21突变六年多心态真的很重要（更新在追评中）

tbqxbg · 发表于 2021-2-11 10:32:54

临近春节，琐事太多，静不下心写东西，过了节再更新。
祝大家活在当下，心态越来越好！

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蛐蛐 · 发表于 2021-2-11 11:08:24

春节会有啥事情啊？

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shuqiangjun · 发表于 2021-2-12 18:20:21

同是天涯沦落人，共勉。

tbqxbg · 发表于 2021-2-14 18:02:53

不报侥幸心理

      长期不复发不耐药，跟买彩票中大奖一样，最重要的因素也许只是运气好，有些人甚至吃每种靶向药都有效，而且每种都吃很久，有的人术后空窗好几年了也没复发……还有的人非得从中总结一些成功的经验，仿佛只要按照他们说的做，就一定会延长耐药不复发一样。
      如果真的有行之有效能延长耐药或不复发的方法，恐怕早就写入医院的治疗指南中了。少数的例子绝不能代表大多数，然而很多人相信他们能从少数的成功例子中吸取经验并用到自家身上成功，这其实是很可悲的。

      幸存者偏差，可以百度了解一下。

      有很多病例熬过了五年已经达到临床治愈了，注意只是临床，但最终还是走了。有的甚至撑到了十年之久但还是因为这个病走了，到了最终阶段，病情终会控制不住，癌细胞会扩散到全身，各种转移，各种癌痛，靠止痛片维持，不能自主呼吸不能进食不能生活自理甚至失去意识，最终多器官衰竭而亡，还有一部分人是死于并发症及药物副作用。真相是残酷的，残酷到大家不愿去了解，不愿去相信！
      可能有人会不理解，我不是要让大家有好心态吗，为什么要写这些，因为只有明白真相才能更好的与癌作斗争！向死而生才是真的重生！看透真相才会更懂得珍惜现在的一切！
      对自己说我的病好了，我的身体会越来好的，终究只是阿Q精神般的欺骗。这种心理暗示一定不要有。一旦病情复发进展控制不住，当你看清癌症真正的狰狞面目的时候，你的心态会彻底崩溃，彻底绝望。
      打开论坛，几乎每天都有很多新的求助贴子，如：病情进展，脑转或骨转或其它之类的，急，在线等，实在受不了快崩溃之类的。
      这些其实都是对肺癌这种病了解不足，虽说肺癌现在也变成慢性病了，但不同于高血压糖尿病之类的慢性病，那些只要每天坚持吃药，注意饮食，适度运动，就能十数年控制病情，靠一种降压或降糖药也能吃很多年的。肺癌是一种很复杂的病，变化莫测，极易复发转移，光靠一种治疗手段或一种药物只能维持一段时间来控制病情。

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tbqxbg · 发表于 2021-2-14 18:05:14

      那些在论坛上求助，病情紧急的，还是赶紧去医院吧，不要认为在论坛上学了很多知识了就能掌控大局，不确定下一步该换哪种靶向药的，建议还是先化疗吧。
      论坛不是万能的，版主和各位大咖也都是人，他们也有自己的工作和生活也需要休息，不是24小时都能在线并及时回复你的，早点加入微信群，有问题在群里咨询会比论坛上快的多。别人给你再多建议，最后还得自己拿主意。控制病情最重要，要盲试也是试大概率能有效的，没有百分之百，是的，没人能保证你百分之百成功。

      定期复查，早发现早治疗，多学习相关抗癌知识。比如从手术后你就需要学习复发了怎么办（复发只是时间问题）？会有哪些症状，又如从吃靶向药开始你就要学习中位时间有多久，有哪些副作用及处理办法，耐药的表现（该来的终究会来的）及下一步可能的治疗方案，有备无患才不会到时慌乱无助。
      正因为从一开始我就体验了骨转移、癌痛、卧床不起、生活不能自理到后面的胸椎病理性骨折，我比好多人更早的理解癌症的可怕之处，所以能更珍惜眼下来之不易的生活。
      我在从吃易瑞沙开始就研究耐药后怎么办，虽然早就有了方案，吃特或者二代药或者化疗，真到了耐药的时候仍有些拿不定主意，但是并没有慌乱，因为我知道后面还有好多路走，也曾在论坛上求助，当然别人的建议只是建议，最后主意还得自己拿。
      吃上三代药后就开始研究耐药怎么办，是基因检测还是联其它药还是化疗？我心里早就有了谱，在8个月左右9291耐药时，结合我自身的病情，我毫不犹豫的联上了184，184起作用后又毫不犹豫的换成280（详细的治疗经过可以看帖子最上面的治疗图），我深深知道这里面有很大的运气成份在里面，而不是每走一步一定能成功。每一步都只能自己摸索前行，别人的路只能参考。切匆盲目模仿！
      治愈肺癌目前终究还是不可能的，一定要认清这一点，这和希望未来肺癌一定能治愈其实并不冲突，希望还是要有的，万一实现了呢。
      不过份悲观，不过份乐观，中性思维，直面病情，向死而生。
未完待续……

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蛐蛐 · 发表于 2021-2-14 18:26:49

tbqxbg 发表于 2021-02-14 18:05
        那些在论坛上求助，病情紧急的，还是赶紧去医院吧，不要认为在论坛上学了很多知识了就能掌控大局，不确定下一步该换哪种靶向药的，建议还是先化疗吧。
        论坛不是万能的，版主和各位大咖也都是人，他们也有自己的工作和生活也需要休息，不是24小时都能在线并及时回复你的，早点加入微信群，有问题在群里咨询会比论坛上快的多。别人给你再多建议，最后还得自己拿主意。控制病情最重要，要盲试也是试大概率能有效的，没有百分之百，是的，没人能保证你百分之百成功。

