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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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153631 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 $ G1 Q1 q9 g2 ~4 J! h2 U$ n9 w2 {
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

4 `( N$ H2 j) w憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使. ]  {8 H+ A! T& y% I( L: H
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
' O1 b+ M7 ]* l- p* g  o# c. [! p憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
! [5 L. U$ E8 P! ^
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
) e* e" J1 i/ A, D- y3 L8 f7 F无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
: w# r7 I8 T, [5 y再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
$ K2 U$ f4 G' E: z1 r0 z6 Y0 k+ ^
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
- h; W+ E, T3 i! W& X5 ~; W我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
# @) a/ n! R9 I( ]4 l) h3 d1 B雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
! q! O1 J, f: G! C, c/ A开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛' o2 w: o8 v  O; N' A9 q
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的! I0 u& }& ^: U/ k! Z9 I
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
! _9 U( z: H6 B; n没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM3 K8 n* I7 c/ u6 b
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
8 `% Q' g4 @3 i4 F% F+ J" t- y. p2 V. l; k
立即调整用药
6 ^& k. B" H+ J6 V利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
5 M3 V& Y/ U, Y; W" ]. n护肝:瑞甘1*3& Q, o6 D1 E2 k$ l/ b4 M
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*39 t& g5 z& }' i
抗病毒:恩替卡韦1# [' Q2 k, g9 I8 v
靶向药:法米替尼1
* l) x+ n% c9 L! ?$ R
3 t& m3 h4 Z1 g! ~: w今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
+ p" _. M/ A( q9 K0 T# b经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。- G1 a9 e4 Q; B& E
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
$ H! h0 R! e2 \1 v, _" U$ K, t' W/ `" M0 K
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
% p( S  _9 _  m- a0 u1 {肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
6 U: ?" w( Q7 G1 P) I2 V/ [  _用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果( S" J- H) q0 E$ h7 m
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
6 S8 H4 ~9 u2 j8 Z6 W纠结啊
! i6 x! D3 y6 O; Q% J+ B; }& P$ ~4 d+ R- Q" ]
+ e& B: a# H! w4 p1 U, O: K# M* ]
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

% B2 T0 ?* y- J- I8 ?# h我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
$ f6 e5 o- i# p- _+ T+ M) S# L# Q7 |0 y/ [$ G2 D5 Z
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
; c% n0 t8 q  t不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
  F4 J" ]2 c) |  m/ h# i现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
7 [; K0 R/ B* M本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做% Q, k/ C* s1 J2 }2 u4 H; ]1 Q; T' ^
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了; p( q$ B& J/ t# D
7 T3 |. u: d5 k. ~; r" s  _* l
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.61 S; C; w, c" N0 {! U
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了8 d4 D1 P5 E. l4 a; v+ c
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
1 C) g; M+ T  o! ?9 n% s2 c3 ]9 ~) Q. f
5 ?; P+ H' y5 P; l1 j医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦) _$ N" J! y. l+ E# G( H, h
心理准备早就有了,只是不想接受而已9 Y, u0 \8 L1 [1 a7 X
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
5 {0 i) H2 K9 Y% R  ?7 e大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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