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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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41441 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!9 l$ Y3 B% c4 `- [4 i
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
) @8 ^. s3 L4 p" L) F8 o1 v加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。+ C6 |# R5 t- n
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
  l5 N7 ^) k) B. D- L8 Y
  v+ a* j! t0 j. M& n老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。7 b' o4 X1 B* `: Q0 K1 O
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
1 K/ ~+ j6 k2 ]+ c0 L' G老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。8 T, G% ~# c. V, e8 S- U0 t
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。# v. ]! \" m, ^
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。2 ]. s) ^& r% n3 S
4 l# F) x1 ?6 N7 p! k
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。, y+ ?$ X- z* k9 ^3 p. s
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 ! _1 S! b; u' I4 y4 j6 K! S
- V' D: `% g' ^) J+ n2 j
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
, i: N) j2 U- e' u5 Y. ~祝福.
7 a4 V) }% K: @+ r$ o楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
% Q: X# p& l( _不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。( f. |( ?/ {, s8 D) T( n
祝福.+ U9 ]) n) }+ x6 z' [
楼主你是以什么来做判断换药的?
) Q9 ]3 ?# H, f9 b. |" J4 m% i" N0 g
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
. L8 j  V" v) M8 @2 B$ u3 U+ V
. l9 \; _# V& G7 b3 B* r其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
3 p( B* \4 E8 O! J$ ?5 G3 f5 e是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!3 {3 b( ?4 h% A/ Q1 v4 o

2 G  k. ]4 n: I* J* x: ~: J1 U其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

0 ~% s; l) u( F8 [7 m! P6 b: ~你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
6 M( V* u( W5 N+ T# X) s我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
3 M3 ?- _7 ~0 T4 L1 m我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
. r, [0 q6 t8 |- o, N4 c所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
) H6 D9 L4 a. J. {- V我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
7 d1 w, r, a1 i# V; f) _
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

& ?/ [; _+ M1 w6 W2 O/ D2 S做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。* j, {3 n* [7 F& Y$ s

9 p& c( ~& m7 j. E- }4 q4 t8 X10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!& n& S7 |+ l, }7 i$ }- V

" t  }# p. E2 a3 z0 z2 s, T" }: B10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
3 _6 D) f- X, n6 D: M$ p8 D9 }! w$ o' d2 M: m- {

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