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两口子一起努力(感恩!)

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1107276 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-14 11:51:56 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 瓶子 于 2011-4-14 11:53 编辑
0 ]$ x% I/ _8 H/ z0 m4 w: x
& J/ E- B- h6 ?! D8 M姐姐,我继续来回帖子,给我说富露施的网友也上论坛,就是没注册,懒人一个,看到咱两个对话了,今天qq给我说了协和用的情况,这里复制给你看:
) ]6 d/ M& H8 W  `1 l+ |) m春蕾  11:44:49# }- R& F4 k: G) l( o
看见在说富露施的事,协和用的是泡腾片,没什么怪味,不难吃,他们主要是用在初服易时,一般连续用3个月,如果不出现间质性肺炎,那么以后不管吃多久的易都不会出现问题~~
! F3 @4 c7 y' h2 ]
7 ^2 G& Q) @( B+ V, C+ F3 B! M) j还有你老公那个多吉美的手足症,用vb6敲成粉末,混合在尿素膏里,效果会很不错,白天多涂抹几次,晚上手带手套,脚抹了药后套袜子睡,还有,要是实在难受,可以用硫酸镁做热敷,也有一定效果,我记得当时在我们这里药店有个喷雾式的药,喷到手上能大大缓解疼痛,具体是什么名字忘了,我当时就是跟药店说吃抗癌药出的手足副作用,人给我推荐的,就是贵,买了两次后,缓解后就没继续买了。3 u. T3 O% r9 {, P( v# V
" r; ?+ V* }- Q+ I; r" _
血压的话,我记得憨豆叔不到160,不用吃降压药的,我妈妈当时到140后,就没继续上升,过了些天,自己又慢慢下降了下来,感觉就是第一二周的时候,血压上升最明显,后面就好多了。) L1 k# D1 a  q# K5 E* p& x+ R( v
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never_land  高中三年级 发表于 2011-4-14 13:42:38 | 显示全部楼层 来自: 美国
' J0 C/ x& Q+ L2 v0 y, C" `
谢谢瓶子和春蕾!真好。) q! p* a& Y0 ?: {& C% c
' w; f2 t0 T$ g
春蕾,谢谢你关注。我们以前用的就是泡腾片,后来有次医生没找到泡腾片,就给我们开了口服片剂。呵呵我们感觉不一样,我觉得泡腾片已经不好闻,口服片那个可能是浓聚的缘故,更是恶臭,我记得说明书好像说可能有磺胺还是什么的味道。我自己觉得片剂应该比泡腾片更强吧,起码看着更像药些,虽然两者的剂量是完全相同的。但既然协和用的是泡腾片,我就打算跟回,这个还是听医生的好了。5 D9 t- f8 d" l: W+ J2 `: O2 c. M/ A
( g" g, f  r" [
我老公从此吃多吉美第一天起就穿袜子睡觉,所以脚上还好,暂无反应。倒是手,起了泡以后才带手套睡的,呵呵,说是“手套”,其实是袜子啦,老公把袜子套在手上了,他觉得袜子很好,比手套舒适。他自嘲为“四个袜子”。头一晚带着手套睡,老公就觉得指头好转很多。B6我买好了,不过既然好转了么,我也懒得给他砸粉,我也是能对付就对付的。硫酸镁我也记下备用吧。
% g0 t9 Y4 }( P# p" O1 H- w$ T1 ?
9 b  F. L9 j, M* `8 G: \如果血压能自己调整回来就再好不过,我们现在还没超标,要不就再观察下。瓶子你是个学习达人。
5 O  r! K% F& b8 q: P3 b7 |) f% f- i& J! ]- K. K
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-14 15:34:47 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-14 10:55 8 a& g9 z  B7 ~: d6 E' _) L; ?! @1 ~
吃了几天多吉美,血压升上去了。昨晚睡前血压120+/80+,心率101。今晨130/77,心率84。! N( U( ^1 R; m% p2 v/ U+ ^" J: V, Y  ]
# l' |& i3 t4 q
是否要用络活喜/ ...
, Y: ~0 c( |  b; g7 X% I
是从低血压升到正常血压,很好的,不用降压,不用担心,距离需要降压药的高度远着。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-18 10:46:47 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
# s+ _) L# D7 Y1 l
1 \0 ~9 _% A$ X& f9 g& Z; u* E谢谢憨叔、瓶子,血压果然似乎回落,仍是在标准范围内,所以不管它了。应该说这段时间状态是不错的,周末一家三口去了女儿幼儿园的亲子运动会,老公表现超人,全程参与,一起用矿泉水瓶子运水啊,二人三足啊,跨越障碍啊,统统没问题。呵呵很厉害!全部游戏做完后我们家拿到了奖牌——因为是小朋友的运动会,不比赛,只要完成就能得到奖牌。我很感动和欣慰。1 e/ Q2 b6 F. D$ m
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我感觉是好,老公感觉却不好了。多吉美吃到10多天了,别的副作用都能忍受,就是舌尖里面起了一圈泡,愈加疼痛,老公已经好几天不能吃硬食,米饭、肉、青菜这些对他来说都是“硬食”,只能吃粥和蛋糕。连吃蛋糕都痛,粥也只能吃半凉的,怕烫。一到吃饭时间老公就手拿蛋糕闷闷不乐不能下咽的样子。饿了数日,老公叹道,不能吃饭甚无趣味啊。
( t/ ~5 S: e! S8 c8 w; I) i
  ?& L* F0 O7 s  N老公只有舌尖起泡,没有别的口腔问题。现在每天VitB2 30mg,VitB6 40mg,VitB1 300mg,加上用VitB12漱口,未见任何缓解。有何办法?吃饭是个大问题。7 Q0 e$ `4 t- ~( M$ X) l/ {
2 w% E" H8 L3 ^( y1 d' Z
另一个问题是喉咙有痰咳不出,这两天加重,咳嗽也跟着多了。我感觉跟肺炎复发的表现不一样,听声音痰在喉咙处,不在胸部。因咳不出,也不知道是黄痰还是白痰,用什么药好呢?
