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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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116266 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
, Q- J# b* b* z) t' f- @. f( o
/ j6 R/ |/ l& n: c& W今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  ) D! |+ Z2 L8 _) h4 x: g7 \
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日- H2 W6 u( E8 v  p& m7 E
                 
2 W4 m  ~. P! C; f8 I肝功能:               
2 F. X9 Y, F% j, Q谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
! C% o2 f% i9 i+ B7 C" F% L1 J谷草:                    53                  62                    71                   66                  58# n1 L+ J) M! z. K7 ~3 S
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
, k2 f* t  E# y8 p- j: Tr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
( T% q' p/ B! ]" w) q- R$ f1 I0 ?总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.54 L) ~" L5 S- N( D: Y
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
' }) P7 R! C( T间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
0 W" A* Y9 o5 T. I- Y. k# S总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
- Y# K0 W: ]' X0 w  |# O1 N" P- N8 u" n白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
/ J: T, F  n: l2 F3 [球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
7 e- Q* z9 R" f# N白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.488 J+ W3 N/ d) t; H5 u5 n3 E& {) C. r
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
% r$ h& b9 a( \: g/ K4 f: k& ^6 {6 |尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
+ s  P9 v9 e, @肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88" H- J9 @, K2 D( x: }  A
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
6 Z6 x2 ^3 P% F总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
9 `# O4 w/ j0 O9 z8 T1 d甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
7 v- o, R! L' d血常规:
5 m1 @  n: R# \8 p1 W白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80+ m9 R  U' _! v, [) s4 V' y8 h1 k; M
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
  V1 C# d# N- G  H血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
# w5 U  b4 \% D血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
! D# Z6 s- ]8 P9 J: Q# d$ ~2 NAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
* ^. z; [- V* _# B注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果2 O; N3 T: P+ z# C  V* \0 J( m
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。' M- v! \* F0 ~7 o8 @
革命尚未成功,还得继续努力呀~
1 S8 j/ ]  \2 M. w* {  g期待这次加量后的效果~
0 ?6 E* W! I: \* [) N- F, ]7 {1 J" x  j* Y8 c/ w

; e" c1 E+ b& O+ b+ |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法$ D7 V  A' i+ }7 P' C& s
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!8 z2 ^( ~8 C3 M; u
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

: M* x( V6 u; j" O8 J大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
: F3 a8 Q; ?% Z+ b7 R; a! j! V8 k
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  ) f( l& Q& K5 Q5 s) x
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日4 ~, }# o! w7 ?- r
                 + T$ j1 Y; J, n2 S
肝功能:                  k  i) j/ g2 f  m! C
谷丙:         39           43           42           34         38
) u6 N2 `( m5 n' ?谷草:        62            71           66           58         61
# Q6 `* ^; S1 ^碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
8 }1 I/ Y! I7 Z& k8 Rr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
. U9 w1 Z8 p7 o- o" E% b总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0' B3 r- g+ l  N7 n
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2* u3 V, i. f( a; t; n2 X3 C
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8  X& M0 D- Q$ X
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
/ i0 f0 ~% @+ a, T9 c. p! U9 d白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.84 w  x4 H, N6 N$ |
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1- l3 p" a/ D3 }3 Q$ {0 J3 P
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44- v+ n% y. A) b$ x- U& I7 ~, v+ f
总胆汁酸                        61.5           48.4  
) @3 G# T" B' p1 x尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2& K0 s9 v8 c6 |
肌酐:        86              82             80           88      90
# }* S$ P0 D6 c3 B; n8 `* \- K5 P7 a尿酸:       235             206           195          194    203
2 M$ P8 E; G' p3 Y总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49( @" |& f" `! `, ]+ I3 S
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97  z9 E( ]$ V! M# a
血常规:3 b; q1 A/ w2 g/ C' @
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
) G& `0 T6 s* I2 o红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
9 s9 ?/ f7 [0 D& V. n: G7 j0 x& E血红蛋白:  115               117           111        120      1417 `& i% U$ I8 l
血小板:     93               101           119          96       82
3 p# Y- Q7 W, x- {8 v# q  gAFP:       360              566           693         405      2108 e5 H3 e9 E2 b) B1 L; \
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
+ M3 s+ e- V% o' U- h1 a2 W2 v, P( V这次检查后,做了如下调整:
; S: K4 {7 Y) t- y1、阿西的量降到每天8mg
+ M% P- q+ ^$ V% o# i& d, m: Z$ ]2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次' R/ y( Z/ S. M' b) u% n
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用7 F2 P' \! l3 D2 l
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
  e' Q2 U; C7 ^. i2 B
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
$ m8 A4 Y# H$ i& D为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
: a& \8 _  U6 u5 K
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段7 I' {+ T9 y3 M: m, n1 O
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。4 S# d. Q* N% n: a) e( f3 n& j
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27   s) n3 p8 e# G
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。: Z* x  _( |3 y  r0 p4 r; E. u! ?
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

  ?7 G( q5 U$ J  \4 Y' _5 w恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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