调查问卷《EGFR患者免疫治疗问卷征集》

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应EGFR突变患者的私信请求，特此征集EGFR患者免疫治疗真实用药情况，希望有治疗经历的EGFR患者可以分享宝贵的临床经验。

回答模板如下：
1.突变类型：
2.治疗经历：
3.PDL1表达：
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是/否
5.是否接受了免疫治疗：是/否
6.联合还是单药：（请写明联合方案)
7.是否有效：有/无
8.用药无进展生存期：
9.副作用/有无超进展：
10：其他：

希望有EGFR突变的患者积极参与，给更多的常规突变患者提供更多真实资料，此贴本版面本月置顶。

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blacwet · 发表于 2020-4-20 17:53:01

1.突变类型：egfr 21号突变
2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
3.PDL1表达：0
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
8.用药无进展生存期：现在还在用药中
9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
10：其他：无

Emj · 发表于 2020-4-20 21:57:30

blacwet 发表于 2020-04-20 17:53) G, _9 i5 Y5 t% v2 w" h
1.突变类型：egfr 21号突变8 z+ g; O0 U0 Z
2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。3 r# a0 ?0 `! T# e
3.PDL1表达：0* T) B t s: K7 { C8 j% X
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
; R# u6 i, c5 T5.是否接受了免疫治疗：是
8 T& D! h0 {% P# ~6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
/ a' |: f- |& ]& ^, W9 `3 c. Y8 V7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
$ r' X! n3 Q6 j/ x( o8.用药无进展生存期：现在还在用药中. S( |4 u" E* i1 R' Z% |- q2 b
9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿% s+ p! g1 }* h7 ~
10：其他：无

非常感谢您的回复

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Emj · 发表于 2020-4-20 22:02:57

blacwet 发表于 2020-04-20 17:533 T+ W1 i% r N6 t4 z
1.突变类型：egfr 21号突变& d, `0 W- v8 i0 M0 V
2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
" N0 x( V0 S7 s; k' j1 I1 K3 ^ M3.PDL1表达：0
2 H3 j6 I- v2 a9 l; [. v$ v5 O4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
/ y9 x# Y* I* T5.是否接受了免疫治疗：是
6 h7 b7 W! {8 H6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃92912 i0 a; J- \! X: f1 y
7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖0 {1 N* b2 n! p: {& Z2 X0 }; L2 u
8.用药无进展生存期：现在还在用药中
. r: M/ {1 z! g( Z% ?9 i2 a+ N9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿0 F; G+ k5 H& `6 _7 \! b' r" e( j
10：其他：无

肺部是否是单发病灶，如果你家是单纯的寡转移，有没有考虑脑部缓解的情况下处理下原发？

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海很蓝 · 发表于 2020-4-20 22:19:13

1.突变类型：egfr 21 L858r号突变
2.治疗经历：我妈18年6月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21 L858r,免疫组化met(3+),左肺和骨转,肝转，腹膜转，左锁骨淋巴结转，服用凯美纳,第三个月，肝部转移消失，后一直缓慢耐药，2019年12月底左肺胸水增多，右肺也出现转移结节病灶，呼吸困难，入院抽胸水，继续基因检测，还是原来的突变。
3.PDL1表达：PD-L1，1%≤肿瘤细胞 + ＜50%
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：做了一次信迪利加化疗（培美曲塞二娜加卡铂）
7.是否有效：从左肺部影像上缩小了，我效果还可以，但是体感变差，反复发烧，吃不下东西，恶心呕吐，胆囊炎复发，住院一个月
8.用药无进展生存期：不耐受，停药一个月，准备尝试单免疫治疗
9.副作用/有无超进展：无超进展，副作用就是体质变差，不耐受，发烧，恶心呕吐，吃不下东西
10：其他：无

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Emj · 发表于 2020-4-20 22:31:29

海很蓝发表于 2020-04-20 22:19# X4 f: \. Z+ |& n
1.突变类型：egfr 21 L858r号突变
( f2 X3 p- W$ u5 k2.治疗经历：我妈18年6月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21 L858r,免疫组化met(3+),左肺和骨转,肝转，腹膜转，左锁骨淋巴结转，服用凯美纳,第三个月，肝部转移消失，后一直缓慢耐药，2019年12月底左肺胸水增多，右肺也出现转移结节病灶，呼吸困难，入院抽胸水，继续基因检测，还是原来的突变。
  r7 d5 n9 x% V3.PDL1表达：PD-L1，1%≤肿瘤细胞 + ＜50%& ?" e- {% [) V7 M6 W
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
% l5 |( s1 U- Y2 s1 h; N+ t5.是否接受了免疫治疗：是
  @8 q; o% n0 T0 {3 T3 F4 }" p6.联合还是单药：做了一次信迪利加化疗（培美曲塞二娜加卡铂）
( B: n: @6 Y. J) s4 {7.是否有效：从左肺部影像上缩小了，我效果还可以，但是体感变差，反复发烧，吃不下东西，恶心呕吐，胆囊炎复发，住院一个月
2 |  N$ \0 s- ]# S8.用药无进展生存期：不耐受，停药一个月，准备尝试单免疫治疗2 U/ I! X& ?$ L% O
9.副作用/有无超进展：无超进展，副作用就是体质变差，不耐受，发烧，恶心呕吐，吃不下东西. N1 E& _  k3 @' U7 p: |9 g+ p  d
10：其他：无

