两口子一起努力（感恩！）

never_land · 发表于 2011-6-20 00:16:21

爱姐姐发表于 2011-6-19 09:24
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你老公的炎症是肺炎么？如果是肺炎，我查了一下，你的主治说的有菌性和无菌性是对的（当然我不是说他对 ...

谢谢姐姐一个一个地帮我找，一个一个地链接过来，我都看了。我老公喉咙有时像有些口水呛着易咳，但没有痰，无法验痰化验，只能验血，验血也验到这份上了，不知还能验什么来确定到底是病毒性还是细菌性。要不要自己吃些抗病毒口服液呢？又觉得很荒谬，很乱来。

never_land · 发表于 2011-6-21 11:10:02

本帖最后由 never_land 于 2011-6-21 11:16 编辑

昨天难得男主任在，我又去医院又再谈。男主任是科室最大的头头，转到这医院治疗后的几次交流，我一直觉得他的确比较强的，很盼着跟他谈，可他总不在，也不直接管我们，我们只能跟女主任啊、主治啊谈啊谈的双方都很受折磨。这次和他谈完定方案了，按他说的，力比泰+泰欣生。我们最后还是接受这个方案有几个原因：

一、男主任说不能排除感染没错，但他听得出老公的咳嗽音不是炎症感染的引起的声音，是压迫的咳嗽音。——这点不是证据，是感觉，但正是这一点非常打动我，我相信以他的经验能听出来，这比纠缠到底白细胞要达到多少才是炎症更让我信任。
二、他说新拍的胸片肺部进展没什么大进展，不是引起气促的原因。原因是纵隔有压迫了，而且颈上的也不是炎症，这两处变化压迫呼吸。——我认同如果颈上有问题的话肿瘤要尽快处理，这和我原先的想法是一致的。
三、炎症的问题：男主任说如果有院内感染的话，和在家感染不同，院内细菌久经考验，很多抗生素都耐药了，的确来立信也不一定就管用。但是医院没有可乐必妥。我想用什么消炎药还是由男主任定吧，我也没什么招了。我只从论坛经验了解到一些非常高级的，但是老公现在不适用。
四、抗肿瘤的话，吃着BIBW肝功不好，不能确定完全是BIBW的原因，但是现在应该先停一下。力比泰+阿瓦和力比泰+泰欣生都可考虑。
五、阿瓦效果明确可行，但是有出血顾虑。我和男主任谈了就算用阿瓦也不应停抗凝的思路，男主任同意两者机制不同，小的出血可不停抗凝，但是出血多了总不能继续上速碧林啊。我无言。因为我心里想的也是这样，如果便血的话我也不敢继续上速碧林。
六、男主任也关注到ASCO的信息，所以看好泰欣生。他认为泰欣生比爱必妥更好，因为爱必妥是“鼠型的（音，其实我不知道他说什么）”，泰欣生是“人型的”，泰与人70%多相似，比例更高。——这个我不认同，爱必妥那么贵，当然有人家的道理。不过既然我们不用了爱，也就不考虑它了。
七、泰欣生之后我们可以用阿瓦了，到时候阿瓦已经停了三、四个月了，出血风险降低了。——其实他觉得就算现在用阿瓦出血风险也不是很大。
八、因为特罗凯才停不久，他希望先用各种方式间隔一下，半年后再上靶向。——我倒觉得不用半年，易瑞沙去年8月我们就停了，说不定下次像憨叔说的，我们可考虑易瑞沙+阿瓦。
九、血栓问题我们用的速碧林抗凝，不是迅速溶栓，不用考虑脱落问题。

基于这些考虑，我们定了力比泰+泰欣生。希望憨叔、平安不要对我的办事能力失望。我和老公明白憨叔、平安、爱姐姐都在尽力帮我们，我们也很努力地去跟医生沟通炎症感染凝血的问题，药也用了也换了，现在状态一直不好转也不更坏，医院里也没有更多的方法，天天气促着，无论出于什么原因也不能再拖延了。也许就像憨叔说的，用抗肿瘤也未尝不是一个突破口，缓解了纵隔和颈部问题，呼吸应该会好。我老公颈上另一侧曾有过淋巴结肿大，第一次用力比泰单药就消失了，直到现在也没有再出现。希望这次同样顺利！

谈完以后，我和老公都比较放松了，因为男主任听了而且听得懂我们的想法，不像原来和别人谈，你说你的我说我的，总也不能互相理解。定下方案就尽快执行了，最快的话今天能上泰欣生，隔两天用力比泰。

另：今天得知我们医院可以今又生治胸水，用法和白介素一样，胸水引流后胸腔注入今又生。医生说滑石粉是很老的疗法，会非常痛，痛到得不偿失，现已基本淘汰；然后是白介素和沙培林，沙培林比白介素效果好一些，但比白介素痛；今又生较新，不会痛，但有可能发烧。——供大家参考。

再次谢谢大家。希望顺利！

爱姐姐 · 发表于 2011-6-21 11:34:21

你感觉好就好. Follow your intuition.

never_land · 发表于 2011-6-21 11:38:42

爱姐姐发表于 2011-6-21 11:34
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你感觉好就好. Follow your intuition.

嗯。姐姐该睡觉了，明天还上班。

never_land · 发表于 2011-6-21 11:44:32

再补充说说男主任认为主要主要问题不在炎症的原因：血压血氧稳定，心率快。
心率110多，感染和压迫都会造成心率快。血压正常，110~120/70~80左右，血氧稳定在93、4。如果感染，这两个数会变。

never_land · 发表于 2011-6-21 14:13:05

美好666 发表于 2011-6-21 13:29
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真好！. a0 }: e+ F3 m; \' J
心可以放下一半了。

谢谢！：）
总之加油加油！

瓶子 · 发表于 2011-6-21 14:26:24

我觉得既然有个专业的医生肯方方面面的去给你们考虑，应该还是要依托于医生，咱们最初不依托于医生，是因为医生不管什么，都是一律归结于肿瘤问题，这个很可怕，但是你们现在这个主任，从方方面面跟你探讨，说明他也全面的注意了其他问题，那就是按他的去做做看，憨豆叔，平安的指导，毕竟很有限，他们所有关于你老公的了解，都是来源于你的描述，常常可能会有片面性，你的描述里常常已经含有了自己的看法，也会影响别人的看法，方案定下了，就去做，和你老公一起加油！