        定期复查，早发现早治疗，多学习相关抗癌知识。比如从手术后你就需要学习复发了怎么办（复发只是时间问题）？会有哪些症状，又如从吃靶向药开始你就要学习中位时间有多久，有哪些副作用及处理办法，耐药的表现（该来的终究会来的）及下一步可能的治疗方案，有备无患才不会到时慌乱无助。
         正因为从一开始我就体验了骨转移、癌痛、卧床不起、生活不能自理到后面的胸椎病理性骨折，我比好多人更早的理解癌症的可怕之处，所以能更珍惜眼下来之不易的生活。
        我在从吃易瑞沙开始就研究耐药后怎么办，虽然早就有了方案，吃特或者二代药或者化疗，真到了耐药的时候仍有些拿不定主意，但是并没有慌乱，因为我知道后面还有好多路走，也曾在论坛上求助，当然别人的建议只是建议，最后主意还得自己拿。
        吃上三代药后就开始研究耐药怎么办，是基因检测还是联其它药还是化疗？我心里早就有了谱，在8个月左右9291耐药时，结合我自身的病情，我毫不犹豫的联上了184，184起作用后又毫不犹豫的换成280（详细的治疗经过可以看帖子最上面的治疗图），我深深知道这里面有很大的运气成份在里面，而不是每走一步一定能成功。每一步都只能自己摸索前行，别人的路只能参考。切匆盲目模仿！
        治愈肺癌目前终究还是不可能的，一定要认清这一点，这和希望未来肺癌一定能治愈其实并不冲突，希望还是要有的，万一实现了呢。
        不过份悲观，不过份乐观，中性思维，直面病情，向死而生。
未完待续……

论坛有一个人，16年后复发发帖求助，真实性不确定。另外王志伟，这个是真实的，术后11年了。靶向药我知道论坛昆明渊渊14+年，发病时54岁，68岁时我知道还活的不错。凌志军是真实的，2007年确诊手术的，2018年底还健在，现在是否依然健在，我不清楚，我推测还健在。什么叫治愈，看你怎么理解了，我知道一个老太太，84岁确诊肺癌，没有治疗，活到96岁，这位老太太的儿子55岁确诊肺癌，是这个55岁的儿子在病房告诉我他母亲的情况。人都会死，死的时候大多数都有病，这些要命的病和肺癌没有本质区别。论坛靶向治疗接近10年的个案也不少，我认为都属于治愈范畴。

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tbqxbg · 发表于 2021-2-14 18:50:05

蛐蛐发表于 2021-02-14 18:26
论坛有一个人，16年后复发发帖求助，真实性不确定。另外王志伟，这个是真实的，术后11年了。靶向药我知道论坛昆明渊渊14+年，发病时54岁，68岁时我知道还活的不错。凌志军是真实的，2007年确诊手术的，2018年底还健在，现在是否依然健在，我不清楚，我推测还健在。什么叫治愈，看你怎么理解了，我知道一个老太太，84岁确诊肺癌，没有治疗，活到96岁，这位老太太的儿子55岁确诊肺癌，是这个55岁的儿子在病房告诉我他母亲的情况。人都会死，死的时候大多数都有病，这些要命的病和肺癌没有本质区别。论坛靶向治疗接近10年的个案也不少，我认为都属于治愈范畴。

幸存者偏差你百度一下，现在所有的治疗手段只是延长生命。你所举的例子王志伟我18年就看过，凌志军的重生手记我也看过，论坛上十年以上的我也看过如昆明渊渊，五年临床治愈的也很多，我只想说以上这些仅仅是个例，不足以有代表性，还是那句话，幸存者偏差。我写的东西别咬文嚼字抓着一句话死死不放。

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tbqxbg · 发表于 2021-2-14 19:31:06

蛐蛐发表于 2021-02-14 18:26
论坛有一个人，16年后复发发帖求助，真实性不确定。另外王志伟，这个是真实的，术后11年了。靶向药我知道论坛昆明渊渊14+年，发病时54岁，68岁时我知道还活的不错。凌志军是真实的，2007年确诊手术的，2018年底还健在，现在是否依然健在，我不清楚，我推测还健在。什么叫治愈，看你怎么理解了，我知道一个老太太，84岁确诊肺癌，没有治疗，活到96岁，这位老太太的儿子55岁确诊肺癌，是这个55岁的儿子在病房告诉我他母亲的情况。人都会死，死的时候大多数都有病，这些要命的病和肺癌没有本质区别。论坛靶向治疗接近10年的个案也不少，我认为都属于治愈范畴。

如果我象你一样非得较真的话，那我会说凌志军的重生手记有很多误导人的地方，如他打死也不肯化疗，妖魔化化疗，这个论坛上有太多化疗受益的例子，包括论坛版主在内，也包括我自己。如他所说的日光暴晒，我们吃靶向药的有好多皮疹的患者，还有一些有光敏效应，是不能长时间晒太阳的，更不能暴晒；但是我绝不否认凌志军的书写的很多地方是鼓舞人心的，我也不会去说人家在误导别人，吸取别人的精华就可，不必事事较真。
我写了这么多东西，不要报侥幸心理，向死而生，活在当下，幸存者偏差等，很可惜，我注意到你并未注意到我写的精华部分，你非要和我抬杠说能治愈那就如你所说好了。
不感同身受，何来理解，我写的东西也绝不会一点问题没有，我个人不追求治愈，带瘤生存，与癌共舞，是我的信念。

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