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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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47817 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 + C  R" f" L) A( f9 v  n8 z" b

) J4 H# ?% V0 D" R/ F1 Q今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
5 p& {. M' ~7 n' T" H; p真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!* n9 w* c& Q& @2 o6 f
1 p; _5 J( ^* _! q$ h9 d: d7 H
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
. g! m7 Q1 j( k3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。0 ?% t% r# V6 J. V
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
/ O. A2 o/ d% H. U6 ]3 W/ X8 G+ ]5 Y: \计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。  L4 D' i, p+ E' \+ N2 [
# B5 ?8 |) N( R2 _3 u/ W: H7 c
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
% b5 I) h% a- k$ \对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!! @8 j1 i7 L* R! V/ l
6 ^$ S4 {- E5 U" d* N$ ^- u" [
" f( ~$ R2 {) P2 l8 n# f

9 }) r4 `8 z" Q2 `. T
1 Y& y" ^; {3 d% p- p$ q+ m
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。( J, X; U: d* X! r, W
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。' e. t* ]1 x5 R& R/ ]2 y" Y
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。$ U+ w7 A5 h8 K8 Z( E
4月4日,服用多吉美全量( @4 O- z: X$ A/ k
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
' y0 v( F1 d1 b! |/ A& D$ J4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
( W7 M7 q. H* S/ M4月12日,3/4量索坦4 @7 ~6 A# ]  B7 ^, k3 l
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
& ?' d4 T5 p( k5 L+ T
9 v; @& Y, J5 w# ]! g9 p. g. j! }目前的问题:8 E3 g& f8 E' ~* ]  \- k! O
: R( x/ s( J  L5 P* i
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
' J8 T  {9 f# M9 ~6 T! y3 y/ i& K会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度( y4 p2 [8 N' i$ J9 X1 {, }
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
1 _9 ]9 q# h8 L! Y1 w; f% _) k3 u1 Z* F0 u6 q( I
1、无食欲
4 _" X* N( T' C: p1 `从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
' m0 ]* E  a3 H! f最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
; i* U9 k- Q0 z0 P, O- }( `3 [2、腹胀
8 v& [. O. Z8 _7 _$ ZB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。. H) s! K' u$ J% a- h
3、呛咳,痰多& y2 \% ]( X  r8 f; \  z8 L
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。9 T; i/ K& i* n9 T3 a% L
4、嗜睡( d4 S* V9 n" C8 c
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
  M3 F, f+ v6 w; f3 f4 T7 F% ?5、血氧含量低
5 G" e; Z( @% w# g4 l" d肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
* P. h+ R0 t- N" M9 @" j6、尿量
! b# A  o4 j5 ?/ O: j; J- J! B4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
8 ]' }3 ]6 C: d) s$ U/ W  I3 }
, f4 c8 D' p" C+ Z4 c+ ~
3 _: K: t0 K/ {目前的治疗:1 F' I/ n) w0 Y  {  D

1 R% W) s5 r! c  l- Q, V  d) KA、输液:! H! s* I% [6 J2 t7 U& C
1、平喘止咳+ k, L9 W* c# R
2、氨基酸5 k+ N0 B- u9 L9 z! |) E$ N2 t
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
8 w9 e+ s0 ?! ?; k7 y4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
/ F2 b! f( p$ Q6 t3 f7 b1 j
9 J; X' G+ p7 [8 wB、药物:
9 B! X$ s$ L6 b: j% U1、保列治(前列腺药)1 F7 C5 |. K: v* ]1 {7 V
2、降压药
' W; q/ B2 e3 J9 `% X0 f- a3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!! c9 ^* q) X' U( P) R; j9 z
4、水飞蓟! n$ E1 p( Y5 p  K+ J0 l" N* t
! V* ^/ W- S8 K) l* C. b
C、全天吸氧
' s8 A. [7 s4 R; N* B9 s# z* U
' M2 j# }+ g  r; RD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。5 N5 q- j$ `* ~9 y
& r; S- a& y" |. Y9 z# E
4 s/ t6 l- M; l% @

3 u) M. D' ^7 b; n1 z/ ~) {前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?9 s1 m/ V7 s% O9 y/ D' Z1 L& _
& s$ d3 M$ m; [4 l
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 0 ]: V7 z( W4 [3 h" b# A
目前的问题:* j0 V; k  x3 f% }, L' W+ G1 Q

" d6 A  Z, H: j, w( J5 ]. {+ d这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

, b" V3 o2 b; S6 Y+ o/ Y犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
1 k; |& |2 `4 V前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
/ ?$ O! l& Q* y0 B28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
) H+ w! M: z$ ~+ S8 A1 N0 j不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。+ ~4 Z: C/ ^. Q* n4 F" N
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。5 X  l; ]" v9 l7 ~, q2 W
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
7 t( w* O! p# W  j
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!% f7 J9 w3 O7 i, a4 `
4 Z* E! ~5 e" Y* m
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。/ t# ^* [2 D7 D0 P# c
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
/ V) J+ e, I# `白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。, c. q2 [- l1 w
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。& h/ h  Z  a& ?+ @3 P/ \
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
1 ^# Q$ l9 Q7 W4 F- b' r6 k3 \9 |1 k) Q

/ d' l, g- C/ m) f8 L3 d# B3 s& n0 V老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
+ L8 `; S. _/ Q& F! s+ a无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
, w0 w+ i9 w- X2 a; ]/ V2 g多吉美还没尝试,希望能有更 ...

( W- |# u% ~# U! L想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
# @: x4 X9 P4 n5 ~# d. c: n6 R* K8 k+ w$ E
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
* Z; i- ]$ N- v% I2 F; C* J
4 X9 w, P5 Y0 l$ Z7 p6 Q没有做的原因是:% O$ ^; N, C- b4 J/ Y8 u5 |$ t* O

) X& C% n; t7 D& J% G1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
  X, ?5 |0 H8 t3 D/ B2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
: j7 f( z7 P1 e0 [9 H% T3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制% p- B/ Y  r( ?% o  A

) A0 C9 |8 S0 ?  R) a- I老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!# n! a+ |; A1 b7 Q9 n8 u
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 9 o& Q  A. }' G0 ]' d) W
没有做的原因是:8 _6 R. l2 b1 S; F' h( b9 _$ |/ g

, E7 H* z5 `; {3 H1 @" H. V1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
$ j5 U' q( V# o: X0 W
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。0 f. c# T; W: I/ A/ M" H3 C. h
6 t- w7 \2 Z1 Z# ]: y
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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