敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

                               
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实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
0 P" X, P6 v% x/ W& \3 |憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

                               
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* t2 l1 M; }: p: C3 v' i) L; q2 J. z# @憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

( K4 L  ]: `5 ?6 X- t- C) q“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
, Z: Q6 l" O) T6 {6 W" |+ o无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
" {& m+ |; t! X9 a7 k. f8 L  ~再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。
$ w  N" T. G+ f# f

最近有點焦頭爛額，状况频出
8 e+ C# P; c4 x. V6 {我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
5 {: ]' ?% S0 J% Q7 e雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
. X4 d7 F! l( m1 q1 C: N) F) I我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
% W+ B* n) C% l2 q6 v2 w其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
4 E8 g2 M7 ]! T. e7 d; w因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
! U, X% J1 D2 I4 Q
/ v9 J- `* F' j0 ?& B0 v立即调整用药
利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
护肝：瑞甘1*3
降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
6 o/ B2 m) i' S. h抗病毒：恩替卡韦1
8 s, O& P$ v  y# I4 B; ]靶向药：法米替尼1

4 P2 Q3 ?! x6 r; S& y- V% l今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
! |$ n2 X; {2 p: R4 h$ M7 J! H经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。
. T6 r. T" o2 v6 S# F/ I. [
但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
; F3 y. \8 [" g, g肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
+ }; `- `( [/ v6 D, E用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
纠结啊
+ G4 i1 T' a4 I- g  y, `4 G
$ s& Z( M% w" x
  h$ \" o+ Y! p: ?

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

, Z( `- E# I! R1 _: n, X6 ^                               
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. M, K; c; [' k" Z: K周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

6 \2 T4 A" i" I' r( {# l
很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
6 ]4 e5 |( i& ]不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
4 L) s' G+ I. x% z本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
8 `3 ?+ e# ]& {
+ S6 d0 @( ]2 i/ P最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
+ z7 k" M6 s( a/ G2 A. I在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别

" q1 ?6 \' |, c" [& U医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
5 b* E& X- H+ Z/ d' `" k6 o心理准备早就有了，只是不想接受而已
* B( k& C- _& a) b( c! m" ~- L; Y但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。