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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52567 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
/ K: C' _: w1 a
8 E- L7 Y+ K4 N/ r3 \! o今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!3 p4 X- [; ^  a* s# K) h& J* V
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!9 b; P  Q. H# Z" a" t* Q# ]0 O
5 ^7 o/ B" J, r0 ^9 ]! f1 x
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
1 w. v; {; a9 P$ v) O3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。& t. C* D1 U) }( n6 N5 }
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
+ j5 q+ O) k5 w$ u% H计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
, {, v- k( k4 i1 P! Q! K& r7 }- E8 g9 H/ C/ i2 {
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
6 a1 p, i3 v6 a# _对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!; s3 e, {, f; C' M+ b* O

0 \8 }$ [& w2 v' K1 k# \8 I! V
0 h/ b' Y7 V  a. _3 D" }  R5 X8 |
# _3 x+ Y$ q* J8 k
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。& \/ i% N1 ~  k9 h8 v
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
; I6 ]: ^$ F1 ?  g4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
, l' p& p, k2 x+ ^; I2 l& B( y$ S4月4日,服用多吉美全量; b5 T( _  T+ A7 M
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
: ?/ r# w0 `0 o4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物& m% t; l" m( r/ W1 G  p
4月12日,3/4量索坦
4 q$ {1 y& Z( T% B+ I& \
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 1 e2 k$ W2 M8 f! O( m0 F

; `/ ~/ g9 D: j3 R8 s3 i目前的问题:
# A* ^! u' k/ J' [( C
( D" {: g9 V* G这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
$ |  d+ @8 `. z' S3 ]会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度7 [# Z5 j' r. ]( \% n. a, J- x
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35# T- [1 ?1 l; q$ D

/ G2 k' `! L+ c7 s/ Y/ x, Y8 F5 g1、无食欲; G) g7 b4 R4 B! ^: a
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
8 q0 k) \  }7 K( b1 m+ }0 c最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
+ w1 t3 l7 w1 q! ?& X9 |! p0 N; ]7 O2、腹胀
+ a8 Y- m6 @5 g3 k( |( j+ `* }: _B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
6 G& }' v4 U: Z* `" H3、呛咳,痰多
% b2 v1 A' M7 S- q8 l服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
3 n) m# q2 Y! m' }7 x  u3 u4、嗜睡% w: O# `# x0 D
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
" ~1 S4 [% f" `$ q! P2 y5 }" G5、血氧含量低9 I& s" u  G: v  C- M5 L
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
$ x' t+ m! J: `& u# h7 u6、尿量
2 ~; ^( {% [- x: F& S4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?7 @2 @  v7 A9 k$ R# ?/ b

" y' q1 I7 o$ G. [! Q
$ I5 O* x- g$ a6 p" d$ L目前的治疗:
1 i, u0 w, d* y* ]
/ [  z9 r  Z/ A' l) ^* eA、输液:8 J, L- q/ _% r( B& W/ \- V  a: [
1、平喘止咳
2 O1 c* k( n/ l( k2、氨基酸
) }# i9 {, U( z: s* G3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)% C2 p& y& o# u$ G" S! f* t+ ]. Y
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
/ h. t+ H% s# \! K4 |8 P3 n
1 u& S7 `9 t  P' Q. D; e1 W8 w2 VB、药物:
: j' s" D6 U' w! b1、保列治(前列腺药)
" ?* S$ t/ W/ f- K1 Q/ \( P9 D2、降压药
  @9 C3 B- T, T0 x9 P# Q3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!5 m% D* e6 J2 l  J
4、水飞蓟
. Y  Q$ E, ]% A. u) w1 @0 T, t1 X% I6 }. B! V9 s
C、全天吸氧0 j3 {4 ?% T( J0 @. @9 ]- U

# F2 m& Z" O2 S7 i9 y3 I9 I7 T8 z! CD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
  d: l$ Y! \/ @8 t* s2 c0 i8 j9 `8 K
( m! F& v( j; o3 N2 v( n5 Q& E
6 U; W6 W& a& @1 z% m& r. c* T* U% K  |. ]2 [
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?( B5 I; I" y" ]/ g

/ ^* |/ _  s: F
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 0 j$ W0 ^$ o* }- D; i
目前的问题:# h4 l& h) t: Y- @
: p- N$ ?8 G6 D' \1 O
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
) P+ E2 M6 h* T/ W3 C
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
( E: ~: g: F( k% U4 n8 \0 v前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
+ M" M# T& l9 X: {& d3 M5 K1 V* j6 h28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。* R" R2 M$ h0 C" P) i
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。6 o, t- [1 k6 l& Q) l# O: I% v9 @
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。3 i+ [* U$ n1 x$ P3 q
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。- y8 t# B4 C0 m" z  B0 L2 H+ c" T
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!5 [4 n% [7 m# ?7 S; `
2 F8 @' e  S* D7 B; l
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。& [1 ^5 m2 I" m
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。/ C6 `, `  V% l
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
4 S$ J+ N4 s) L5 Q明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。4 f7 s, _" S$ M0 \- C* k9 h
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
5 ]& t4 w4 |- Y* n+ U/ a, {
0 R) F9 `% Y! X4 D. c7 E( Z' \/ L2 t& \/ X! ]
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 : O4 F3 S! j. ^- l# W7 [
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
$ Q' ~& f& ]' M$ |' x( b2 X多吉美还没尝试,希望能有更 ...
" B: N1 Y& {9 n
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~5 z  L0 ^) V3 |& J0 Z% y. I
0 O# S0 b3 q0 T+ B: Y9 q) d
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 2 m5 m. k( ~5 v0 q. p9 r
& k- S, E7 H6 q, j; v
没有做的原因是:" t) n9 P4 r6 ~2 l% p
7 H4 _& o7 ^- J4 Q
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
0 }/ E; [  z3 ~0 `& w2 L2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
! {5 R1 Z. ?$ g3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
! G6 K* C) m: X+ ^/ d( c
4 Q1 C5 q1 ?6 S3 W+ q9 G& U老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
6 U: |" G+ U9 D' S) Y/ [) K& s如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
. k) V" K4 [: c4 e/ x没有做的原因是:8 K: @, N8 ~* d4 O: W
4 V/ J  {; K% C2 W* `
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
2 D* q, }/ k& X: B" |  Y
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。% }; u% a( R8 x2 L3 q. ^; [
8 m2 B# |: c7 s9 x$ |  c# a
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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