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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137068 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
. b1 G* K) q2 ?0 O; H* x5 H: S0 k3 l0 \: g9 D5 O: V$ J5 \5 @8 x) ]
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
8 c3 V- M+ b5 H+ o) ~) A/ M                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日$ H# I, x% O) C
                 3 J6 N8 m1 M: T: U  u; A
肝功能:                ; Z" L; i' p! Q1 J2 o
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
' z/ Q& P5 T; V. y, A% l) Y- u$ @谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
/ l3 v& _2 i. B2 O2 @碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
  h4 O8 D6 X4 L" j% N5 Dr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63. \$ l$ W; t; u3 C
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5+ q  @# @( S0 q1 k1 q
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3+ B1 J4 q  |8 g# e- r! o4 N: [
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.36 |: M( O4 r$ J6 r, r' i
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
* s+ o! R6 ]0 Q* C6 D) g3 g! y白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
  g9 j- E4 s+ S* _2 @球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1! B0 d/ _1 a$ A
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48/ [  s! j5 H+ ~
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
0 I: X$ O+ t) B3 t4 m- q尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
0 d+ f" k7 |0 l$ |9 [8 ~5 P+ b肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88- I% G0 F0 Y6 p3 k. M' y
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
& L+ w9 s1 |! c' I9 _0 c7 p/ l总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03; @( D! y; e7 S  S4 Z4 X( v# ~
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
/ A9 k# C$ B+ z/ d+ I) k血常规:
! F& V0 j$ v! J+ {/ |: U0 ?白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80+ [* j( c1 Y; T% o- v
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
- m3 G% W1 ^  w1 |0 s; D血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120. b. K/ v1 p% V& k: ^$ q
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
1 D2 |, f7 H) ~+ _+ |$ ]( d9 JAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
+ V4 e4 R& v6 M7 g. U5 w7 y! j5 f5 {5 }& }注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
) h  C, A6 ~+ T这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。& O; `5 G; y0 x+ j: V2 H
革命尚未成功,还得继续努力呀~
& g( [* S8 n5 t7 m0 y! Z6 e9 }2 Y4 }期待这次加量后的效果~! m6 K% {, `' d+ r

# F$ {2 x, f, O
2 F2 s9 k! W% t1 @& A4 t+ \% z( y0 z
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法% A6 `) y( [' |+ e$ Q3 g
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
( d4 q4 m/ A, O如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
9 }5 N7 f/ U8 H1 G7 X
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题3 i7 m2 F4 ?- I* u5 Q5 V' D( b
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  . M7 i$ X9 T; ]% \
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
1 B) t+ A% B  Z9 H/ \+ S7 R4 M                 " G$ b5 i( T- Y% D
肝功能:               
9 z7 I& q. o1 G. V/ X) @谷丙:         39           43           42           34         38
9 x, ]( g5 u4 \! n' Y9 ~# p谷草:        62            71           66           58         61
5 x( x9 A" U6 k8 M  C% U7 d碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
4 l' {; U* S( cr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
9 H. J0 ~0 y6 M- q" r1 n9 ?总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0& C2 i7 O: a  _' G" a: X; o6 [0 x
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
0 a& e5 W; y- w* J" v$ j- D间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
: F6 ~( A! }9 I7 n总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.97 {, G  j* ^1 J$ Z  J
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8/ b, \- B! a2 W
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1. W2 e/ ?6 V9 F  ?& A
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
- x/ t+ c: G( z  A, M6 w总胆汁酸                        61.5           48.4  
2 r& E2 U; S! K/ e0 u! E尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
6 e5 p% w$ ^+ P5 H) e+ O肌酐:        86              82             80           88      90
4 I8 }0 q- X% i* R& n尿酸:       235             206           195          194    203. M$ t! ^4 }( C  G; E6 E
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
% Q9 K, T* k( H甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
6 D6 u; P) T/ h血常规:' ?, L7 w4 c! j' W' l
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
9 K6 b; D  q! v0 p$ A红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87* Q" [0 v+ `0 `. `
血红蛋白:  115               117           111        120      1410 d& E% W; {1 D  M# F% ~& ~1 |
血小板:     93               101           119          96       82
& G- m" I" A/ J# iAFP:       360              566           693         405      210
* J0 Z+ ~8 ~$ w* D& \0 e总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
4 J) Z  W# l& h这次检查后,做了如下调整:
* A3 |) x' n% v. _1、阿西的量降到每天8mg
8 R& Q9 W3 E- o/ j  i2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
& h) ]7 ]" V% r: o, ~0 T. H; ^& D3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
( M. j& r! A2 K0 E2 q不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~% W4 K3 L. S, ?$ F% {1 m2 A6 J
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
/ N8 z3 T+ z! d+ [2 V- p为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
0 H4 A0 T4 H/ L- ?$ }' l
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
- g7 N9 d; ^* m7 n
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。! G& g; G0 ?  k$ O$ N: ?
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 5 S" v+ o; x! e5 h: v) p, W2 t
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
6 g$ A& Q8 K. f4 Q8 z# M再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

6 M' ?1 X3 K& S7 ^7 @5 Z恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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