• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
116274 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
/ L! L6 a4 T* f! ?& Y                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日' E& A+ N* L3 h3 U/ h. B# c
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)& e2 V, o, k# T- g2 m
肝功能:               
, g, v. b: Y7 t9 C5 B( l谷丙:                39                    41                     34                  39                    430 Y9 v8 c8 E4 z% @% J2 R. D% _1 ?2 b
谷草:                61                    70                     53                  62                    71! f" d1 y* e" C  f6 P% F0 r6 C* m5 }
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
4 y7 B0 Y* `6 j! br谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
/ ?& P  ?' |, m0 d总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5# P) j6 g- @& u& u# ?
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.73 d9 `* g* ^8 A4 X; @
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.83 j1 v- O" L. `; X
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.02 I1 e; {1 M) Y; l$ O
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
1 A( A; A. }* P* q5 ^- R, D+ P% U球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
; Q, F1 E% A7 X0 h" `: D白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48- V) h  C1 }/ p
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78, G+ O( \8 v, ~; H% h' c  U
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
4 n' A) Z9 J) z肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
" Q& ?9 X1 E& W, j尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
: e2 w! ~( H4 A2 h总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
2 n. ^" `& W, l甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14* [$ J4 f9 L' Z2 U) u
血常规:9 S1 m/ I9 `% k4 D. x1 Z4 o& p( h' ^
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
8 V" n; p9 Z1 J; |) L: z) D红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
: w6 g/ y6 m2 U' {) P血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
' i' ?! G8 H( T- a. {血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
  K5 q, ~+ p" ^AFP:                   352                    382                  330                 360                   5668 c& f* B+ [1 ~) g2 u$ X/ l& V
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日, i9 x; {8 B$ k! y* o% N; ~' E& u
                 4 R4 i' H7 _, i! G% `/ P9 t6 v7 L
肝功能:               
4 S: C% u7 l% s+ `" |6 ^谷丙:              41                     34                  39                    43                   423 K; h6 v% |* ~, Z/ f! l0 u9 x
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
/ _3 L0 K+ c1 u( g& F, f# O' S% o' x碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118( n  d  d6 M1 o: t6 n
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76; _) _0 v* f2 J" x- W+ {6 y
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
3 @7 R+ I' [, b5 P直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9) ^9 L- n2 J; ]/ S
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2- N% S# j9 {8 Y
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.46 x0 B8 F3 p  ^  J$ ^3 b) _1 o
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9* m- w+ u, G4 K0 ^6 Q& T
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5$ Q. F# ^0 q; o6 N' S
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47+ b- A5 }' O4 A
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
( M9 |; l0 |- u& d$ J- Z( A尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9" k1 v, z' o! |# R. B
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
: s: n! J+ d: Z0 z尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
0 M9 @* T8 g5 P/ }$ R总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
6 P9 ~3 F8 |4 l# \2 O! i甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81, S, g/ ]: p, {9 p; _' ?
血常规:+ q6 b* D/ C/ |- N$ i" H/ a
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
8 }" D7 u- ~6 s! Q红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
: F1 y& }$ g' d2 R* t5 e5 p& f血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111* d7 j2 m$ D; K+ ^, B
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
( p- W$ o+ {) k: b% |AFP:               382                  330                 360                   566                 693* N, S- ~+ x3 d! B# d

3 S5 d* r' |/ q$ V! m7 r( [6月23日B超检查结果:. [! [. V4 }* Z
超声描述:& g1 e) l  }4 o4 a# P
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。* _/ U! G* _2 v& g( Q
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
: k' R6 h9 k  L4 @2 M! H1 [8 U: h. h脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。0 y3 h- P- D% B$ I# w& `1 R
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。8 a, h6 ]! f- g/ J2 B" S4 w& X
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。4 I+ ~6 n* ]& T7 L  t! F* l
超声印象:
) D  _2 R, l6 n4 r1 B; w/ L" D. B, ^肝移植术后,移植肝光点增粗" ^, P/ ^+ {( @! M' `
脾轻度肿大$ y) y  b# M8 q7 j! b
5月5日胸部CT平扫/ X* o5 A1 g4 W+ B, \4 e
影像所见:* L* o( `4 j: ~6 v9 U
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
+ F9 B2 v1 ?6 M9 z9 g( O+ v& e诊断结论:+ K7 E2 t2 @7 C1 f1 z; g4 Y8 _
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
2 ~1 g8 h% u+ k  o1 V8 ~3 s. T两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
/ J' B1 J" c# Z! |" e  V6月29日胸部平扫:5 ]( ?) g4 [" w
影像所见:( o$ ~# @* m9 }7 }8 A& T; m
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。9 q$ v: F; h. J
诊断结论:" M' S$ \2 H1 c+ \# }: P* ^
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
' a$ n- i& C5 X% i两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。& i9 b+ Y) @* h
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。$ T. f  H* r  f
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm7 ^* w( K8 I  J* F
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影, `- O/ s: d. q5 r, J
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?+ x8 M% z+ G8 ]4 x* V
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
9 E7 V/ K8 x0 f+ f6 c4 c3 P8 w+ z    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?6 f# w& i$ A" \$ \4 o9 Z' s3 o1 S3 ^
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
- K9 u8 C% f# [' u2 ~补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~; o. ~; p+ w- e7 O
请各位前辈指点一下~~5 O! t. ~: q+ Q( Q1 B" l4 y

1 A7 v$ J3 G0 Z& U& U" p( f' w
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
# f7 M6 A2 y: f4 ~# s
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
2 [1 {  l" E" h! d- Q# `2、淋巴结肿大是肝癌的进展。2 B, P* Y+ h1 ^0 j; J# @
3、咳嗽是小问题,没关系。4 {! P1 ~, a1 z4 Y
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
' r. a- O* C; `4 t$ ~
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
' ~0 y$ |, d2 }你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

! |4 G9 a; o/ b" o. e  i" c  ~升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的& Y! P  ?& x9 y: a6 i
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 9 M7 Y, K7 m. [; x) m
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

8 ]1 r0 R6 p7 c6 c& h好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 1 Q6 I  v( g/ L: v
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

- Q5 |7 {5 c9 _1 o增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 7 \8 ^4 i3 _8 z1 R3 m" v
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
2 k- M! u/ W9 ~: Z; q; q
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表