我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

雪绒花 发表于 2011-9-24 22:17

                               
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. E: y  E. i# @; N' d9 ?移植后真没过几天好日子啊，好在以马的努力终于看到了成果，不可掉以轻心，还得继续啊。

! Z+ c8 P. ]$ a& w& f谢谢绒花阿姨的鼓励，您可是我们的榜样啊

很惭愧，也很难过，很多细节上还是没处理好。当然很多事情只有走过才会意识到，每一步都是在摸石头过河，所以特别希望看到病友取得的任何成绩。

雪绒花 发表于 2011-9-24 22:48

                               
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  z- b: |! J" L  w很惭愧，也很难过，很多细节上还是没处理好。当然很多事情只有走过才会意识到，每一步都是在摸石头过河，所 ...

7 N) W0 y# L  o- e9 }* u阿姨我觉得您是过于要强了，我们不论怎么做都做不到您那种用心的程度，毕竟我们都是普通人，能做到您那种程度已经无憾了！
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以马内利 发表于 2011-9-24 22:54

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阿姨我觉得您是过于要强了，我们不论怎么做都做不到您那种用心的程度，毕竟我们都是普通人，能做到您那种 ...

楼主家情况如何，下一步可能去抗雄性激素试试。

godloved 发表于 2011-10-12 19:12

. E  x  k) v6 q! {                               
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楼主家情况如何，下一步可能去抗雄性激素试试。

- s5 f/ f# b) Q0 l3 O& ?我父亲最近不错，吃特罗凯2个月了，近期皮疹消退了，开始腹泻了，每天5 6次，吃了腹可安之后每天3 4次

4 `% W; `% b' n1 {/ o3 E( s最后一次检查afp是20多天之前 为90，准备这月15号再去查一次
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! u  |6 \2 V( E, {  }  d一直再吃乙烯雌酚片 每天2毫克
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  f% m/ u0 O2 x( E5 F另外，我父亲这几天感觉有些乏力，不知道为什么

以马内利 发表于 2011-10-12 20:19

$ }' g  i. {! d0 ^" K3 L! n0 ~                               
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我父亲最近不错，吃特罗凯2个月了，近期皮疹消退了，开始腹泻了，每天5 6次，吃了腹可安之后每天3 4次
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9 t) I0 o+ f/ X( f( H. Y& T' F腹泻了当然乏力了。现在天气凉，要特别注重腹部的内外保温，即要外加护腹，饮食温度必须不低于人体温度。另外，每次进食量和饮水量要减少，次数增加。

憨豆精神 发表于 2011-10-12 22:23

                               
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5 u* R2 |) \% k2 R% H! B2 f腹泻了当然乏力了。现在天气凉，要特别注重腹部的内外保温，即要外加护腹，饮食温度必须不低于人体温度。 ...

: J2 Z0 o1 m, F谢谢豆叔的回复，我已将您的话转达给了父亲，他会照做的，羊毛护腰已经买到手，这些天就让他围上，呵呵

) ]" J2 `0 Z. T, b# m

好！继续努力！

说一下最新情况吧，很不幸，没想到对我父亲那么有效的特罗凯居然一个半月就耐药了，afp从开始的1200降到230然后90又升到现在的205
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4 G$ z( X; R, O8 n0 b% }3 v4 \于是决定换要，首先考虑凡德他尼，若无效，再2992，再阿西替尼。。。。。希望能出现对父亲有效的药吧！各位病友也要加油！

这个甲胎真顽固，加油啊，神会保守你们一家
0 q% h8 l/ W7 c0 N) U我爸的甲胎也很活跃，不过信心大于一切
我每次祷告都跟神说，不知道什么时候你会召回我爸回去，但我相信任何结果都有神自己的美意，就算走过死荫的幽谷，你的杆都会指引我们，我们需要做的是顺服和赞美。