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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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714548 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 - d0 `# O2 K: C3 c( Z& H2 ^1 r5 S
% u; J, F3 ]5 `1 }  U8 X, [
0 [/ s6 _, i; r; V) O* b. ]
今年以来的药物疗效:
; A/ N7 F1 ~5 \* u7 t8 B       1.易瑞沙(短暂控制耐药);  w1 |/ o( V* e9 `3 ]9 m7 i# g/ |
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);. Y! I$ V0 t) y7 U7 y' `
       3. 索坦(1个月缓慢);
! B2 V) I9 [- Q4 X7 W$ \( ?: ~       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);' C& k& n2 r, H8 k1 R3 V/ e7 }
       5. 阿帕(缓慢?);# j" @% e2 w/ T0 d7 i
       6. 184(加快增长?)
2 P( e; v% O1 m9 o* c& M+ q$ P       7. 阿昔(未知,无效);
$ F* S( h8 ~+ v5 Q. D1 u& r        8. 凡德(未知,无效);
" }) y" P+ {+ |( z0 I7 L/ _$ G        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
% ~5 w( k" I9 e' T, |, @8 Z        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);) w/ C2 q. f: f: A* O/ E4 U
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
; @" s; U! G- J6 w+ J        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
( K' q- k( [1 k8 `2 R
% F2 L8 T4 o! a" H$ r    上面是我前几天贴的内容。9 V% w  f  {$ p7 e
      我把榄香烯排在了第四位。
* W4 C% I9 g0 i      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。' q9 H: p6 d5 q1 N0 e8 }; f
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
  \" F2 c- c, I/ C" g) Z      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
) i2 J+ E. o9 f; g% Y      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。& _; g* f1 |' o7 `1 R% z# @
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
$ _$ q+ ?% b* A$ s
- Z& Z( B+ w) g5 M      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
6 z( \# z* t( D* s      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
' j5 Q+ g+ u$ t2 G9 u+ J% a6 |      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
8 u4 {* m- f; j/ X很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
. Y& u) T# O& S( X4 y- G牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
- w. g1 U' ~+ J+ v
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
( Q, n& ~' D0 o看来我们都要注意的
+ W& i+ X0 t) ?% }/ a# Z" R$ t谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 $ a7 U$ M2 _" e6 X7 H! X& Z9 m1 |2 m
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短" Z. }5 H9 V8 r9 ]8 h$ G) w
很有参考价值,我现在也 ...

. f+ W+ r5 R, |, }( i8 b如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 , k( w& I0 E. N) O% C3 s/ w: E  y
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
6 _% ^7 ^- F4 r' V0 `9 o# D
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。6 p  {: W0 w& T8 b0 f, G
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
! a7 E; \2 H: K5 V- s' C肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
+ l) F8 B) Q2 }+ a7 W* Z0 v脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
- F$ ]  g8 J4 m( b# a3 j' w0 ^2 L) p7 }$ }/ b
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
8 Z) p* c% V4 |) E" ?6 j6 U; U4 c* p' j; N3 }: F! }
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。' U, J" K' p8 W+ }9 `- {4 x. d
我还以为能吃到昨天呢。2 b% z" R0 i/ G5 u7 ^, Y
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
0 ?4 j5 P" l1 c% H: J" @$ u. m又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。1 c) Z; d; y5 C

5 X% g, I& B' J' U* x' b刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。8 ?3 n4 m) K/ A0 M
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
" |0 S/ |! H* P6 S1 C7 i* L8 X* K+ i0 W& Q
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。$ Q( G/ R3 H! O4 c) N1 A. H
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。' N# C# g# K7 r. F! m$ z

, m3 M% F  \# S. D5 ?, Q: N* |
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 6 Q" Q/ ?9 S- q. I
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
. U0 A; V: c) x% y9 f' k7 |/ o: t我还以为能吃到昨天呢 ...
! W3 S3 q7 X: N" |% A4 e
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
3 `0 s! H; T0 b. h3 p3 i靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

# D' ~6 z3 j* ~( d$ v; ^谢谢爱姐姐的建议。
) \; n9 S3 ^- Z3 d; ]* w7 B3 A$ L最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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