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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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53552 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
0 I; A+ e7 V1 j" k: d
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ' V. C& U' i# ?3 U5 b
8 T% i4 P' T8 p: H# V
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。5 J4 c+ G7 G! u; _* Z, r! z4 N. I0 i
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
$ \% K, G7 q+ C" b3 ~7 D' f- G: \4 y3 g
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。5 N5 T% Y# |, S! `8 f: J
2 ]" w2 V# |' q/ x9 `: U3 z
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
) A4 _1 u7 q6 h' A3 y
& a0 j7 j4 l9 M: h1 p那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
# z, l6 v' W5 D" l  H4 h
* M8 G: S/ |: y今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
. m. V* ^9 o; o/ g8 F6 n" c+ q, z+ n: P% p
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
; N4 P+ V! X- e# x' w: r% X+ K明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
8 b" b9 r0 v: a, k. M% ?! U
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
, {; `  w  v( [1 m考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:4 j% ?# ^4 e* t1 I7 _# K( d' M! r
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
0 u8 r% e, ~3 R1 a大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊/ z! r) ?! C' }( x3 e
$ m- G8 |" T* N: z# \: S" U# t
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。+ a- r) Q* R, y9 a
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,# X3 C8 w( B) Z
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
5 b' Z" Z3 `+ _" C从效果控制上看,以第一类更为从容有效。/ |; E- u  k: y* O) k

3 ]  w! g. \$ R3 \6 a既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
8 I  e/ z4 ^& h" N5 Y& E我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。7 o0 I! A5 i4 ?' K' o
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
3 H% w2 D/ E0 z" N4 Z9 V: N* r  v3 |% w1 N  ~/ L( U  W4 U8 s
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
$ z& D* _* \6 O
' l; `( C5 G5 p8 f; s8 j以EGFR位点突变的患者为例:: C2 D* L7 q, k4 |8 T3 J2 }! p
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
0 z3 f# b4 U7 w3 `1 _, m1 C, P9 M8 k
3 A" x# B  j% ?3 a  c以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。! C$ p, p0 G' x  B+ G+ S& `

( g. N  b% ~" u3 z) x但是这个想法还有一些问题:$ ?) J5 T2 W" a+ u

) t# Q1 C8 z3 }7 ?* I! M(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。: ?# z2 l0 a9 n

, W, T( W/ D2 W(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
- `+ W; L; A; a/ Q( H% Q
; z9 Z, p  O1 T  Y一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。8 n' [% ?# g' K1 v! Q+ Y

  V) h1 e/ S5 n祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。  [/ C  Q& C* }1 t, d0 k7 b
' Z5 t; j5 p$ [- L' E8 [+ I- w
! e( ~! H( v0 k# O6 ^6 |- f5 U: q
117
) O/ C2 y' J1 i' O+ d+ O
27 W; f0 b. n7 }5 Q& |6 K, e
体重(公斤)5 |3 q8 V  @( @+ `2 p# M
75
! [) d0 N# N. N; D: V4 Z
2 h) {, |- r/ ~- E. Q4 I
血压
- h" F  U) P7 ~. X/ d
正常
9 r1 ]" r1 `6 ~2 G

4 o) A2 M) n! {5 s7 c
心率& J) b8 }4 j+ ]! _5 H: G
正常: s9 [2 v' E7 R& I  J* t
2 H; H6 P) b7 d: z
胸部
" @, \4 D) J+ N: g- L
无胸闷,无胸痛* h$ L# u6 c& |! h
: x4 J% A: V: O% \7 P$ N
呼吸系统
1 R& S5 F' {, P( P: R3 u
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰3 O  L9 |) n% J; P
$ |5 I! m: m$ s4 o" r/ A. d
疼痛感
& k/ R& V9 a; ~; `
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
' x/ z% G; B7 C$ `" m4 q5 r# A
3 f) w& ~5 t% t/ C# h
排便
! [' k0 D) p7 A4 w* b1 {( I
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
5 s! K8 b4 n: Y$ U

, L5 P' z5 }5 m& b: H  k. y' Y
排尿6 y2 A0 Q* H# J' f
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
2 h' {9 o3 B4 R" A
8 }0 u* F# |- ~& ]0 L1 R
睡眠
" v# E6 V* h3 u# p/ W% k; \
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
$ P; S2 V) ]: s# s+ l0 h  J

& h7 A: o3 i+ W" O
饮食( j, h* T/ B$ C/ q9 \! }+ T
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
) l% P8 u( `4 a% \. f0 Z4 }& o

  g) O: q5 j6 j) f
心脏& s1 l1 A, C) \! s+ V7 g& Z
无憋闷# }0 E# M* }6 \6 q. `8 ^3 s

% ^+ E1 J6 X# m$ d4 B
- }& \2 Z3 x) H; j" Q4 O
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
6 B  c& c! P0 [8 X7 p! `

) y% G0 U( O: Y; @" x
肌肉/ m, M3 M" e* y8 w- Q
无肌肉酸痛,无抽筋症状
& D  a' f* L- i. D

0 Y( Y8 H( |6 N8 S8 S
头部
7 w9 z* Q4 [5 N" s4 K: L+ ]. b& s- J
无头晕,无晕眩,无疼痛1 R! m& \* j4 _- K, m( v

8 |# q! r  @; n4 K7 `& c3 X
头发. J* p6 Q7 }! O8 e
无掉发9 N( q! S+ L8 F1 _; G" U7 P1 d

# @6 s6 i7 {0 R" z7 d9 V
皮肤
) @7 I* Z8 g) C- T% [) X
面部皮疹较上月好转8 s$ c' v3 l' X
. W/ M' H- h' e. W( H9 G2 T+ w+ {7 ~
口腔
, _: \4 \( d, q
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感  R# E, h$ C. Y8 ^. p5 |6 s
" E; C5 Q" j! b2 ?! _
声音% F' c6 e! g! q' k
略嘶哑
  V- f% R8 X% m( O5 _8 c9 p6 L

, c- Q8 Y* F& d) c9 W

3 v5 \; Z8 _5 {9 v$ t1 e
清水鼻涕
7 u( E: E9 u  r) Y% ]
' t% }; Y2 j7 e$ b( v; [4 A* ?
耳朵  Q8 o' y+ l. s& Y; ]( w
无耳鸣; j. f7 \1 i/ N- @& k0 K
: x7 Z! n. h  {& a
眼睛
% M. f5 F- p, R- }4 [4 s2 h- N9 }' F
视力正常,无重影,无飞蚊状
7 ?- h& }$ }7 s
  e7 z2 S1 v, _8 l- a' e5 ?8 T

: e5 I% O) e3 i9 U" ]
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
! T. U$ Q7 F+ T0 V

7 ^$ g/ [; G) Y$ v4 c' a0 p- E3 b+ W

) j, G  W7 ^8 q6 X
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感" f2 J9 C% j% \/ }3 B  J/ [/ b, ]

. l' e; u4 C) C* ]( j- t! {' H0 K

: n4 ?$ @6 P2 P6 Z
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
7 K) L$ W, Z/ J2 Y/ d
  J2 p- ?' J2 {6 x. N# q+ V9 ?
其余不适感7 x: {9 k  l& O* O( W3 `% J! X
其余部位无疼痛或不适感
% _% H, k) |$ C& r
( X* o9 M! Y9 Y

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