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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137206 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
& R, c+ y) L; R. ]
8 ?% ~* I7 X; [+ M今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
9 F4 m/ b2 f9 i  o2 O% g8 e  ]                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
" Z/ f- i# y$ L4 F0 L5 z; q: s                 / K6 X% w8 L% m1 D$ \
肝功能:                3 R5 \% r2 X+ a4 }$ Y8 ~
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  348 [9 u- D$ h, {1 I: y4 R
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58+ ~, ]2 o; k' r, j. B
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
9 b6 D# O2 f, D0 n* \, jr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  630 s6 V- v7 L1 d0 m; m0 t5 n5 j
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
# L+ z0 l8 Z; y, S5 s: Y直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3% i( {6 U) S" W
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
; k# q. ~9 d( {总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
6 W9 X1 _9 z: y白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
, E) F2 Q  K1 J8 W. n8 {球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1- m; m; S% \) I* G
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.489 ]# j8 T5 U  b; j! _* ^
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                0 n! Q3 b- L  e  \. P8 d
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
* i# J" h2 ^, q9 ^% z! \0 b肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88+ n5 r. R, V1 e
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
' o0 x/ g: R% J( ^+ D总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.030 w$ \+ K' W( O" D; u
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
- l) S9 p# \+ L血常规:
' j6 w7 R( G+ Y3 Z白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.801 Y2 E0 w0 x; i% t) i4 |
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.357 {3 g" x0 ?( S, [+ k- B! \
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120! w& Z# B5 }0 V6 G0 j$ r
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96! Q0 W5 a0 W  \( T* `5 v7 g+ r
AFP:                 330                 360                   566                  693                 4054 I, f8 M: Z$ ~2 U
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
) @% o: P) l- L9 X+ o! ?; n1 H5 T这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。, l( N/ K1 q) x0 W
革命尚未成功,还得继续努力呀~  p/ Q9 T4 l4 |1 f( L( p9 Y$ w* q
期待这次加量后的效果~
6 y% `4 ~3 L# }1 P
9 S9 i* {* s+ v' W1 J, ]
: f  j0 s, n' R0 o, o
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法( p3 {! U8 K) Q% Z
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
/ X0 C2 h' N# m, P; r! R, `如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

' x' k2 L- _- r% F7 M2 c5 @2 Y大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
# J$ o" Z8 c; m' S8 ?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  2 {/ W5 W$ {: v( d. h2 N6 ~
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
6 V( \0 U3 @7 w" M5 S: S2 X) z                 
# I/ C4 U! ]1 L' l! |4 j. m肝功能:               
! k5 c3 U; g' p, _* K9 \谷丙:         39           43           42           34         387 j1 [  o  q& R, F! m9 M
谷草:        62            71           66           58         612 T* T+ b" ]7 }2 f
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
# Y  a5 s4 q8 ?9 k' }& \r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70: X% ?* b) @6 D# Z
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
' L7 Y3 a+ p6 Z7 L1 x& _0 e" e直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2: w4 S% A7 m0 {6 }
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.89 ]- r8 O& q4 ^! G- f# d
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9; }9 h  _* ~; A2 ]
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8# D' }# B7 R8 E  P4 {# i
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.10 p! D2 Z' P0 x! C# q/ u4 X5 ^5 F# M
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44/ H; M' @( a2 f# x6 C
总胆汁酸                        61.5           48.4  
( Z% ^$ N) i, r0 e. f% }尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.26 N. }; I0 P. ?' B2 U5 X
肌酐:        86              82             80           88      90
) I: \- ]! K" g; i( V. J尿酸:       235             206           195          194    2030 N- U4 S0 }. m3 s% _1 O
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49/ r* W9 W# n1 b- |1 p2 R
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
, n3 J$ w3 c# J6 c9 k8 O) \; Z血常规:
6 h4 G& d) Q2 U  r) s# V" b, J& a白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
& c/ r: N1 `! c红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
0 V/ Q" K0 X, `* L) m& b' h/ G0 p血红蛋白:  115               117           111        120      141
3 c7 C$ B$ d+ S* |; T5 j8 `血小板:     93               101           119          96       82
- m7 e! Y+ @5 w: zAFP:       360              566           693         405      210- p/ @# u7 k! u9 s& L6 ^" N' ?# R
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
9 w+ X: w1 A" e2 _! n这次检查后,做了如下调整:( [& R7 T4 Z4 O' [4 j
1、阿西的量降到每天8mg6 u) c: @5 m0 h: i3 l1 r
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
/ ?& B9 [1 d. H7 w3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用! U, j, w4 X1 R  x/ L
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~7 I+ r1 f- ^2 ], I+ ^  O: R
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 ( U- h7 u" S! M; x# _
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
5 f3 |& h, Z  }1 x$ `
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
. F, g3 D7 J& s% G* @
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
% j3 @* c  C/ A! F再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
: H; Z: }$ L: }) ?2 O3 M. ]& v因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。* a# |0 N2 [" {4 Q3 _
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
, H* Z. R( J( }& s  ^, D
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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