• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

肌肉和关节酸痛,胃口也不好,该怎么办?

[复制链接]
9482 32 永远的平安 发表于 2015-5-24 18:32:32 |
永远的平安  小学六年级 发表于 2015-6-8 09:36:24 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
本帖最后由 永远的平安 于 2015-6-8 09:39 编辑
onchid 发表于 2015-5-26 13:51
PD1怎么三个月就耐药了,您用PD1有什么副作用吗?


PD1这么快耐药是出人意外,当时试验组的美国大夫也表示意外。
其实,关于这个问题我自己也有一些不成熟的想法。我觉得我家必须PD1联合化疗治疗方才有效。
在去年10月刚开始PD1治疗的时候,刚刚结束了白蛋白紫杉醇和贝伐单抗的联合治疗(最后一次CT显示在化疗4个月后有已经部分耐药),10-12月期间使用PD1的时候,ct结果非常好,缩小减少50%。但是2-4月开始大幅度反弹。
这次,4月开始又一轮化疗,选择是白蛋白紫杉醇,目前看来效果比较好。
我在想去年10-12月是化疗刚结束上PD1(有化疗药残留体内),今年4-6月是PD1刚结束上化疗(有PD1残留体内),这两个阶段都是新旧交替之时,所以药效很好。而今年2-4月化疗药基本代谢完了,只有PD1单药,因此无效了。
纯粹是推理。



永远的平安  小学六年级 发表于 2015-6-8 09:42:45 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
本帖最后由 永远的平安 于 2015-6-8 10:00 编辑

关于PD1的副作用:
其实下面提到的未必都是副作用,有些是身体的应激反应,都是我家用药后的记录,并不意味这你家用药一定会有这些反应哦:
1,在说其他常见的副作用之前,我原意先说一下,用药后一个半月的时候,也就是11月下旬开始,
有非常特别的现象就是嗜酸粒细胞绝对值和百分百大幅度身高,最高分别超过正常范围最高值的3倍和60倍,并且随着耐药的来临,在两个月之后这两个指标也开始恢复正常。这是发生在我家身上的个案,不知道其他病人是不是这样。
永远的平安  小学六年级 发表于 2015-6-8 10:01:11 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
本帖最后由 永远的平安 于 2015-6-8 10:20 编辑

2、先甲亢后甲减也是在用药一个半月后,大约11月底开始TSH和FT3和FT4开始异常,甲亢了。美国大夫告诉我们大部分试验者是甲减。
这里提醒下大家,如果你的家人用PD1治疗的时候:
首先,要监测甲功指标;

其次,如果开始甲亢了,请不要着急自行服用药物,去看内分泌医生。我们得到的指令是观察,而不是立即服药,事实证明这是正确的。因为,在一月中旬的时候,我们发现在没有服药治疗甲亢的情况下,竟然变成甲减了。这时候开始服药,优甲乐,因为指标偏离的不太多,开始是服用半粒后来是一粒。美国内科大夫的解释是,刚刚开始服用PD1的时候,甲状腺激素应激释放,把原来体内贮存的也一并释放了,但是当放完了之后就是甲减来临了。

最后,提醒下,即使停止PD1治疗,甲减或者甲亢也是持续存在的,我家4月停药,现在仍然需要服用优甲乐,据说是终身的。
永远的平安  小学六年级 发表于 2015-6-8 10:24:01 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
另外的用药后感受包括:前胸后背有些特别的疼痛或者酸痛,胸口麻辣感,但过几天会消失。
基本都可以耐受,比化疗轻松多了。
happydini  初中三年级 发表于 2015-6-8 10:42:33 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
感谢分享pd1的使用情况,祝楼主家现行方案持续有效。
老公天天开心  高中二年级 发表于 2015-6-8 15:08:39 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
谢谢分享,应是联合有效且需配合内分泌监测
onchid  高中二年级 发表于 2015-6-8 17:22:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
本帖最后由 onchid 于 2015-6-8 17:23 编辑

谢谢回复!现在PD1也买得到了,不知道再联合化疗或者靶向试试行不行?祝好!
开心船长  初中一年级 发表于 2015-6-8 17:28:51 | 显示全部楼层 来自: 山东东营
真是有钱人家啊
永远的平安  小学六年级 发表于 2015-6-9 11:50:34 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
老公天天开心 发表于 2015-6-8 15:08
谢谢分享,应是联合有效且需配合内分泌监测

内分泌监测指的是啥?
永远的平安  小学六年级 发表于 2015-6-11 16:27:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
今天拿到了验血报告。
1、有两项异常需要关注:D二聚体580(正常0-550),血小板持续升高,419(正常100-300)。不知道是什么原因导致的,该如何处置?家人最近一直觉得无力,不知道是不是于此有关?
2、甲功指标提示还是甲减
3、肿瘤指标略有下降。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表