肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死，躲过一劫

唉！真替你可惜，好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢？能动就多走走，不能动就多休息，不要把时间花在牌桌上了，对身体大大不利哦！
1 d2 w6 W% Q( M+ T  T/ u我老公整天都觉得时间不够用呢。

回复 雪绒花 的帖子
4 [8 n' O; O0 d8 |6 D
# {$ T6 D( k8 b3 r/ O# j6 U7 o( M是的，不过是与家人耍，他们还都在陪我呢。
0 d# M  y( p& \3 a伽马刀后总觉得体力没有以前好，走多了觉得腿酸，以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松，看来还是伽马刀的副作用，对吗？大姐。

12年的肝友

会场一角

昨天去参加了华西医院的肝友会，有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友：移植时间最长的有12岁了，在会上发言；全国第一个肝移植后生小孩的，孩子已经7岁了，叫赵华西；因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月，但肝龄都两岁半了；今天上午还免费为肝友（包括供体）们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例，其中活体500多，尸肝200多。
- M2 N" g& E' ~心情是既高兴又激动，高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康，但不免有些沮丧，想到自己目前的身体状况，能不能参加明年的肝友会还是个未知数，得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。

( g9 H& ?+ s! k& I因为没有带相机，传几张手机照片。
/ Z8 d9 f# n" M4 k% A: u

回复 心肝情缘 的帖子
7 k7 l6 E5 e+ P0 c3 [2 T6 d1 }
情缘，做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害，这要有一个恢复过程。正因如此，才觉得你不该坐在家里，可以逐步恢复量力而行的锻炼项目，哪怕多呼吸新鲜空气也是好的，这很重要。
不喜欢看到你沮丧的态度，希望和以前一样活跃在论坛上，大家共同努力！

5 c) f3 M4 V* r" d7 ~4 ?% k$ t  H
( E/ e7 t& P8 K& i1 g! s$ w/ i6 B0 r回复 雪绒花 的帖子
% F  N. U( `% U# r; y6 f
0 o  `9 k2 Z* V5 A3 y' N8 `谢谢大姐的鼓励！
! o. Z0 y2 |, O; ?2 C# Q今天已经恢复练习郭林气功了，只是时间较短，逐步恢复。

只是AFP的结果要星期二才出来，如果AFP不降，我该怎么办？靶向药该吃什么？要么阿西加量到17.5mg，还是索坦、或者到天津做射波刀，但要休息多久才能做呢？又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉，大家帮帮我！谢谢。

回复 心肝情缘 的帖子
9 u$ i  l" v% H' [
以前吃索坦效果好，还是阿西效果好，那个效果好就吃那个！

先不要多想，看AFP结果再说吧。
看了你前些时候指标，吃索坦的效果要比阿西好，还是先吃索坦吧。

好的，谢谢大姐和30年！

车到山前必有路！

这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植，现在都2年半了。

- S) b# [2 ?" h, ^' H( ?报告大家好消息：12月3日抽血的结果今天下午出来了：

AFP：6363
# X! J! Y1 K4 X# l4 C7 J" m+ y
这是从复发以来第一次看到AFP下降，而且降幅达到2万，原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了，开始还有点不相信，电话中多次询问医生，最终确定了结果的准确性，她说这次稀释到30倍就可以了，原来要稀释到50倍。真是谢天谢地！
' m2 U3 M0 _2 L% m, a* M# q& b
. B1 {  X4 `) @$ z# B0 r昨天已经开始了第二次索坦之路，想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.