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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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41284 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

/ Y% ^( N3 \% C& ~" s$ O9 p问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 3 c8 {9 u. ^+ J  k# A% \
3 u+ p, P, ~8 x4 }! W; m8 v& |
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
/ H  }9 P1 ?8 X+ W: H# G; {1 Z+ WKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
- m# I1 \, o' C! ^
( b9 R# N: J8 Q根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。. m5 F$ D! I' g! T) o1 r

/ U2 G! u1 Y* t- s, ^* X  A. a另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
' }( |) J4 U5 _/ N/ c+ U! O  |9 M4 v  \5 E: r' N# K
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
5 g- Q% e* r1 e6 H: ^9 C* q$ W# ]0 c; i+ P$ b- {; z2 p* k
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?* R& w2 Y/ _/ h0 b% V

5 k* {" G' h( D+ b' s% {4 Y" ]然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。$ k8 P9 u& U  y# n# m
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。- R  B( E7 j4 ?9 n" Q6 h7 b/ K+ U
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。) }9 k, C0 C" G2 x/ `
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:; o2 B, |9 @' h. S, Z* y- X, {
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
4 O7 Y7 |5 n; h/ j, k; h$ A4 Y5 h% F大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
: l" f" _, k0 @$ ^; W, ?3 \
1 p4 k; b0 G: J2 N; o$ ~* E
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。" d2 r& |' q8 G. o2 i
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
# h" Z, f- ~6 h# y" e第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
8 r' a' x$ n: Y/ T% V从效果控制上看,以第一类更为从容有效。7 a" e  D3 |" |% c4 t
6 V: O9 \8 i0 U( _2 R# \4 U
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
5 t: `4 k: p, a6 G$ ~' R" o# o$ a我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
2 g& i1 x) j2 `4 p此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。! |% k4 h4 u5 v( I) _5 T

7 ?1 ~; I! ^7 G3 y  Y& k针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。/ c' B' q, k0 r2 x( ~
: i* ~% g% V6 C, v2 X' i
以EGFR位点突变的患者为例:
( I$ A0 Y" L  K2 z: r  v可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换- q/ l' [- L3 o

2 P5 t% @/ o+ `+ S* d4 K以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。# o" k" J1 l9 z) ^/ H8 n
( P0 o8 V6 i+ R4 I. t+ y
但是这个想法还有一些问题:2 V- E5 m, M9 ]* y$ O0 l
4 Q# y& x. g. [' `. I* e  X9 a
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。' e# ^5 \4 b) x5 K) [7 U  a
' Y+ i0 k3 @' Q& S5 b3 R3 r
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
/ p  Q/ }1 ^& p6 i; j) ]3 l/ R7 \5 ]2 H8 _
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。% c6 Z7 l2 N- i7 h
5 o$ R2 W8 M/ i* t2 [/ i1 i3 U7 _
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。( A% A' \( t+ j& F, b. |5 O

2 a) S+ [, L' B' a- \% Y' e( @
* q* t6 p7 i. z% C( x$ T
117
  \; H( O; }. x( v1 @, |
2
/ s9 W. o* q& `/ l& d2 C! C
体重(公斤)0 ^+ |8 h; A3 U( r7 t6 ?3 _
75
* U" P; @, O( K8 M
$ P  E7 X& `" S) k& o
血压
5 w) y6 E; x& R- O1 K8 p9 p
正常
* W: W1 `1 O1 T- `* D5 |
9 _9 ?+ S! o2 K+ D& ^
心率
4 r3 X6 i% n: z
正常
& s- _  O- ~1 c0 R
, a! T3 G4 ^1 l1 ?
胸部$ }( q, ~/ g: s- p! Q* h
无胸闷,无胸痛
+ o+ [  `$ Y- Z5 g. q- `, g2 [
/ Y/ p. @/ U  H0 y
呼吸系统, o) u/ Y, ?& o5 d; c
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
. T, t, Z. P4 x% p& b/ Z

: j  K1 R4 c* ]; c4 c- \1 r
疼痛感8 w" ~# r, Z2 |" A9 n
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感, ~4 j. s8 B6 {! V* A9 Q5 u( X2 a6 p% C
: ?5 J5 q9 q# X. N) i: U
排便* h/ Y- B4 o; @* r
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形  j" X: _: L3 S$ I1 r

! p; p; D( U: a  ^. P4 K2 @
排尿
, G7 y5 o& M7 Q! c& C# w8 A
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
/ R2 j6 `; `) y3 p0 K9 \

6 t# N5 z# G; r+ M. W; d
睡眠$ D) g9 Y5 `, J$ h
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜# O# F6 G# K. `' J6 ]( n

. F6 z! [% k7 `2 k+ s! o
饮食; h$ T7 [" X1 N* C
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
. X7 Y" v- ~3 F" j/ E0 k! t; i

* L- [! X9 p7 n' _0 ?* e
心脏: r$ P$ \4 N: l% {4 s9 u
无憋闷8 k3 m: ?. K, c

. F* \5 r: `/ y, i- g! W+ i
$ \! ]& Y2 P) r; N+ A
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀2 a6 y; A3 {, o

- H/ |  r8 L9 z, L7 H
肌肉8 g! y* h/ C/ ^0 Y/ ~9 S
无肌肉酸痛,无抽筋症状
( X0 m7 p- z9 {- r8 `+ o
6 T# R' q' f3 D9 u, ~% x
头部
0 A) h! C" R# a8 B" y& p& U, u
无头晕,无晕眩,无疼痛
' c/ n* S0 [* p
. A, J/ `' n& E
头发
; C( g6 ^+ P. j+ ?$ u0 T9 _; Q/ b
无掉发
' M/ w# Z# H0 Q7 C# L, N

# t8 _; [* d- K9 y
皮肤
3 b* s3 w5 Y7 a
面部皮疹较上月好转
8 O. i$ z3 S. x, g; `! s

& U6 _# @/ Y0 W) l4 x
口腔6 g! b0 m9 X4 ~
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
- [3 T+ J$ g5 o, c  z

- o; f9 `5 `' l* ?
声音. H0 i4 ~( X( g" c# P, q
略嘶哑! \' Q/ @( j6 T

8 _- e$ j$ S6 Z+ Z

  `4 e* }" w3 i% p, X
清水鼻涕
; A$ B6 U5 r; W

8 v' G4 m) x; S! |5 M$ I% b
耳朵+ c7 s& D+ }. s+ r/ x
无耳鸣
/ G$ a6 o3 u; U2 r) W$ ~1 C
+ X5 m1 O. y/ u% t
眼睛
& u* ]. ^$ g. J! _5 o! w
视力正常,无重影,无飞蚊状9 O, C; k2 a% {9 B  G9 v' D
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! x  w+ |: h# J5 g7 d
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
/ g+ h( v. q7 J' D( q( f% t

2 ]0 c% E3 v! a

. C# M+ I  F+ }- F
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感+ e* i+ h3 _% l6 K
5 J2 n% [( c( u

0 }: `9 t. D) h* V2 M
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
/ C0 ]5 J: Q- j/ g: U9 d' c/ z

: d6 Y  T) K0 C* r! F" Q4 H& |
其余不适感
& T/ B# T! h, j* u( B' m
其余部位无疼痛或不适感1 y& k2 p9 T5 x. A$ l
+ O9 S8 w9 Z# k7 M8 @! i( _

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