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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52402 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!' `+ e0 ?( X- y" k+ L: `
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!" C, M* G) `) u* n5 l" h
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
, K% M, D/ {- h
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
" G; ~: F. I! P! N+ q( A% W  N) n5 k- a) h3 \8 R- I
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
; w$ q$ S/ r% V" T- W6 L头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。& M$ \2 K2 P  |
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。, W. A, N% U# |7 h( u$ h  D( N
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。# x8 g$ w2 F% h7 m! I$ v8 @9 j. x6 R
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。& d& N% v9 C( v1 h$ ?9 O

; q) }; g$ I3 d: }$ ~+ @3 E5 o看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
. W6 p9 n# h' q  ~' _. K' c
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
$ }# j; }- o4 H! j  M1 A6 ~! n9 H& [& r) B
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
9 r/ A4 s: Y& \' C  r' O4 ]祝福.% y5 D) N3 V( C- Q5 K1 h1 v
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
- q& y+ d, @) q  H8 D% h# n不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。- p6 U0 @% K3 I: C
祝福.
) C5 o, A$ X' L# `+ a0 W8 t' b楼主你是以什么来做判断换药的?
! L6 j+ \6 V: R" Q# X, h
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!. w5 w6 |1 X- |$ v( b# D" @  A

: ^8 H- j- N# |2 Z; \, G其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 ' F, n8 o$ q% J1 V5 w* Q! U
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!9 M2 k2 c3 I; f# d+ A: F

) e* l( ^& r0 Y: h其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
% K  P. ]' Y: c, _- d3 Y+ i. {
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?4 B2 V$ z- h" F9 C; H
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。0 ]* G' T# S; n1 a
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。; L4 U1 N! C/ L: }5 L. R/ q
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 - X6 ?  F: ^1 J8 e6 f7 |+ }
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

. e7 ?  X) i5 P$ M# j 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

+ N  _9 L# w2 D8 k8 r" i做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。$ l2 `" z1 v; H/ q. K( z8 D

! N) J  z  Y9 c9 |10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!1 O% I# e" \) s' W
! r1 e, K* J: n
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。+ O1 P5 \7 E3 E
' s. R' _: Y5 y

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