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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52777 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
* y3 z& t& W& D2 O# z5 ^
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
4 ~* |. H8 a( H% n. s) J4 C- K% U7 m: ^4 h! w
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
2 S; w2 b+ y7 F+ R0 ~) ]KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
" p9 Y/ \* Q) ~0 k2 ~9 @* S4 L) \0 E- i; S# q
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
; z8 [" u6 }: M$ t5 v
, o9 T. d: A; V  ^  M2 _& I另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。- |# R# y# T" d& d
. p" a2 \( G- x- G
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
; E8 L3 G; z* s: ]- a6 _3 D
6 s4 b; w8 {/ S# P今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
: u* D) ]# B- ?# L. z; I) A; {2 d! p! g+ ]( V& Z, B
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。8 h+ e; `7 t! N, |, u
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。' L0 ^" o9 H! g8 _1 h3 R, x5 W* U
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。$ m$ N# Z8 }" B; j
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:# W/ i8 N+ j. R. w- y1 ?
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
; i7 V: p$ R8 N. g) Y% o9 Y& v大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
& v7 E# t6 q! T; n5 w8 _. i: M8 u9 v& c: N6 j3 ]; X
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
+ [% t/ q3 P6 r- b4 t' R! i目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
9 G) K! r- W& g- `第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
+ _" j) {4 P, U: P0 t2 I+ r& B9 s从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
9 R5 P" S/ j2 d( w% A2 r6 l% C, H3 n' E/ Q
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?  \. n( s9 |3 [
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
" l9 U0 h6 z" N1 V  T: I/ ?# Q此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。$ }; [# x2 y, f( Y1 x0 C

7 ~. O$ e6 `0 e1 f4 o3 w" ?! g+ T针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。, T9 I5 j9 j9 @2 Z, u

7 H8 X' u$ N2 F& {1 ~以EGFR位点突变的患者为例:
& y4 F( ]2 D# z5 h  z( S- V可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换, r9 Q. Y* R' I0 X6 w

: D; T6 C/ P3 _以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
0 x6 M# Y. `, _+ E0 C6 @! H' T& C/ @0 M& G7 G8 d
但是这个想法还有一些问题:( V. C. o7 T( q: R" ]

) C. |% Y6 P( c( ?. M6 t, ^9 G(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
7 E1 J3 I2 g7 m. Q6 ^: l, ]$ C
; E' N  J2 z  D(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。: D' d/ p' o! }3 J/ x" q

$ P% t) Q" q# Y0 S3 C一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。5 g" S; j" c' A
2 S- z1 \) _2 Q9 k
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
2 _9 H" |* J/ d6 g; G4 J# Y$ g. b, f5 W! {4 p7 P

) N, ?5 n9 x1 {5 f: m' J
117
' Y# Q7 m9 B2 d+ W
2
0 Y3 o  ?2 |) A/ \- b
体重(公斤)
3 Z% X7 L$ }; M5 C3 j
75& K  N. ~% J" A' u! z1 l- D5 F9 M
5 z8 a+ s% P% C, X. \; C
血压+ o/ f* |8 k: E$ C
正常
$ w: M; c, y/ ^' C; d; Z" ~8 a- q

- w" G9 Q1 ^/ o
心率
3 {" P, E0 d" P% x8 s! p- M
正常  g; l# k, C. Q: g: R

2 r+ h& D' K" A# n  `" C6 v
胸部
9 I0 X" m, g, H1 h! R. J9 l3 @8 p6 ?
无胸闷,无胸痛
9 }; W3 W& e$ g& p( E

" y& Y% m: p! b
呼吸系统
* g, G' O: \1 k- M3 u1 x0 _
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
3 K3 F% ?9 g4 b: A; l: e

% S. {/ V7 g' T; u8 _( d/ H3 O
疼痛感
$ I* j% K- P- X9 E) H$ B
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
$ k1 D+ u. R/ n* d0 g. r; \

4 `! b. {$ r. |5 @6 ]
排便
& ~0 e1 y6 o, q2 i
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
0 s: q+ {9 u9 c0 B2 _

" ]( a6 ~3 R- O8 u; L+ K% _
排尿( F5 w( r8 }0 n3 |/ }4 [& h: ]; ?
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感: Z2 C: B% I3 R2 w* S  [
8 h( n. l6 l* ^+ [% R# L
睡眠
8 ]4 e( F1 Y/ r( P" J7 ^: b
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜: r" K' ~6 Q6 V9 l  C, a% B& P

/ h5 q* k2 E6 e
饮食
- X, @) l( u& \1 r
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
/ t2 P. D& L* P( c7 _$ `

/ A7 J  V, }& b
心脏
6 U8 a1 z% o3 l1 o! ]4 X( t
无憋闷2 ?% b8 {0 c) K) m# R, t

" N7 `, [- j0 d/ H# D

9 M& X* F8 G  {8 ]
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀, [+ @$ W; Y0 ]
  G5 u) x( v/ h$ M4 v4 i( W6 t
肌肉, a9 P/ A" _' W7 c9 e- E
无肌肉酸痛,无抽筋症状
, {. m  t' [7 D' {

* y% n* \" J  Z; b& L
头部# x7 [; t4 D6 V$ s& x9 Z, s& P8 h
无头晕,无晕眩,无疼痛* a3 {: E# B  I# p4 C5 H  X( t1 g

+ T6 F9 d. p: J1 R/ v
头发1 K2 d8 F7 \2 q- A
无掉发
" R1 [1 ]5 H; u$ J3 V) b9 h- L
8 [; u# t. X3 l3 _6 h( t4 j: K, ^
皮肤0 j, F; S. G. N2 c- p  Z
面部皮疹较上月好转
+ E5 Q1 s  Z* ^$ m4 T
2 N* Z) n  H. x7 ]
口腔! t, ~: v" D8 s
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感2 @- i7 a& O0 |/ `3 y. a7 v
$ U) c& E9 M# Z( K6 J" }2 v
声音* J& [7 y6 O( x5 d
略嘶哑5 y$ A0 l/ Y" I; l+ @$ Q5 T
- N9 y8 ^  T; V" ~1 h0 I& U

4 ~  x9 P( {: ?5 K3 G: w
清水鼻涕7 A, }  ?  R5 Z" b- q( S
6 z* q4 q7 I: D
耳朵  I' }$ k8 a% N7 c
无耳鸣
4 I/ g0 d. V/ Y; A; P) S

6 i9 \% s8 a/ G3 x
眼睛
! ^* ]! {1 B8 Z' w" u5 ?( L
视力正常,无重影,无飞蚊状
# h7 O* f  }) U# q, m
, T1 @: w3 b6 V9 z$ Y9 [, t& y  q' P

5 Y3 Q! @  r' f
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
. g# P& D1 D- s- G+ D/ F! _, {

0 K- e8 e5 V# B! l* |2 o+ W6 K  [

( t6 ^& A6 X: V# W  [1 f- A
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
$ o- [3 N9 e" Y4 o/ k) q
+ q6 U0 s! {0 ^: ]1 ]4 @
; Z- {. U- n' z7 G
无红肿,无开裂,走路无疼痛感2 m( F% S7 A" x" F. {6 K
9 x$ C8 _1 x/ Z; x
其余不适感* H& X/ _5 a' J, b& q
其余部位无疼痛或不适感
6 l, V/ d; e" s
5 V. ]) Q% b/ M+ a7 ]2 P/ ^) N- ^1 z

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