谢谢您的资料，阴性的患者有可能从双免疫中获益，但是目前患者已经较后线，可能不太适合双免疫治疗。目前就打算单药的话会不会太冒险？可以查下免疫组化TS，这个值与培美疗效相关，如果患者培美有机会获益，还是培美更合适些

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倩烨Alice · 发表于 2020-4-21 00:05:16

是不是应该把卫星不稳定、TMB等指标也写一下？

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藏猫儿猫儿 · 发表于 2020-4-21 06:49:02

1.突变类型：egfr 21 pl858r、egfr 20 pr776h、TP53 6和7
2.治疗经历：17年9月发现肺部阴影，按结核治疗3个月，复查增大。18年1月确诊肺腺合并多发脑转。先进行培美+卡铂+贝伐4次化疗，评估脑部肺部均略缩小，化疗期间基因检测结果21和tp53 突变，停化疗开始单药特罗凯10个月，19年3月腰部疼痛骨扫描多发骨转移，盲试泰瑞莎1个月后肝转移。先行肝部射频消融基因检测未取到肿瘤组织，后血液检测未发现新突变，右肩胛骨疼痛严重进行放疗。局部治疗完19年5月开始培美+卡铂+贝伐4次化疗，后进行培美+贝伐5次化疗，期间均稳定，19年11月脑部有进展联合泰瑞莎，12月肌酐升高至140，停化疗。2020年1月复查，脑部肺部稳定，肝部多发转移，同时受疫情影响医院不接受住院治疗，换成泰瑞莎+安罗替尼，2周期后复查脑部肺部稳定，肝部继续增多，4月1日开始k+贝伐，2次后复查。
3.PDL1表达：未检查
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：k+10支贝伐
7.是否有效：不确定
8.用药无进展生存期：不确定
9.副作用/有无超进展：发烧，乏力
10：其他：男，65岁，40余年吸烟史。肌酐已降至正常，大夫仍不同意联合化疗。泰瑞莎+安罗期间副作用严重，厌食，浑身疼痛，提前终止该方案。停靶向一周后开始免疫治疗。输液后当晚发烧一宿，吃退烧药缓解，无其他明显副作用。

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Emj · 发表于 2020-4-21 07:17:12

藏猫儿猫儿发表于 2020-04-21 06:49
  j6 x1 p  P: {' \. ^1.突变类型：egfr 21 pl858r、egfr 20 pr776h、TP53 6和7
  \1 @* M; t, Z7 Z3 X2.治疗经历：17年9月发现肺部阴影，按结核治疗3个月，复查增大。18年1月确诊肺腺合并多发脑转。先进行培美+卡铂+贝伐4次化疗，评估脑部肺部均略缩小，化疗期间基因检测结果21和tp53 突变，停化疗开始单药特罗凯10个月，19年3月腰部疼痛骨扫描多发骨转移，盲试泰瑞莎1个月后肝转移。先行肝部射频消融基因检测未取到肿瘤组织，后血液检测未发现新突变，右肩胛骨疼痛严重进行放疗。局部治疗完19年5月开始培美+卡铂+贝伐4次化疗，后进行培美+贝伐5次化疗，期间均稳定，19年11月脑部有进展联合泰瑞莎，12月肌酐升高至140，停化疗。2020年1月复查，脑部肺部稳定，肝部多发转移，同时受疫情影响医院不接受住院治疗，换成泰瑞莎+安罗替尼，2周期后复查脑部肺部稳定，肝部继续增多，4月1日开始k+贝伐，2次后复查。; ^; f1 m: @, \: I! Y0 ~) j
3.PDL1表达：未检查
/ m. T4 M0 v1 e* V/ {" ]4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是
, U, d4 y" l1 |6 x: t' j5.是否接受了免疫治疗：是( c% u8 G& t+ a+ m0 n
6.联合还是单药：k+10支贝伐
# h' W8 e* w5 ^0 s8 Y3 H7.是否有效：不确定
' m" ~, I. I" F5 E" a$ s8.用药无进展生存期：不确定
3 l. X& S8 S1 d# @9.副作用/有无超进展：发烧，乏力% g" L' b+ D  _7 C. i6 ~* _8 t
10：其他：男，65岁，40余年吸烟史。肌酐已降至正常，大夫仍不同意联合化疗。泰瑞莎+安罗期间副作用严重，厌食，浑身疼痛，提前终止该方案。停靶向一周后开始免疫治疗。输液后当晚发烧一宿，吃退烧药缓解，无其他明显副作用。