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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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113405 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:% a/ s. K8 [% f* n: K( ^% p, z6 ^
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日# b! z3 |2 Y; b: g: C0 c& W
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
8 U0 X: ?0 M' A' a肝功能:                ! a& ^) V; H3 m9 e7 u' ]5 Q# @" c
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
+ ?, \! }7 ^  \谷草:                61                    70                     53                  62                    71; n0 }9 }# l  x) S- K
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125- G! `/ I- e/ u
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
1 t/ m3 @7 n5 Z! J* O. |总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5- B3 u; c+ C. t$ N5 M4 Y
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7$ S: f, h' ]/ p# N$ v: t+ Q
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.82 V0 T2 V; G% v/ \
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0! _5 |4 K% w' }, V6 Q( Y7 M0 j
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.60 K8 U) W2 l. Y% w7 X
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
" |8 a3 o5 [+ r. C白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48, w; G& |, a1 X
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
  c* s5 k: u. ^2 m尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
0 |* U0 g) c( c* X  h" V肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
4 z) O5 M% q1 r0 R3 u尿酸:                   261                   257                  191                235                    206) ~- r0 t+ x2 ~9 L4 o8 p
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
9 K0 ^% O! I/ w5 u$ K& l甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
% u, x0 r0 z4 `( I9 Y血常规:: v! e& g/ u8 S7 O
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
* A9 _/ {" X" T# u红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
7 L( o1 k, h) a: T( N* B( d1 a血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117; i( d/ e% f% P8 u) Z
血小板:                 111                     106                   87                  93                     1019 i; W6 R* x  \4 M% V& V* U
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
0 g( Y4 S* Y1 I5 @" t2 ]) r' L6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日8 X$ F8 P- o* h8 y' Z( P
                 
6 B/ t) Z1 I7 e0 e肝功能:                7 H. x  w' ?) |: Z6 ^- }" g
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42+ H. [! Q$ t1 i! R! T0 r
谷草:               70                     53                  62                    71                  66. }/ X! p+ w: ]% a- u+ ^
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1185 ]; G, e! D9 R7 f( N/ c3 W
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
' b7 P# Y& |& A% ?. Z: \, ^总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
7 l  Q5 J, {# N# }" H$ D直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9; A. u3 S- t. _( s5 G5 B! F
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
( R0 r3 u* j0 `% {; J9 E% ~总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
. h" Z* X+ q# z: D+ p( x- s白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
+ c  S6 O4 k1 ]2 M1 V9 y+ |1 }球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
3 y2 Q6 ]9 I; L( z白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
6 e$ `3 k6 R" M/ s! d! G) o' t  ?总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
) l6 X7 A* Z7 I; y2 s( [" _' E/ L尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9: }" {: I2 R+ a( ^" ]$ i: h$ g: @/ n. {
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
+ R9 @8 I  W7 p6 c尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
# Z6 ]0 f7 \$ x* Z总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
- B1 p5 S2 B6 \甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
, |1 L# R1 y. I3 ^" C血常规:
) ^& N* e( M. H3 W9 y5 P6 t白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90& I; e) q- v" |) f8 D3 C& }# z+ W
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24  r- r& D# f# w/ I! D
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
# y" c' l0 ]* X; o2 C5 z8 Q血小板:            106                   87                  93                     101                 119
$ ~1 R' W# A1 Q$ v$ WAFP:               382                  330                 360                   566                 6931 _1 G, B+ Z* E' x# K2 Z- Y. f* Q4 _- f
! e7 ^$ ]( ~; t" `4 P0 S4 x9 z
6月23日B超检查结果:- }6 V- z+ s* t5 {0 P* E
超声描述:$ j" d7 N  T  N
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
: e) p. u0 t7 E' T+ f3 K$ L胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。5 m& N$ I# A1 G* y
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
4 D# m4 r/ p; F, Z- a9 V: j胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
1 ^# o- Q3 w2 @' F) {双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
0 r0 ^" O. U( _: ]' T8 m超声印象:0 J% a( r0 v' Y$ l" s
肝移植术后,移植肝光点增粗
; J) M) H% ~; t6 O/ Y% I脾轻度肿大5 u. x; y) L; ^7 M7 S! z$ Q
5月5日胸部CT平扫
3 v' \* L& M0 ~; u* Y4 C$ M2 k影像所见:
4 e# Z$ A) e1 w# R肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。# a  k. K+ M+ ^4 }
诊断结论:
0 e  ]$ a6 s2 C% U两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。9 R% [+ q6 u$ o4 H# H- x) O% @% t
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。* F- Z8 C; v2 ]4 _# w
6月29日胸部平扫:9 i- ?* d! P  C& v! j
影像所见:* ~* n$ `% l9 \5 ^; Z6 {; f( ~+ g. M
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
% O' [. ]2 J* ?4 _) n- P诊断结论:
; P+ v# @: m. a右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。/ ~  }" s8 l# R8 q; r. q
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
' u+ Q4 d/ T- J7 A1 U注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。9 P& w5 L6 A5 L, F
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm" c* J6 z7 `$ L( |( j
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
" M2 z" N! B; s/ o" k问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?% q# L+ ]: J+ ^& n, K% o2 p; S
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
' v$ ]/ F# [& ?' F# g, M    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?$ `, T- G. ?, \9 V, v4 [+ j% V! i
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?. e$ W: u" ?( W) V! e# ?
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
- [/ x! u9 y- }8 M+ f请各位前辈指点一下~~. \' x# _, r1 u
3 g1 V* I9 j$ W" _6 l# R6 F
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

# J' y1 g. o  C# @! I4 J: L1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
. X% V0 R/ Q# ^' Y+ k8 f2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
- R4 w- |1 \: {9 u3、咳嗽是小问题,没关系。
% A5 |0 y/ O6 z! Q  v0 n4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。# |& Y# H* n" \* {! O$ z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 + W( j9 P- i$ B, u
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

6 i) n$ r/ N, Q8 S1 A升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
7 _* R$ g0 F( s' Y% {* V7 L
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 3 r2 l, s5 f/ ]3 u9 r" d
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
; y8 @; @) R- ]% h
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 ; J4 _, g, k& r1 q+ D* d* s
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
( y: ?1 @: t$ `8 L7 f7 ~' y
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 ( M: @0 `: R5 @4 e) G2 y
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
; E; _- `! P- F9 C9 A: D. Z, D
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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