敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
7 X2 F4 M+ m6 d+ }1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
- F4 M% _- E% q8 b; V& }暂无任何明显副作用
我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
因为暂无手足症，感觉精神还不错
) c) ]/ n5 a+ m8 V7 E1 g' g+ h! I就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
7 O( R7 [: p9 r0 u8 G还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
" Q) @% B6 |  Z& `% [精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
/ X$ g6 E: ]' I/ W我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
怕结果不好，年也过不好
会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

  j$ {" d& G7 P: W                               
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今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
! X2 g5 P- k6 t4 V* E' B# \还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

$ h0 D  L+ \/ g5 g! }" s要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
) Q" u0 S9 B3 q) M( u你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

                               
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要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
  O; d3 {) a8 ]/ j/ ~2 [你 ...

谢谢憨叔的提醒
人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
2 k% _% I3 l0 d+ s0 Q! B估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
; B+ e6 y7 |& r& z4 S; l& a' S' _现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切
' ?: E3 e/ O7 z2 X
另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

                               
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$ m- c9 }9 z( ~- F9 C: C谢谢憨叔的提醒
. }7 V) d; `/ u. i* Q: {- Q人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
! `1 a0 K2 {) z, _估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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2 c0 b, s' a+ f( I7 m只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

  e( n6 n. f6 x- |3 T- A8 S你这么强，依靠自己不出奇。
! i) M# M; Y4 ~) y: J' `4 m我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
$ s/ d( S  ?9 T; p0 z神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

7 ~& g: [$ t" C8 r) H6 F* p# ?

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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8 g) q, \3 w: X, F5 U只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

最不可靠的才是自己
$ m8 v: \9 i! Q6 h我一直想着怎么回复你关于信仰问题
在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
6 R: B  ]9 w5 D3 m& z; W可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信
1 O: @7 A- j5 W1 I
$ `% o' e( `) X( O3 X4 r# i不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
& s# o/ ~& ^, L3 L慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
& p% J" X1 f. c: Q' ^& p3 b希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

, V  k: S5 ?. D8 b4 G6 |1 ^4 o
老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
  R& _' ]# n4 A3 d上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
9 j* ^/ b) `% ^5 Y" `0 Q' g" N" F每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
4 R# D# R/ o2 A! L# W' VAFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
9 o8 k5 p8 X4 i. u8 B其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
现在用药是
每天3次水飞蓟每次2粒
3 a: {+ @1 w0 r3 O( n每天3次易善复每次2粒
" q( F$ _9 E6 z( X5 R) z每天1次Q10 200MG
+ |$ v, A- A; j6 G每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
7 r8 D7 `, i* y, w$ z) @* P3 B每天早晚1粒阿西5MG
$ {* e% J3 q0 o0 f; p7 Z; ?' |每天1粒阿依
5 R& Y! k) G! D) e* f  C) P每天1粒恩替卡韦
9 B  v1 H% }% [
1 O+ s2 Q- C2 x0 ~2 m3 t4 F, }2 p
检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
7 b3 O4 O. r1 f11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
6 [5 ^. h* V9 m% U( V& ^11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
! D2 n) m* f/ R# f( [. Z11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
) m" \. V; v1 g9 h3 k. G1 T! y- l- N11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
" N( y2 W+ k" E: a+ n, A9 f. F* e11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
9 M3 |+ q. k9 W# R1 }( X12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
8 }) m9 `' ~: y) P12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
! G: V/ i+ X+ g8 V% e- z! k( R12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天
  M7 b; N+ M1 t7 O9 x

* a7 \2 Q) _# o" h, ^" L
--------------------------------------------------------------------------------------------------
8 X8 H3 E' }* f
检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
0 L! f/ ~5 L1 X+ V+ p8 c11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
2 ]! D- b# k7 I, [9 S/ H11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
" p: E7 g; z5 Z9 O7 T( b+ G11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
3 A0 v; r" p4 [, b- \; b1 T$ o6 \11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
& n  u/ ^& C4 H! n12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
) J& I7 k6 J5 x: c* s: ?; x12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

                               
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' ?; V3 q7 J# v' b7 O老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
' X! y, M9 h& z) D- n- y上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

) J3 n+ A' \  I5 lflame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?