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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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138776 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
& U7 V" E$ N2 s1 Y& y                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日; @+ w2 I* H& H/ O& n! n+ p0 T
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
2 u. V) h+ {% U; B肝功能:               
9 u/ f/ u; A! K- ]/ b) A0 l" }谷丙:                39                    41                     34                  39                    43- V% t5 }4 g# ?9 A( m/ K2 c% W) Y
谷草:                61                    70                     53                  62                    713 _( [" V/ X: F4 e; j! o: Z$ U: G
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125" Z$ I' v$ A# O& {5 D- d
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
) A- j3 K( D) F总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
& ?7 N$ \; I; i7 v$ N# t8 E直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
& I* G$ F! |* b* O间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
3 ^8 ]) k* N6 _, W2 l' P总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
8 d: z2 V# n0 O* D" h) ^白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
+ Y' ~& L2 B, {  E球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4, c0 B/ h# Y  X
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.488 r4 E' q0 f, ^! Y" a
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78' O! s; f  M  U' m: T
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
. J' B7 X6 I; ?1 ]9 v  v* U5 y7 r肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
- R# w  s. `# X# R  f尿酸:                   261                   257                  191                235                    206* e! U3 m0 D! j5 \
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.509 R' ?3 y8 f3 G
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.149 }9 v$ y. a# g& P
血常规:* N4 ^9 N! @: R# d" U
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.805 k- W/ H9 D* @& w2 R+ s( r
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28* B) W  @9 |' ?4 a8 Q. {
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
9 g% {' z+ }- L6 s3 G: m血小板:                 111                     106                   87                  93                     101# l+ C: l: Y3 _
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
! p. V! j2 O8 J. a: X* t6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日& j; {( s. P' |# @. h( L2 k9 j) j  l
                 
) x7 l2 r  f% }3 l; Z肝功能:                1 J  N8 t2 d& g; U+ T0 {
谷丙:              41                     34                  39                    43                   420 ~+ j2 [8 x3 q
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
2 h$ ^! }- W8 l+ A9 ^/ \. I碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118. R5 ]" c; a  B9 L+ ?# `' U2 F" z
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
2 x5 N# w( F- z6 [总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
" f( d9 g! b$ I+ n; X直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9+ N. m( B3 p6 [) c  S
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2& z7 X  i6 o( r. w3 c+ b
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
. J( t! a( e3 l9 a0 y白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.95 J4 K: B8 g8 g+ r- D
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5. h" J, J- w- N9 E! o( R
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47' k* }& o- z: ~. L% Z8 j) `( s
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
; L2 N3 b5 |5 Y4 K9 N4 {. [) l6 d尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
0 H" c0 h( T' S4 N& i. c9 G肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
0 ], f% d2 d% W: d- V% K0 k尿酸:              257                  191                 235                   206                  1956 C/ Y- ^0 Z, j7 p9 z; O
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
! E  B% O& r1 P9 k甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
5 N5 u. n- P. [6 Q血常规:8 u( a( G# X2 c6 w
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
. [) B7 Z/ x! E# x: A! V# X红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
! L5 P! E+ D  ~* @血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1116 [1 D8 ^9 l  Q% P. b9 s
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
* q+ s) l: l! I+ K$ k1 X1 U/ ~AFP:               382                  330                 360                   566                 693' s1 q# N; b1 m' L

2 q2 z( z5 }7 h  j8 z* M6 ~- \5 A0 |6月23日B超检查结果:
+ p# I+ b4 M5 m9 I超声描述:
& r+ n$ [! W3 \3 N肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。+ d* I9 f$ @/ F8 |3 v( Y( R/ N
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。: A* C. ]! a$ ]4 J% c
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
- C. J$ y7 V2 X/ o- |$ {0 ?胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
( v* M* N4 G4 ~+ l, ~双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。1 q9 K( ~" ]- \8 ~4 }# s0 w
超声印象:1 x/ j0 \$ Y7 t$ i: a
肝移植术后,移植肝光点增粗! _: w+ S3 m  @- f! x  l6 o
脾轻度肿大
& T: {0 L6 C- g8 e5月5日胸部CT平扫8 ~9 t' N" K8 e: C) O4 c
影像所见:; p7 B5 F8 Y# q: I$ \
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。4 B3 e5 `! C, ]! I4 X
诊断结论:
- V  e! P& v4 q1 S两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。/ `( f4 k8 B/ M" \- B4 M
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。# H3 e+ ]% L/ B- X5 Y5 ~
6月29日胸部平扫:6 t7 k' b$ A$ M8 W+ c! F: j
影像所见:
. a, z* ^9 t6 j3 ?右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。# V; S9 m! D' q4 i, @
诊断结论:
- Q5 Z0 K# `- C$ L右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
8 j& M2 D6 t' z5 D" b( Z& ]两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。8 a3 u1 r8 s8 L& O2 s
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
/ j& r; Y/ a7 s! i( [6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm0 ~$ D$ J: G# o' Q
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影8 @* R5 y; @9 k9 h( |) g) r. F% N
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
1 Q4 G! R4 e% p( ?! _    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
4 a% S- F8 W5 I2 j- V; J    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?, a9 z$ P+ c# \" J
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?/ @3 _9 Z. x% M. V, g+ T4 e
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~* e8 a2 C6 ?: m
请各位前辈指点一下~~
( o# {# ~) t4 d
# D/ s5 _8 ?0 M$ {. F. t* C
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

- f6 W+ t8 C' M' r$ F1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。$ o. q. I- L; F- p# w. ~+ j) @" E1 B
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
0 X; @2 r) ?0 v- K$ A2 I( j3、咳嗽是小问题,没关系。
- \+ z$ p2 ~6 }# \+ d1 k; R8 w/ t4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。, n! N$ U8 l; P' l
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 ; U: F% O. k1 F6 p
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

  H1 A$ ~; A  w' i9 h+ ]升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的: z2 S3 Z% }2 \7 p; w: o& M
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
) h5 b2 d/ U. D: _2 l5 |+ v& k1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
0 C. ^( k6 Y& x6 v; @  s+ F
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 ( a" A7 J/ X, M6 G2 [; N4 x
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

. V7 G! B1 k$ l6 d& W+ Y& w2 ?增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 8 G, t+ ?$ b* N: G6 F  N% X
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
; X+ w4 j7 b. q4 v6 x2 c
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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