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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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692161 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
4 k9 }$ ?6 W- [; D$ l1 R
+ N% H6 ?0 P1 L$ G
: s- O( p$ V/ z2 `  C# L今年以来的药物疗效:
3 L+ Q0 A5 }3 \       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
6 H0 n0 @: J3 e% N( n& |       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
) E8 _" s# v: y! L( v0 z( G1 m       3. 索坦(1个月缓慢);
4 d, X! M, v$ M% k  b; H$ J2 P       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
1 _+ e* C8 y! j7 T       5. 阿帕(缓慢?);
- p( S3 L' v' a/ m  G) o       6. 184(加快增长?), A" i( ?* \% b7 }5 o- v4 C
       7. 阿昔(未知,无效);
3 W. N9 Z- q  m! f0 H$ ^$ _; p$ D( y        8. 凡德(未知,无效);3 P* |! L: O, ?- t- ^
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);% t) ?2 O# [4 M4 A0 N8 @+ ?
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
: j: s& S8 `7 M1 u( l        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
5 j2 P, d" _; _! s4 W4 u* J& e" R- r        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
6 t, ~# X+ e3 Q( s$ x4 W# ?; O( {# N6 J/ v0 O# i. E" G
    上面是我前几天贴的内容。  M' G1 X" H( Y$ ^" F& F
      我把榄香烯排在了第四位。
- s8 {4 I8 w( I5 U+ `      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
3 V" k" P6 h' f      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
1 W* y" B' C( v. ~8 H1 k' N      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。  A2 \4 }$ m& C! `' B2 B
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
: e+ n8 H. N+ q6 f/ Y# @      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)0 F- ~. [/ c& a; Y7 ?

! s$ ?  R8 X2 O' l      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
% d# S1 x3 o7 u5 N/ `      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
/ V0 d4 ?8 T2 }: U- W; a. x      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
0 D7 u9 h; k9 N0 [, `很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
# }# h& h1 w+ r' w, {/ a牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
# _) i. \8 G. O& A* c% t3 u" Z
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过8 L8 Y% p* U! C# ~( x9 Q- n) X
看来我们都要注意的. v1 p( I( T) x/ @8 w& u! K( R
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
$ h1 s6 R6 z7 L- `非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
& a. u3 b" ?3 @' {( R很有参考价值,我现在也 ...
. i5 V% _/ ]) B. J+ t  t
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
8 E2 ~8 D! O- Z& Q' R谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
4 f9 V8 G& d! x$ n4 I: |. W. }
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。* h5 K( w" \. ^1 V- m
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。' u# u; T, T9 }; d
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
* g. `1 z* I8 {  N& _0 E6 e脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。. G6 f9 N6 n" }) j

7 l# g2 w+ n, O8 T3 b化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 0 H) @, ]. ^5 b& ~; F

0 h# |/ R8 F. c* l11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。- ^2 R# b8 F; R/ R! T% {
我还以为能吃到昨天呢。; A( O% V0 P( k0 E
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
1 t- ?  w9 e, V7 W  ^$ l) r又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。% r- F! x6 F+ F; S& @" |

4 w8 V; y! S- g3 v刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。  Y: l  g& ?- o4 K
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
8 Z7 M+ v9 C$ [" D; E, `# d* Z
" ^5 K5 u/ J7 C( ?以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
0 _+ o: ]/ E) P' B7 i1 l2 |* ~许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。3 L$ f5 S4 b! o9 S( a5 b) o! c

! u2 U& b1 Q2 D' b3 O' d: `4 s
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 1 i5 f$ R- H) C- m$ Z, u
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。! ^: t( z1 O" I4 `" Z6 U2 z
我还以为能吃到昨天呢 ...

  ]9 w: _* H( N靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
) p( ^3 L- t- @) p% U靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
7 s9 J. q4 Z4 x( S
谢谢爱姐姐的建议。
8 }1 @  e2 f. b  Q最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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