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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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129769 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
/ N2 |# e/ h6 S, x) O* X
) S3 ^5 {. B3 A% Z0 n今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
& L: }; }' S2 g. u3 i                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
6 j) P8 Y8 B5 K1 @2 I  O                 " ^/ Z6 _5 K6 ~) [4 ]
肝功能:                ) u0 P0 p9 ~2 B/ X0 v' ?3 E0 K
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34& F! n/ n) W$ R) R
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
7 ~' [" H. |$ M: }8 j碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1142 h4 S8 H  _/ ]/ L7 w* g
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63. G8 ~! y5 U- L0 n! y( h
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.52 P5 S. E( ~* I8 h
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
& X: m  V! ?6 ]$ Z4 m( y% j. j$ {7 o$ R间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
! K5 b5 O. e, {: d4 A; j  v总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
& ^6 ?4 F1 U' T白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
# }7 D  e$ @) ^$ K7 ~; i. P球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
* U- Q" m1 s3 y( q7 H/ \$ U白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
3 \* W/ F1 T& t& _' v总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
) [, Q$ A0 x9 N尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8' C& k& g: S4 U9 e/ M" N7 S
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88+ q8 V* |9 _: M8 h1 t
尿酸:                191                 235                   206                  195                  1943 E1 u' C5 c: ^2 V$ W  a' j( y& z
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.039 P  O8 t1 e, e3 j, r: E
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02+ J1 F, ~) {2 A  J
血常规:
6 H& G) ]# s. J% R6 ?" i$ x白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
9 Q2 n# u8 R4 C+ G红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
; e! X9 s+ _7 A" [血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
- U' r" d5 |+ w" l6 d, d0 _/ s血小板:                 87                  93                     101                 119                  96( A; Z' B- s) S5 a
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
" i- z8 j3 u4 c' o) I4 j注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
  |% ^5 N8 C0 t! o+ x' _9 e8 b这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。7 F# v' v* K/ x
革命尚未成功,还得继续努力呀~! r& Y3 v+ J: D6 k) j4 H3 A! U% Q# i
期待这次加量后的效果~
) H4 Y8 D+ x2 R$ l5 f! l% s2 a/ s6 ~$ R0 n" X2 o

' G1 B; `0 u% k
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
7 i5 k- c. D1 w8 C2 H  W
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!4 l6 V1 A/ S# `5 l" P* z3 g
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
* n: X2 |8 R4 b
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题5 H8 t+ K: m/ G) _% V
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  8 |) z+ [' V* Y: ?- ?# ?, `8 W
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
& Z: f6 y. j' @5 g" z$ U                 3 J, f) Q* N% [' F6 `) `4 p& |0 \
肝功能:               
/ N# X: |) R" V: N( J' Q谷丙:         39           43           42           34         38
% x4 i8 S& {/ ~/ H7 S  r谷草:        62            71           66           58         61  T; K/ J# J7 ?( G# E, I2 [, g8 T
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
2 N6 }& m, }- l2 O# _& Nr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         701 @  D: ~( r6 p) V2 p- b
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
8 t) D2 x5 M0 k) d3 V9 J, v( Z' f/ o直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
8 r  M; w$ b3 @间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
  s9 I3 @- U6 x+ b) v$ E* N* u总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9" y% I# \) [  U! z1 G
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.85 J; g: O1 i2 w5 W5 g, s
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
4 p$ q1 M+ g0 E2 R白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
* `- J6 _8 J1 ~; [5 j* n  O总胆汁酸                        61.5           48.4  8 Y! R7 y$ ^1 h5 p
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
' j7 U/ K- a8 w% [5 ]肌酐:        86              82             80           88      90
0 g. C! W. q1 O% o尿酸:       235             206           195          194    203# X: H: u5 _( G2 S* [
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
( l7 P0 y, Z2 N$ k  }甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
( h% t, W$ s) ?  s血常规:& g9 P: ~8 F! Q) ?% O) t1 y- o
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30  b% f/ G- F4 S0 G- I
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.875 f* S2 ?+ k6 q  a  g. v/ k# ~+ [
血红蛋白:  115               117           111        120      141
% w* ^) ^$ c( W4 n% d% Y7 D血小板:     93               101           119          96       82
$ S8 q- u; [. O9 m4 JAFP:       360              566           693         405      210
/ j7 x1 q# ?9 }+ L3 N7 j- q% @总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
/ }% E* c( I( v) ~4 W5 P6 Y这次检查后,做了如下调整:
0 d4 E" D$ L9 e  |. C0 @  D3 Z1、阿西的量降到每天8mg
$ ]6 f) N" a. e2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
# a- ?% K6 F- h+ c3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用; ]8 f! X6 l( c0 Z* T! a
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
, f+ Z" a/ E$ b- ^/ f2 _
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 ! j+ ~+ x( r6 ?% U  e3 `5 v
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
* `7 u* [! P- T5 p$ g9 k, S
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段( s. q( e2 l1 |. O/ y
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。5 _& n6 S+ ?# x. ~3 ?
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 ( w2 s3 g4 \7 ^. H6 t1 _# M8 L
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。4 |' b3 m8 \7 A/ y& N8 L
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
; G; D' R; {  ?- D1 \7 o
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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