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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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199941 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 0 B; ^% n, d$ @! a
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
5 ^5 T* c3 ]2 e
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使# i4 p8 h# D  U
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
3 J9 f4 n! n; V1 L* m+ i" s+ i憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

: L; p% {9 g$ D4 y1 \“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。# z0 _1 X3 L6 |+ W, H% ^8 D0 x
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。( z$ z) l5 I. A
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
: E1 h+ }- G; l& I! h* ~& T  b
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
7 V8 H7 I: `/ K$ F% I. B我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
8 U+ I9 ]3 C( {0 l1 j雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
- a1 ~7 ?$ m) b* T开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛% e% Y& a) O, x
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的) A9 |. V7 K# O7 M$ H+ Z
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水) Z  X) w2 q5 O) B; u
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
0 v+ [$ y$ D$ {因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
. q, A  Y/ A- I$ p) D' \  a) u, q6 y8 `. U+ M7 o+ L' J
立即调整用药
2 t" ~. R% m- o2 d利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
- l0 C: C7 O) S! h- T7 u护肝:瑞甘1*3
$ B1 a& \( H% m( r5 h降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
  ^+ Y0 d, U1 M' x* M6 p, Z; d0 C抗病毒:恩替卡韦17 }# I& V% b& I- Q! b
靶向药:法米替尼1
1 n- D8 s" ]' g$ U& @1 E
/ w7 \# ]) L6 N2 N, r  G  x) V今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  5 j' g+ X- W# i6 k2 K' u+ v
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。) n  ^( l2 f. ~" L) J4 f
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。$ @% o7 ^( i3 x3 M& n

2 _2 q: i1 F) [' [+ J但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续# a7 r& b! B+ s' Y8 C
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛/ k- Z  m8 X  K, B3 a+ w
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果3 E4 f- t" Q+ }; B  t# E
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
7 }- |: T; {) O; O: i& \纠结啊
; J0 q& x7 }1 l8 K+ O, d7 D, P6 n
5 A( |0 v" W! ~4 y  ^; T6 w. h
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

& |# ^% h) D9 J) }我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 3 V7 ~3 u% j! P3 n

, y  t0 E& V. k) ?) s0 ~6 i/ w很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
# _7 F, |  r' I& D5 }, ?不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
0 E" O: s+ t6 v( R) i现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少4 G( a2 F. R3 a0 W0 T  {
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做7 ^( B. G; g: Y7 E
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
. w* U7 K& @: u% c0 a* }4 N% a* |, V& ]
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
+ ~- g/ m( |! e4 Q* L( h/ g就单看验血结果,估计都感觉时日无多了1 S( N& U5 v% B1 r
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
1 F2 b+ |" V4 j# e0 W0 F6 b
$ ^5 B+ C' w: Q! F1 n  Y医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
) x! Y3 _7 ^! C, _$ I心理准备早就有了,只是不想接受而已# w! `# J( W( V
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持$ D+ j  N. ?1 P3 p. r2 u8 o
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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