1 h6 J9 N) T  Q% u
体重(公斤)' ]# X! B1 x) ~% g! N
75
. ?: X$ _$ F( Q( T

9 g, Q1 b8 O& ~& x
血压+ W! |/ W6 K/ t
正常4 {1 u: V& x, M

0 J7 P' |; E6 t$ {* s: \
心率
9 m. e3 G) C; r+ H$ U; t& V
正常, _$ {4 ~% `4 j7 _9 }
  C! V4 J! `% k! ~8 j: j% M. s' _8 j
胸部
7 I1 S  G9 \& n( J' }
无胸闷,无胸痛4 q- G6 X% e) w

- Y" q) g$ g: P$ Y7 U0 F) m
呼吸系统
# h' C% T# J: m+ _* T
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰! f/ d7 k- H1 k9 K4 x

( |" F0 c3 _9 n  t
疼痛感$ h8 Z9 h: o, a0 B
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
6 x9 C9 _5 Z! j+ P' E: V
+ D+ L* ]2 j6 v( L5 u- C6 V
排便
& R7 s2 `% ]- @% D5 x
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形/ m$ F+ p" R$ @+ V. H2 N% g$ X
5 v' k/ p* E+ A8 }* f9 x3 A
排尿
3 K! B! V" n1 H
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感) Z7 `- t3 i1 D. H' C
* K$ k, L* F" p3 _! }1 |
睡眠6 J; F4 \: X7 O' K% D2 u: P
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜, |% G. `& \, N% a" I- W) S9 ]
# l8 ?9 J4 |) ^' I, W# K' h) b
饮食- L% Q; Z  `7 B, J9 L
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
5 d& F( S! F! `: k7 \

/ G7 Y8 V9 Z# o0 c3 C
心脏) [7 _7 J; Q4 Z7 ?) f2 Z
无憋闷4 S( H" }1 T: p: T) \" s. X5 O
) m% ?' v- ~6 i

# ~. Z8 g( p# U% f8 W9 X
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
7 D( p1 E! a( [; A

7 {1 V. i3 n6 x4 k; ~
肌肉( `. B* n1 `0 G
无肌肉酸痛,无抽筋症状- Z5 ^% W/ Q- T9 [# \

( S! z/ Q1 g) n% [) O' @7 f- v
头部
( j2 h; j8 S7 U6 g) W
无头晕,无晕眩,无疼痛( z0 E# f8 w) p. F- P! d
3 q( L+ n: H/ f$ ~" q
头发  x; j/ T- o9 J8 d; x+ s' l
无掉发% O" r! ]; w& F/ w- C6 D

( p  `% x0 ]- W5 d0 z% M( @* q5 r- p
皮肤$ m! Q7 |6 j6 N/ `* R. G' o
面部皮疹较上月好转
: o/ w/ @( n+ f
* i0 {8 \: {2 e& n6 H
口腔4 b1 K9 k4 y2 f; \9 H: r/ [
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感% F7 v) d$ t4 a

& o0 x6 ~1 a! C6 r
声音& e8 x$ n+ \# f
略嘶哑4 i7 T! {7 D. A8 l* x

& I4 v; q  N) b7 [4 T& c# K

$ o# _  m. B/ Z, `
清水鼻涕
1 N+ N* Y8 \! T# t) P+ i% @1 ?$ s
+ Z, R3 x/ f$ E, K0 h3 w% L
耳朵- V* V4 v, t' c9 P4 C; \
无耳鸣
1 P0 l3 A. [  T- d* Q9 @, `

3 Z" d* E; k! X! d
眼睛
" g; [( H3 o: l$ K7 u: Y
视力正常,无重影,无飞蚊状; O  R1 R  K: \

2 Q7 i# @$ M& @) j& ^
/ q. S7 ^. M; K1 p
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
- d8 Y) c5 X) {2 v8 Q# I+ Z. k8 c

3 P9 V& }  E0 a, v
! ~# j5 U4 U  o$ t' c6 Y1 m6 W3 Q
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感6 Z9 Q2 q5 i" s

. i* Y6 d6 b9 f4 O
  @( I0 R) {: b8 Y# [. N
无红肿,无开裂,走路无疼痛感# A$ X0 S9 }; ^
7 e" ]) G( l/ U+ {
其余不适感
  ~1 u; z& H* t$ Z- r! Y8 W4 ?  M
其余部位无疼痛或不适感7 F' G, _( \4 g8 c# B$ h% u

8 l7 F; _, o0 H$ a; s" v6 x

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