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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281927 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
  Y7 `5 R% b& m1 [4 l我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
( q" v* K" r8 I7 O3 b" y有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 4 R! @6 A* |* Q, {
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
7 l  |2 h! Y5 d' Q. R听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
- [. m3 w* e* ]5 F' k: M2 Z; X我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

( b4 V$ \& e$ h( T, m; v" D, F& n1 h9 y
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施' z4 d/ {$ C) e# }$ q# L+ [( L: M

7 s+ J8 y  Y7 F+ l" s从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
7 q9 _! `; Y" I- `  i
( ?, ?) A6 ^$ T! O! u4 L+ aEGFR(++) 5 W; B; `# d0 e/ Y% J
VEGFR(+)" w2 P& a/ c6 a8 k7 o4 q& T0 K5 U
PTEN(+++)2 \) ^9 k# I) m3 @$ C  J0 i
E-cadherin(+)
- v# O+ a0 Y/ X' u. h7 P( xcd117(-)
0 B  M& W8 ^% e+ Kcd20(-)
' G- O: B: t/ f4 ]6 N7 K+ K5 fercc-1(-)
: T7 y: E4 h: @2 ]) Q4 L) Lar(-)# m- b2 q0 f, j* W/ W
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
/ A* U$ f( G$ \7月13日做的手术 一切都很好
" }9 ?" Q3 |: O& N5 t7月17日afp158  术前2483 |6 p# E) a( B4 K
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
, H) ^" V- W; S2 Y& o
/ [0 I' G$ J  e0 P& D9 Y9 I然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
( N, v) O+ b- K最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
! p1 M7 e& F& b) I  y7 b: s9 y% U3 m  ^5 l  \3 r, C

9 b( N" g# j# \9 K然后7月21日afp是2694 V) v# X3 A" v7 X7 Z0 M5 F& [( n
7月28日afp332' j& d8 H2 ?* e, K* B; O
8月2日afp489
$ o+ E2 n/ j: |- n4 K; i5 M0 o% k" A. j# c" B* S
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
0 d$ s1 Z1 J3 E- V8 M0 c
& g% Q% Z6 H6 R* A4 ~2 m/ \这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
1 E" @+ F; x& L  ]2 M! _' s9 h
( M; t: h1 Q3 C! H/ O虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
1 u( g, U8 V/ m% z* i  Q我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
0 f. o/ J1 E5 v+ b0 i3 A: |+ P这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
3 s, y. f2 ^1 a7 d
% H1 }* l" P! \9 S- d! F: u1 u: v! F4 ?
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。8 K# W4 N7 n) z) I/ q$ [" t
) ^# |0 p( F8 V% z; T/ q
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
+ u7 i6 F1 ~& X. l5 z2 Y+ @& u6 {4 |

2 ?8 O5 ]0 O6 S# P4 R7 p憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,* J4 {) l+ f$ D5 R3 [, K2 N
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,1 q+ A& o. l( H8 p# k! r: D  O6 `
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了  V. S0 o) [+ [; a: ^6 l2 _5 K! \
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 * j5 c5 A7 o: z6 F" B8 N
' \  \$ i5 V5 d2 m
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
* g( Z& i% K% J" o5 ]+ X, J; I8 {# `7 i2 z0 [: l
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 " R, x! q9 Q/ I  {
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 0 N: I2 ]" S6 `( g
& A& d9 g% T) i# u! Y& J* [
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp5 E' Z7 f1 [9 K  X8 {3 W, v: @5 L
/ t8 a4 n% z) L$ I% }
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
' F/ C" e3 ]$ ^( |( p5 {: @; Q0 N4 @3 g# v
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 5 B7 m! P( Z6 Z; y! w7 ^
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施5 k# Q& Y) }% d+ E- F  O
8 o; S& N4 {. {. D" I( P- U2 u/ L
从发帖之 ...

5 v- v# g3 n4 x$ j& y) z184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 " M3 r0 R2 O' p5 m: N
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
( \2 Z" p  o" S6 [
. z# d# a( p$ v从发帖之 ...
/ L" n& z7 L% I( z
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 ' l1 D9 K; q$ I. X5 j; _& F
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

/ h% a$ g! U6 f0 s先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
7 a* O1 `) F  T( R这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
7 x+ M! h( j7 `( }你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。2 K9 l3 K' U- E5 l* F
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。7 m( z3 |) R* F

& k5 ~' V( h& G8 d6 k$ b& t
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
  c4 Y9 }0 y* {$ F憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct1 o# W/ M% N/ X) Y+ m0 c# U7 O
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

: N# K: p1 c5 X& X% ~* _现在如何治疗?# h8 P! F$ _/ v/ a' k
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。0 b( u# R! R8 O& s# X$ @
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。, B. ^: F* n# r/ W' h: M
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
& B; [" ^8 R7 N2 b" S1 s不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
% K9 F; @" S9 f& b4 `' h4 ]4 c6 i1 T9 x0 p% ?, E8 w8 L5 j% r
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

3 _$ P* f' R, F# M1 u. X4 J7月13日做的手术 一切都很好
  t. |" B/ O7 G" {* r1 d/ w( s7月17日afp158  术前248
* m1 Z3 Y3 F  h, ^" r/ d& Y# ]5 n7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。2 R2 t( O# v  T" G
* {8 u' G( ]3 P0 n6 F0 F
你应从这几天的事件好好总结。* W: V+ Z! W8 T7 B, H5 P- f$ W! p
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
& U" c) T3 D5 _5 b- y1 s6 Z感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
; e- t6 p) g5 s' ?9 e* \6 \; k/ Q1 `) W/ `
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!" ~5 }, s( N! @9 S

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