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3年2月1周,战斗结束。

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439370 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
+ s$ h. w( F, v6 }6 }8 _4 p3 B# N! a& D7 y  S  u+ c
一、情况介绍& _6 c! [2 @. E5 ?! d

1 v4 q+ ]% b2 s: r5 J, p8 U, u第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。; Y7 e/ G% C% a* I, r

" a2 W: n5 E$ }+ P" `+ ?3 l2 L本次没有做CT检查。0 n' g, `) j- L  S; y- d
7 O, d. X0 r0 W2 h$ c8 x$ F
最近5个月指标:4 O% ]4 p/ V  Y2 s) Z0 |4 |0 P
8 V1 @2 ~+ `7 |1 P# }
CEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76
* Z3 m; g$ i* B8 ^3 ICA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00
1 G4 c; ^# p2 ?( p1 HCA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14- x6 S1 `. T( k% [5 c! l
CA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10+ n6 \: e/ x. M1 N3 P
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
7 ^+ }3 \& c; O$ y0 G0 d' D! ~: v9 S  `8 p
谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23" {: X9 \& T* L1 e2 q1 I4 r; u. P
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18
) J; ~* b, t8 f谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33
' o1 b0 r$ L' n7 m  [" M碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114, \1 S  Y) g+ a; D' I

% ^  l# h1 c" K- _' Z& _6 O# l0 x. E* \7 P" k/ O4 W- J3 y
二、分析:
, g. U3 x- p! c: h+ Q, {5 I* c7 A# a! l$ p3 ?3 H+ [! ~5 _
1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
7 Y& G. p$ p' u3 @7 Z
* r5 M7 b' m5 v5 V估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。
# \0 Z$ e/ Q4 X/ V# l' E
, c/ }3 m# }0 X7 q9 ~% V1 J4 Q. U准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。
! V) A: h0 S' F' d5 _, D) d' j8 }- S4 X8 I# I5 Q
% v/ p' }6 M" d% O9 `# g% Q
2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。( q  P, l1 G1 E" ?
1 I' X8 x) f# d  n& j4 g
加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。
6 Y' F8 \  p+ `
  |2 u" ^, {9 i3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。
- k) K/ l. r1 y! q3 k: w$ O, M3 q  E$ j" u9 I# g5 l
4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。
* m! f, n: F* I- g
' n* B- [) A" M- i3 R% P# P5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。( v6 m! L2 H- L' P5 x4 [

' a* g" B  \) X& L, z6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
" m" n: c/ s9 H
/ k5 `5 a3 V7 a
+ o' _9 M! H" a0 l三、其他回顾:
. [. d- R( }1 b/ x% }
& B0 y+ p2 O. U5 V/ a/ W5 Y' R1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。
: C2 P: I# h7 i$ B: i2 `; Z4 o: I( }/ @( G% a
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。. s9 [* L! V% m1 r" ]
# B8 b, \  o2 }, w
后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?* {% q3 H2 e7 v2 N1 {
9 ~, n8 z- w' X
医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。
& p* q( j2 H8 \8 b# w( M! t- \# u8 |$ \; F, J" i
中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。
' ]# E1 N. o3 j2 f; O/ C9 o& w
$ q4 H/ |4 W' \$ |' l- `9 I4 ]这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。
: r- \1 T! b1 x& L  F* k) k
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 ( d2 x. `2 @2 U# [4 M6 u% ?2 n
8 H  E( U. a: L% Y% G* q7 B
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?
; e8 D, t  U4 a5 i/ @- t4 Y/ N' c% n2 f  x7 Q
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解? 2 L( k; H- X% \: l3 h3 b1 O! B, A
- B9 Z% w0 I% M( h7 B0 J& L
家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?
# e: B( |. F* p" A$ @% v. b; N5 g0 g/ a" @- L0 _3 r, F" `$ l" }4 I3 o

( o. R" s6 k1 r) W$ V
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20
5 Q/ U8 G% f+ A; X# x5 @第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。' M) O- U# |$ ~" k% x" G0 N

$ C0 S* g2 B6 w% D一、情况介绍
9 z* h. i1 l  C8 p
对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33
7 B. \) A6 ^* x, ?! ]8 h+ s阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...

0 m- C3 h* G6 u- @/ x3 k+ K看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。
# g8 F* t* O3 t5 Y9 Q  T: ~7 l
, c1 _' W' S- o) c- d; v% [8 M8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
! \5 T: }% i5 C9 S
+ l% R! V$ G% v, i7 L: M$ G9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。' n3 p& P1 @8 k& m  g

3 `, B1 M' W8 j( s; Y$ k8 ], O/ H0 i8 e: ]0 |
目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。
5 Z* o. u! P& B2 K3 J, V: M! E. Z. U/ B
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。
( V- u- U' Q* e8 q% v0 ~1 {* l
! x7 x, R# J# D9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。
( b- j$ L+ s# h5 Q& j% v6 m' ]# }
184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。, g7 s0 A5 i  g5 G: z) V) H
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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