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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137438 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
& L  [# D8 n  s: R5 [$ k: u
, o2 \% X* t$ `% ]- I  q' |; b% w; N6 L9 P5 u
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~9 T$ k, N: T$ \% J8 ?0 @* p+ N
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
  z: \$ n+ n: r9 W2 h% `# U              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日) v3 t& H6 r& P/ U0 S
         (索坦两周)                    k$ r% H, V0 X) |3 [
肝功能:                 % r7 ]/ ?9 o& l: z5 t0 Y9 j
谷丙:         47               38          40           30         321 s3 f% |0 @. X+ o( U
谷草:         70               63           69           62         57
7 U7 m0 \8 |$ P1 k, ?6 O" P碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
( H9 b1 w( k5 C! D! sr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56! D3 T! J4 v' b3 A: a) Y9 n
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
) c/ R! t! A- t2 x3 L: [直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
) {3 S0 V9 m: f# u3 l& f间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6* z* H  x" x& F
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0; n6 r3 S8 g  [! g/ d
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
6 A) |" A( {4 `& z( [* Z球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
$ O6 c# G/ P: L* H2 x, y白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.466 M7 L9 v7 p; M0 f* p
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
: z# Z+ ?  Y  [5 F( E' B8 L尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
9 T0 j3 g" _6 F' t% f肌酐:         79                87          88            81           91: u+ H& n7 g/ F# K
尿酸:        165              213         161          179          1715 R( r: g5 K3 r* h% b9 _
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
* M8 a/ R1 o) h! L8 q甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.376 O4 _* i6 ~: `. h5 i2 h5 m! W
血常规:        
& a- ^, {1 m0 O# `白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.107 S5 ~' N7 j6 }% O' e# [: a
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24( R1 ]# Q  h& S, }* |' h: ?9 Y, D
血红蛋白:    125              124          117          113          1207 g4 p9 q8 g/ z. t  K
血小板:      105              106           108          89            90
! h1 x; C4 J( B: l: kAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
) M  ^' O0 \1 i) N; U- G* P总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~& }* Y% q" e) B8 O9 N) q. ?, u
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~" F6 z: c  r0 Z
( r) U( ?7 B/ ]
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:3 U, M7 A5 U6 ]
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
) T. N) d1 k! P  I' V5 Z         (索坦两周)         
2 c4 l* Y1 _2 ?/ z9 u; }3 P肝功能:                 2 T8 A. l1 _8 A" X" h) M3 n
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
% q' Y3 q* b& P; b1 d谷草:         70               63           69           62        57       54         67. G% B" k% f& X% e
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178) T8 H# b; Y4 o$ N/ A0 Y
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87! ^3 H5 _7 k& p8 D* q5 t1 D9 K
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9; M2 k5 l% w2 c- U/ T
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.66 ]; U2 k0 r. b  n, G) Y
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3* w% o- h* f5 E! b% d
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
# N$ s( q* f4 q; }5 p白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.03 L1 ~  F' X/ T0 `: t3 P
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.71 C6 |. \3 I% o) U
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37% K7 v, f5 F) j5 \/ `
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
7 O2 L- }/ }' F: w尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6/ w3 L5 R- o9 A/ h: A5 r$ x4 I. j
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
/ M" q/ \* c, x$ \0 k' r* J尿酸:        165              213        161          179         171    176       193; Y2 F0 s+ Z9 i' K$ G4 ~
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
! S' k1 t3 o  Z: ?甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
9 o! J3 P2 e# K5 A: M3 k* o血常规:        $ K7 a* N& o# ~" {* \
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
/ x1 e4 a/ N8 E0 Q红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32& G8 P) v3 \& R9 A* A. h& b+ p
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
8 I! @8 r  P. I' x. H( f血小板:      105              106         108          89          90      86         99
1 O. O0 X" u7 A7 @; _* xAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
4 w$ ?$ T/ Q, N1 J% y) O" ^- r# c目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?4 q- e* S$ q: ]8 L7 d% x) J1 S
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~/ }) F; _! _* L% c4 i5 Q
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 1 h& ~% W) y. L# V8 i
汇报一下老爸的最新检查结果:
4 R) x! q. Y  G8 T' [          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
  ?/ X" W) q& R( C% j
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
; M: Q4 [9 f+ gjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

- ]" X( m' b) {' M; y肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~: @/ Z/ M* W% X0 @, ]8 S
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
, y2 J6 t: B& }3 B& X肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
% C$ ^& E; B' B
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
* b" Y( G4 n& \- \最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
7 l! u* ?, S7 ~) V* f$ \# E+ f+ ^5 [              11月14日 ...

) R! z. A3 {- N( f( Q7 U1 P你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
2 F+ R/ h+ e# o( W你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
7 \0 J' r- |& ]. x: H8 e
加油/ [7 G% W: V4 O
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 5 @/ Z8 p7 b9 C3 i, u! d4 m% I
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
8 @0 D' N9 s, i8 m3 E& F  v( v8 A  C
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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