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-18 16:18:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-18 10:46 ! E6 _& H: k  e! [0 ?
回复 憨豆精神 的帖子
( Y4 |" X: O/ u( {5 `6 S! ]3 g8 _# q+ E- m' y) s
谢谢憨叔、瓶子,血压果然似乎回落,仍是在标准范围内,所以不管它了。应该说这段时 ...
/ d1 j; V  n& X
舌溃疡,为什么不用复方氯己定含漱液呢?每天含3次或更多,每次10分钟,连续几天就会好。如果仍不行,就可停药3天,待症状减轻或消失再吃药,不能用影响摄入作代价。1 [/ Z+ {) ~6 Q" j; s
那些V什么作用很轻微甚至没作用的,因为V什么不杀菌,而舌头之所以溃疡,是因为吃的靶向药抑制了小血管,淋巴细胞缺少,一旦有丝毫的破损,各种菌会迅速在哪里繁殖,口腔高温高湿,便长久不愈。只有那种因缺乏VB的口腔病才用得着V什么。2 l6 ~8 |* r3 n) b; x! |
含甘草片,让喉咙处常湿润(甘草惹湿),粘稠的痰会变稀,易咳出。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-4-18 18:57:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子- q5 Z6 G9 u" a
6 I/ ]2 i" e1 {# ^
漱口液他不愿用,怕辣,虽然复方氯己定不辣。他连牙膏都换成儿童的啫哩牙膏了。不行我们就停两天药吧,他吃不了饭很难受,也要影响身体。
( ?* [# j! U+ P% G& T5 }终究是重病之躯。老公也说,他也是这里那里不舒服,数之不尽道之不绝,所以不说。就像您说的,有些难受忍忍就过去了,又换作别处难受。只要不是持续的、剧烈的、难忍的,他是不会跟我说的。
6 e3 S" W8 K6 y  i& U+ u! O多么希望他好好的。求主支撑。; R: j) F, M% r& F+ A
时时祷告,时时感恩。
) f& g5 w+ ?4 n
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-18 19:00:07 | 显示全部楼层 来自: 美国
明明一天天地好起来,为什么我还难过呢?坚持啊!!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-18 20:11:26 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
氯已定没刺激的,含久一些,用几天就会好。5 }, M6 x6 _/ r# m* Y, c" o
另外,教你一招:我当时把青菜切成细丝,把鱼肉扯出来,把肉剁烂,把米煮烂,然后煮好混成一团,吃时把一小团搁进喉咙近处,不嘴嚼,直接咽吞下去,完全可避免口舌之痛,又保证营养。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-4-19 12:08:17 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-18 20:11
% c* `  g+ q1 c氯已定没刺激的,含久一些,用几天就会好。
3 J( @0 p  W/ V5 a- J另外,教你一招:我当时把青菜切成细丝,把鱼肉扯出来,把肉剁 ...
4 l& ~! p: T) r. M+ M+ ]
憨叔真坚强!佩服,学习!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-27 16:22:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-4-27 16:24 编辑 & ^# @: q) r, Q
% I, C) j( \3 E' q' e* I
3月21~23日力+阿瓦,4月5日开始多吉美,联合隔天一粒特罗凯。
6 h* D' P+ s+ m
! s3 P4 D; ~0 C- G" b* V多吉美第22天检查,胸片显示肺门、纵隔、还有哪里哪里,报告写了很多处,记不住了,都继续缩小,胸水减少。
7 U* y9 ]. Y( ZCEA上月化疗前2.27,化疗后没查,这次3.5好像,升高不少。/ G8 O5 K. a- w- @; @2 R+ X+ w
其他标志物好像差不多,大致持平吧,回家再对比。
- a" J$ E( L  @# m; ]% H( ~: fD-2聚体上次1922,这次2400多。一个月没吃拜阿司匹林和华法林了,回去吃吃看。. H0 z) Q# c5 G! Q4 ^
腹部B超没有新问题。
: S' Q! L$ ?1 [, f* ^3 \脑、骨没查。
: u% ~: @  q- l9 [0 Y% w' q3 }; ]$ D" x& G
唔,就是CEA不好别的都很好。我认为多吉美有效。因为力周期是21天,阿瓦周期是14天,我们已一个多月,并且前两次力+阿瓦并没有改善胸水。打算继续吃一个月多吉美。
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同时在忍受舌头的副作用。整个舌头边缘烂糊糊的,越来越烂,又起包,说话都痛。老公还在坚持吃粥,吃酸奶,吃麦片,吃蛋白粉。别的吃不了,剁烂了也吃不了,连吃香蕉都痛。严重缺肉缺蔬果。老公说吃饭就是磨难。! T4 q3 G, }1 g" i  W: I
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不管怎样检查结果是好的就是好消息!老公很开心,说舌头没白受罪。我一边想着CEA,一边也被他感染得开心。结果真比我们估计的要好多了,真没想到都“缩小缩小缩小……”。加油加油!3 E; y! h3 J. @5 `4 V# z& m

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