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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50713 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
9 k3 m- N/ Q' W
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
$ C$ ^  ?3 V" l4 C/ ]
' F6 D0 j, s/ ]  C* [根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。. o" Q- D* G9 K3 r
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
6 E$ c$ n; u' z3 r) o- R" \1 E+ r; U0 G+ {& U4 s
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
) }. D; U+ ~# x/ o7 J$ U9 h% I7 E
% N) h7 Q1 A# J  P9 E$ Z1 p另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
, ]8 T. V7 Q8 B
5 b3 a5 P& `" L+ m那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 - b9 n& K1 {$ g6 T
  s, Q9 y0 j+ L1 @2 u5 e
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?/ E$ w, a9 ^/ W' t2 W& W, o* k

  ^6 X0 r9 E' ]然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。' [# S: A3 A" I9 w, |
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。7 I$ n8 m4 ^/ C3 a
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
* Z- {9 [1 Q/ \! \3 U' Z$ h考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:. ]% p1 f  u7 U8 S: f( F) O- c6 f# ?; r
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙2 ?' m1 \, I; x+ q4 }' N$ ^
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
  e# `! X" W/ o1 `8 {8 b5 |% y, u" g* e9 R3 |: T* B6 [
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
8 l8 Z7 {" g0 N/ H' V目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,5 r4 I- |1 f* \6 R" E+ @! U/ t3 h8 |
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
2 _" {, o6 k3 H从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
( S' u' f9 C8 W0 {' Z$ I% M# d$ I7 m( h/ g" Q' ^
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?3 h, v- B# V% Q9 i
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
0 H5 ~' @- u7 r+ @5 N此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
- o% l$ w+ C! L' T/ Y2 Y4 \. G& v2 e4 D2 C
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。' C" i" w) I9 ]& Y
$ S# r5 J* _" \  f
以EGFR位点突变的患者为例:4 g0 q1 F% O* d. T9 z
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
2 d1 I% r, |" I8 A
* V  O* S9 G  u0 ?; Q) k6 r$ M以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。9 v6 w- J3 Z. T7 @& Z; h% _

& B- z8 U" l, ]& u但是这个想法还有一些问题:) p; m! [. _7 X* \/ R5 [
: R  M9 [$ m5 j, d
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。4 u3 S4 q3 B0 K
/ ^" q3 @6 m. O; {# g
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。6 J0 x: U8 S7 D1 q
7 [, @* m) x( H% X9 j) i9 ?( O
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
8 F: d; u0 N1 d$ h1 H! \* t0 `) P" k$ O% h" g0 K
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。' S3 f# N* E7 |. N: u

# h) H  E" g+ ?1 s; W+ d! C/ ]

2 P2 S: l  l3 p( m. R7 \# Z; a# k4 j
117
* F' A0 @, X+ F  T
2
1 J: ^8 H) u2 V4 ]. v* Y$ _
体重(公斤)
3 _2 S  _- A: c& M  @0 ^( v' x
75
1 _* s* Y: D5 e, ]% \; d+ q+ o

# G! {! @" ~: P) l- ^
血压6 q" h7 y4 S6 t
正常
4 }) }" F/ P$ J' d/ K  r1 X

3 N" q3 L8 @( d+ _
心率+ d: A( t' Y  x/ N) ]9 }$ e$ ]+ h
正常
: e( L% }" ^7 G7 D& _% ]1 M4 p

3 R$ m8 ]( a4 C) L4 b; c/ ^: n
胸部  k, j4 N" a- X; a0 W
无胸闷,无胸痛+ F" p1 U2 g- C2 t9 ?
2 P$ Q. G' G. q( W" t$ d) m2 l/ o0 ~
呼吸系统" V1 \5 O- F# z8 [
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
" e" |5 K7 L1 C+ i

% r- l7 O; s# A! c4 |4 o# f
疼痛感
' }  r5 p! w9 j  W1 H; l6 l! f- z7 m& u
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感9 s: H' e) H% p& h; t" b* Z/ x
! ^0 _! d0 A% p5 R0 n$ U
排便
9 M9 I' c# [- f: B' A% J
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
0 K) e0 {! U2 T7 Q! r) `7 G

0 j& F; c' z( D' ]0 l2 {
排尿" Y9 V9 {( F1 N' y7 p6 o
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感& x9 M" z$ G& w% ~

9 J3 G( b2 \, Y% C5 |
睡眠% E5 T5 y4 F9 L5 {$ `  |
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
" W5 |3 L5 U* ]$ F
8 ?: ?9 q7 p' {- b0 N
饮食# Q0 w/ ]$ i) t. D# s0 t* j
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感3 L* _! K6 _; {  z

* p9 p/ v3 H! x# \
心脏3 T+ i% N7 \( _; P$ i& |
无憋闷) o5 w% P0 J& ]3 B! E8 K7 g1 Z* Z/ Z

, G3 j1 {1 I3 a8 p5 E# ?

6 Z& a8 O! n) j0 {
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
) I1 I: m! x$ ~8 D" ]  l* |5 s- ]
9 ~' c; R5 J) h+ R8 I) n
肌肉+ T: ~( v; |' j" t7 p6 j
无肌肉酸痛,无抽筋症状
5 P( n% ~0 M2 O7 H# @

( Q2 J6 V7 f% V
头部6 |0 |" @+ o0 ]' o& r
无头晕,无晕眩,无疼痛$ h' z, }8 b( y" ^  {& q) z

1 a4 O/ m" U3 V
头发# |0 n! C. Q  K1 |; H1 z# t/ X
无掉发
7 h4 ]) ^% Z2 P, M5 u' E/ @6 l4 j
' n: M0 \& J( p
皮肤$ e. t- p/ Y3 y0 z
面部皮疹较上月好转" A- @+ q0 Y7 X& E4 ~

3 c; X8 j4 o7 l8 [1 m0 ^9 H$ Y0 i. E
口腔' x" Q" b; U; q: q
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
( ^3 y; r, F9 E- y* w" {1 q

  A" p5 C/ M0 e# W. R8 P
声音
) ^# G. s( L5 z9 W
略嘶哑3 X" K3 i+ @) N; i3 c
: Q8 q0 Z0 b3 M2 ]5 G/ l
8 r# V+ Z0 }4 j; k* a
清水鼻涕8 R, R/ ^. A% e4 a6 @; E+ y

) \( t7 g4 L1 u0 o8 v
耳朵
. O7 @( s& Z+ n4 W! N7 j- t7 ?* s
无耳鸣) ^# G: {- u3 ]0 x7 [* ^+ r
, R) f; w' ~+ X: U/ G
眼睛' e5 t  n5 R5 K) w0 p
视力正常,无重影,无飞蚊状
3 b" V% n5 f% C! m; p4 \" u* K6 W
6 y5 {$ o$ K/ j7 k0 t
3 R2 V% X( ?" v- S9 H
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
1 ]+ u/ M( [  M; U% T- c
6 E- z/ D- y/ V9 `  d" m( z
! t) u# |5 D4 ~$ D: U( ~$ ^* y
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感& \- J% l+ m. r0 g
, v' V' \7 p" [, m7 Q6 {+ g( p% v% }
" j/ i  R& G3 a4 |/ F# }
无红肿,无开裂,走路无疼痛感0 `9 U% [5 ]- g1 K- g' W
0 i2 M5 v0 F2 [2 `! |6 U, C8 p; ?
其余不适感
* O* ^. I3 X1 E
其余部位无疼痛或不适感
0 e2 [9 D" p# ^  u
  I' [  X& Q1 _" k( B: o& s  y/ r

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