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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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53139 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!: z4 j/ C0 x$ V/ D0 l9 X4 u  {
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!, \- q, ]: F5 S
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
9 ~3 X+ ^; a$ ?0 ]6 d6 g
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。; `/ ~: o3 s( Z6 t
$ [* `/ N% R4 }; X" s
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
5 _' C) s5 y, a8 U头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。" y7 b1 I( g  M8 B* U9 k8 R8 `8 A
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
7 Y2 o/ W7 y1 h2 K3 n: c- k) |我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
, @2 i1 h2 b$ Y: }) T3 P. M憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。; O9 o. m1 u. @/ g

# T6 ^" L( E2 I' _% W; s+ m3 g看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
5 z7 X$ _7 g9 P; X) a) S
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
* R7 P2 Q! E( o2 f
: L% ]0 ?/ {, j3 x+ t* F3 y0 }不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。2 d  M0 ?. h, y+ z5 u+ g1 m
祝福.
% a3 l6 c$ ]3 q! R, n6 d+ A7 s4 O楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
4 i( C9 I; I9 c1 O不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
; ?9 j9 U9 {  ~3 B" @, W  R祝福.0 i3 j1 _; p* |
楼主你是以什么来做判断换药的?
! w' P8 c, u. k2 _
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
$ w$ }. r' G, y; n
; z/ j7 \. j: z. n其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
) |% x8 y# c) M8 I! Y' I3 o是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!7 v# \6 h5 e+ k5 V: t
- p: X2 Z) `5 B( @' [: Y- G  y" F
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

" H" n1 f$ _+ c! R( |你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
3 \( i5 F5 ?& g3 k我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。6 c4 S' H2 x' W+ l/ Z! X) Z
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
& P: r7 U! S/ ?4 q) I% w9 q! [& B所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
) h/ H" @7 U6 a. Q. ?, _7 k' h我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
- ^2 e+ `" {$ |9 R
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

& A" n$ x; c* D做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。4 L" W( O, ]9 u: U1 ^: c
# @1 w3 N' d- m; L/ |1 M; f
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
% O% I5 ?6 j# j8 f6 a8 r7 f1 Z4 n' e& y/ ?: v& c
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
0 V0 k! i( t$ N6 [6 x$ Z
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