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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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138774 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 ! G0 o* R4 {) ~

, w( q+ j/ X$ `8 \4 j) U今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  0 a) ?! A; Y7 f8 N  b5 w! b1 a
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
" D4 S( Q; k3 J0 @                 2 ?) d* p3 G$ }
肝功能:                $ A3 r  g2 a7 \
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
6 Q/ k* P3 r; C7 G谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
" G4 }9 R3 o$ n3 g碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
( ~% w2 h7 ^. y' ur谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
- a+ k' ~# f5 a2 V$ @总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
: p  P4 y9 d& ?2 X8 B直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3( }; g: T8 v2 c2 E/ [3 R# p
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3" [8 T) b# b) T
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
1 N0 i5 ~7 C$ f5 I白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
- M& l% s) T; z: _球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1( }, ~- I3 f! U/ v, A  q
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.484 P3 z1 D7 X- b5 S9 }$ \, T
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                : F$ a' s' g/ A4 i) l, J: @$ t) r
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
3 S9 H# P8 j0 t; B肌酐:                 90                  86                     82                    80                   889 @' z/ u7 z6 M) B* c
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194/ W* ^9 l3 y: {& Q& M
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
! T+ r; F/ f& O$ e' L' D$ {甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.029 }( u+ C8 x2 h) F
血常规:2 C0 c0 @) D: M+ r! R) K
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
  J2 P* {# V. X' ^0 _红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35+ l  x* h0 N* E; P
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120. X4 P6 b* O; s/ ?* k5 h7 M$ _
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
! k# K  ^: [5 V3 NAFP:                 330                 360                   566                  693                 405! s& M" ]% F# E/ }
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果8 H3 ?  J7 v( M" `! p
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。$ p3 n) V, s) @5 p4 h3 q3 y/ r4 |
革命尚未成功,还得继续努力呀~% ^2 A* v/ ]8 |% ^0 G  @: ?9 {
期待这次加量后的效果~
. N, f# w$ J9 j. h  |3 \
7 l+ M  H& T2 h/ P& I5 ^/ Q
9 K. z  o- K4 n* |" N1 F
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
( \( S4 S8 A1 i, `' V
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
( D* ?8 T8 h* n4 B如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
/ E% I) W" Y  ?
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题$ ]  ]2 D; z1 }1 E
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  & [6 G3 {$ r/ u6 b  ?
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
1 L" Q% f2 r5 m  r8 l; c/ }                 
! o- J( @$ ]; x; b0 E肝功能:                / g/ J) [/ n7 B4 t2 M( K
谷丙:         39           43           42           34         38
! }* H) p# {9 V, m' X谷草:        62            71           66           58         610 N' b  ?" Z3 q+ i
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1398 w" H9 o7 W8 J$ `
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
& b% k5 H  b' p3 m+ ^& a总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
# o" C% Y+ Y$ Z! a. W; d6 Z直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2$ C5 L' V, ^' t7 q8 p  |) i. B- u2 A
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
+ E7 M. {4 T/ y总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
: W1 t- r1 o8 ~! W* Z; x: K& L% [白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
8 ?6 h0 P- a0 S* j+ |7 \: h( R球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
' o$ m# s2 L  K) @5 U  z1 R白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44# ]" U5 H  |1 Z+ i1 ?
总胆汁酸                        61.5           48.4  # H" p7 Q" d+ q
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2$ B1 x) M' g) R; X
肌酐:        86              82             80           88      90
8 Q3 b% w+ r8 e$ y1 J2 ~" d- v; L! Z尿酸:       235             206           195          194    203
8 v% f& I; F( n3 J) m4 n7 _总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
- I  A: Z- q# a( B+ C2 l( t) C甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
5 K. W& Z, I( X+ e血常规:
) v" `, }$ D5 w. V1 k6 ?$ m白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
1 A$ C* t" E* _红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.874 Q) D0 ?$ N0 m  ^
血红蛋白:  115               117           111        120      141
. g, }; y% i2 U/ i% K8 g血小板:     93               101           119          96       82
$ Q' F# I% I# N3 RAFP:       360              566           693         405      210, j6 ?) L- s, [: g
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
! t! w- k+ l  i- ?这次检查后,做了如下调整:* P+ S. ~4 v9 D, L: x' _+ @' u
1、阿西的量降到每天8mg
1 A' D$ t8 q! b1 G/ @2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
$ W) W6 ~$ X, T3 D* k3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用/ t* ^) `4 H9 A3 q/ D1 g
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~, H. D5 G9 g" p% K7 P+ b5 t
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 7 ~, T; @' l2 k, x. \% g
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
, |; P, e# N  L4 O9 o
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
! R1 |$ h% D6 F0 A+ z+ O# S) g
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。2 t7 z  K8 E4 z& i& ?% h! q
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 ' x3 L$ i2 a7 x$ k
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
3 l: K) O" R3 ~  `' @4 @再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
1 X2 z& G+ z# M) G5 p: B
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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