敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

                               
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* P! `( o7 r0 c实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

9 K8 D: O+ t2 {憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

# R! U/ l8 f/ ~9 P% Y                               
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憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

2 g" S/ o8 n+ H6 @1 P/ B3 R“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
3 d4 E( p- M0 t5 T无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
, ?9 g. }8 |  K4 o9 r再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。

最近有點焦頭爛額，状况频出
1 A1 U+ n9 m5 ~$ {0 J我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
1 l/ h; A: K( [+ A) S3 x( ~7 ]雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
5 ~6 z" a; l9 R/ C2 i# h- p+ X! A我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
1 h6 u. j$ X# x其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
1 x# s3 ~9 ?# ^1 n' H因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
7 @) k1 k8 ^7 H
+ I1 T& H. B; j  @" [立即调整用药
利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
护肝：瑞甘1*3
9 u" y0 v" n5 D8 @" @降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
抗病毒：恩替卡韦1
靶向药：法米替尼1
# F  r. i% J) }
8 Y% L2 U# m* m# }今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
% g5 R3 O0 c9 V( M经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
) ?9 W) T$ F8 S& C$ ]从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。
, t' S9 D; H& D+ ~
但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
. }8 e) V2 G5 A) a$ H! @肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
8 v: \# f8 r' [, H7 A用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
! `4 r9 b5 q8 @$ `$ \- g! j最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
; g+ F5 ^' f1 U: ]5 P纠结啊


/ u, d* R4 f7 ^  S# x7 E: @# K

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

                               
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周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

7 I# p# J9 f5 X% \我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

! l( B8 D' e+ v很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
8 ^1 V1 ]3 S2 g; u! a- F现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
& B$ |! k% d. K  `! c0 y4 p" b之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了

3 O- k; ^( n" w# U# }最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别

% q6 _; H6 [9 r0 j! e5 C医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
* _3 ]! e; n$ |  m* A/ I3 k. l6 G心理准备早就有了，只是不想接受而已
, E; E1 q. S( I; y1 C6 A8 R7 f  s9 v但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
  O6 ]& x- P, P大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。