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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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113402 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 & s( r; O# K# E3 o/ L

! G8 U# C6 d/ z5 P0 H7 C7 z今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  3 b/ u: C% r+ u* t, g' A
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日/ _$ y9 F- F8 f3 N
                 
9 t; h  D9 o% _$ a: k肝功能:                - F+ O$ z6 l. [$ L
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34, {$ X, O; S& b( W5 z- _; \
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58, y+ B  z3 \! E$ g- n
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
" n' O9 r! K% D  x' Y: F: W3 Cr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  630 }2 i& E+ i# D! H1 h
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
6 t8 m0 v+ T3 Y. U  p直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.31 ^! J  C. Q5 B
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3( t9 J& e- i) Z( l7 z  j
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.36 C3 R2 f' Q, Q1 L, v' F$ z
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2) z2 A3 H. B. N9 N+ U# o
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1, f6 W3 E* n$ m
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
( B, `! V9 J  `* E8 G" G/ \2 C6 ]总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                & R4 H* I8 ^0 {4 P1 A: @
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
: @% }2 d; i) {/ N肌酐:                 90                  86                     82                    80                   889 x- e2 B6 V  t7 }. P
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
+ x0 D  y( o4 |7 q总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.038 m. q! R& |7 R" q4 H
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02! U* q* J/ w4 O; Y
血常规:
" r! r( ?: q, X$ G  f白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80; b" G; c2 z8 L. s
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.358 u2 D1 O6 g6 ~# O% \
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1201 i  x7 s( F( F! e8 F( A- N1 g
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96; Y- [: ^4 M4 }9 Z, u- n$ [2 ^
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405# y, ]$ v1 ^5 {; Q% {* c5 Z9 x
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
6 g5 `) f9 W7 M2 T" }这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
' o" x+ v0 D$ X6 L革命尚未成功,还得继续努力呀~# B0 @7 T" N, C. [' w
期待这次加量后的效果~
9 v, L+ o/ T: k; }  C1 R% u2 c& X2 |# Q
9 p; D7 z- ~( f8 j' I4 S) O
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
) }- ^3 n( A+ h9 |  B
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
; K1 J8 O% G. s; Y( t. L如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
4 i4 b: t, a; l7 u. X" h7 |5 i' k5 a
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
" A, K9 ]$ C( q: v5 D0 z2 k
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
- L# G' v3 v5 M3 F: w            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
$ F% P2 d- ~6 _* W0 @2 t                 
4 k7 t7 |/ Z' K" k( V肝功能:                + h1 g9 E: A7 j  `5 `
谷丙:         39           43           42           34         383 A" J. m: I6 r# r6 k
谷草:        62            71           66           58         61
; M8 j# n; M# A. c碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139* p( j7 e' u1 K/ ]8 E
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70" M3 ^2 z( @: Z) }/ p
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
1 c. h1 W2 w' e( u$ L8 y' {直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2' _2 m7 z2 r$ Y) ]% _
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
. T2 k# o$ a/ W2 T" P总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
4 K/ [9 y/ r9 x5 x4 E' _& q) D白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
# C- `$ u8 `8 r3 @3 y% N球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
8 z8 g6 f0 U7 d; |白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44* r( d2 }6 i: D  Q, O4 K
总胆汁酸                        61.5           48.4  6 J8 b) R6 q* U' q3 S
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
' _8 Z' x! f  U* f0 W; L肌酐:        86              82             80           88      90
8 B3 j: v3 \) P; [尿酸:       235             206           195          194    203
, T( B, K, p8 Q" p4 r总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
/ k$ ?" w0 u1 Z: m& R$ N甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
, V2 R1 x& }5 H% `血常规:. u* H) w* Z0 N9 u2 V$ H
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
* k( }3 g: e! x1 `$ k1 b6 h红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
5 V. j/ U- R/ F# ~' T7 {& V血红蛋白:  115               117           111        120      141
- e; R) P  f- x$ ]7 C2 {/ p* ?血小板:     93               101           119          96       824 I5 v/ m6 ~$ R1 T3 [9 k9 y
AFP:       360              566           693         405      210
9 S- P) O3 v( O; p7 M6 I总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
$ r1 O. Y; D: i$ l9 o) u这次检查后,做了如下调整:
' U7 G3 ?% ?3 S- r/ i2 O1、阿西的量降到每天8mg8 Z6 u  u7 z7 i7 C; l; l7 m/ e
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次: T5 ]1 C. J. V
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用# v7 e- }# e, j) }7 Y3 ]8 b' p
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~1 ]7 ~% C: u: }0 [+ f1 u2 W% X( O; a
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
5 D1 P; ~" L$ b3 T为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
- u& W$ {3 w1 Y2 y  j. V7 N
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
/ f8 W' Y9 y% W! F* ~+ m6 G
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。. g9 O: y% g' J; q4 |' `7 T. P
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
: B# p5 F9 @5 L& v& S/ G! A5 [( i因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。7 v1 L" G  F; A6 X4 k' S' |1 Y0 D
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
" T2 ~, @" |4 B. V
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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