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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119306 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:+ F/ l6 b5 s% a2 S+ z
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日/ M0 E3 p0 [& I% e8 a0 @
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)$ U6 W3 T: K9 k
肝功能:                0 }8 [0 R  a- d3 T2 ^; }' B5 P
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
, d5 `5 M: W0 W; k  V; e谷草:                61                    70                     53                  62                    71. v) @0 f) `. C; s
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
7 O# n9 y; ~' K1 g' R* Gr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74+ Y' ^! u: C7 L
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
2 l9 ?0 T8 [- f8 B0 e* g" D0 I% b直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7/ b, L2 s* r! `+ s
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8: \4 z5 P& \8 b- ]
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.01 \3 v& r' B3 q3 P# a; F7 E
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
2 j7 s1 k+ i0 j; S球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
3 S/ Y  E. n( z白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
9 @$ h2 [7 Y) q8 w( T& Y总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78" I% y$ }  z$ v* z/ p6 Z0 A9 K
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.32 k# F* T# K4 Z, d, Z
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
! T4 ~/ X) m* L6 Q8 ~尿酸:                   261                   257                  191                235                    206( e7 m9 ~+ x' G. v" ]
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
' s3 j# ^, w! R9 N  k9 g; c( v% M0 V甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14& D$ i- s- ^5 S; v
血常规:  p: M# @% q6 n/ @( `
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
$ d' c$ n; D2 w% g7 S红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28  K: f! r' K9 i" N& I. D
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
# V+ ?5 Q3 C# T, |, t. Q+ m血小板:                 111                     106                   87                  93                     101" s5 S' w( m# T
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566# w; O- V/ ?( W: X( V) k
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日2 }1 L5 [6 q5 {# y# J! }! ^
                 9 F4 ~, S: t. c2 B2 {
肝功能:                " p' ?5 ]# m- C& V- r: p
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
' l7 X, @* p0 Q& p) J谷草:               70                     53                  62                    71                  667 R2 |' H7 Y6 w6 U* \
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
1 A% H4 \0 ~' Z7 r; x' Lr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  762 ?, p# D' d, J# u
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1  k. F; x+ Q- v+ R2 W, N
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9( R# M9 _; Q3 k
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2. ]+ ?' V* T: w  o/ K( X
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
6 [+ D- X8 |7 L6 k( s白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
9 E6 X: n7 N% Q$ S球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
: U# @! c- _- M白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
5 j% Q2 X" v* i* g8 m. Z总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4* q3 ^% q& w3 N0 U1 B
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9. ], J6 k' z$ [/ o+ H
肌酐:              87                    90                  86                     82                    800 ~- b9 t' p( y
尿酸:              257                  191                 235                   206                  1951 M9 v  K. c8 L  [' m6 j8 X! |$ R# g
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13  D; }% }5 ]% H9 {6 o3 S2 I
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
7 ^4 J3 h& n0 t0 c, p血常规:/ K8 x( b8 S8 C8 q/ f, a- t
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
- ?& {" \- [! U红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24& i) x! J2 z. ~# r' v
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
5 P! G- U5 W1 k) T) z血小板:            106                   87                  93                     101                 119
* p8 N+ z: {# S9 e% I: S# xAFP:               382                  330                 360                   566                 693
: c- X  u8 _+ T* q5 @
# E2 o: b7 k' }- ~  N6月23日B超检查结果:, R! O. ?5 V9 I; ]
超声描述:
  s, f- U: L9 @  K$ B肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
3 M3 h7 L* w5 V! H: [6 r; |胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。2 q: M9 h/ f# \$ G+ n: b2 z" a: B
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
7 ?$ n  `9 q8 n1 h3 f胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
% M" l, Z2 ^( `3 m. b# P双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
# D* `' t0 W$ v5 q超声印象:
0 f6 N: y# c' z# f: h  b肝移植术后,移植肝光点增粗
; h+ H4 H/ ~$ q( v脾轻度肿大( q  B9 N; a: q; k2 K, @: d0 \1 S
5月5日胸部CT平扫+ f, A0 G" c) r0 a- S
影像所见:
6 A4 x4 C% ~' s" H: a8 b% x肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。9 X& H2 k& m8 @1 |- ^( B0 h: }
诊断结论:- u3 e( C7 M1 h
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
6 @: c& m# q# {8 z7 g" ^9 Q/ q两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。* X" v8 T+ y# Z* a* H
6月29日胸部平扫:
4 x! h  u$ }" J0 p0 m( W: D( d影像所见:( H5 [7 T8 K! p$ Y' M( w
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
7 d6 T9 J' e4 b' p( F7 ^诊断结论:
# z6 P+ j3 g. u0 s' P右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。2 Z# w' f0 [! e- y+ D4 P
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
  K* ]! C- f, D; I. z6 o注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。& h/ W: x$ X; ?6 C8 e
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
% T0 e5 B% Z/ \/ ~0 K# [. E                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
0 [( a4 x; V9 I0 _- e问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?3 K' o' T; l( P
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?) Q' ~" E1 m! V% P' h& P' f% [- I
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
5 b0 ]% ?! X7 n, [    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?0 d& [! K: C! Q- d. q( w7 {' n
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~$ n$ [% a; Q1 |2 n( p5 U9 F+ N
请各位前辈指点一下~~
3 X2 t% w6 V! I1 W0 T' N' s6 n2 ] - L5 x4 a" v" V0 |! `) S
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
6 ?  u0 E7 m$ ~& h+ [! \
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。3 h4 W- P* t% w( K$ B
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
* W7 N' M( d1 x/ T, y) i" z3、咳嗽是小问题,没关系。9 u7 c# j8 B4 i
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
- J% ^4 Q5 o: I6 Y. }& a1 ^
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
, U/ H9 S% C; l% a: V你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
8 ]. h( P; W$ g$ [
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的' D+ \) `& a3 I& P, K1 k
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 1 e' I* F* |2 e& K
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
6 y2 r0 w( V! u& f0 `- r
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 : U& H2 _6 c, [+ D! |% M
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

  U; T7 ^5 b6 f- P* U" |+ ]增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 4 f2 T* Z$ K6 E9 H+ g4 x" F
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

9 Q& Z* Q$ U) t: T9 L8 L% |憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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