我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

3 K9 W1 N- y$ l# @	) w2 t4 W- _: e) K$ D/ m	4 A) b8 u' S' ]1 A) D	+ w# }# G! v% `/ ]" }9 b0 x- H/ D	1 l8 C8 L& j5 s	$ c# c d) X: ^. D" {4 o- a1 x	5 V( O* S4 P0 q* r8 i3 o! x	$ N- T! v9 v: g6 E	# `! n+ f- s" G# X: q	# e# G! J' m0 \3 d. T0 Q. P) U	用药情况 7 Q+ @+ e$ s3 w6 E. d6 t * \|0 L& }% d9 Z! t! o# q
日期 / k2 `4 V' @ _+ L! e) \| ! ?) Q2 U2 P- q# V3 V	2010-5-12 : m2 b" k8 u9 R7 W+ W& C w% b ( B: C) ~4 b6 N	2010-6-25 - @6 f0 I: `. ]8 B g $ w( F* P" _6 S* \7 s	2010-8-31 ! y' ^9 f* m2 e' V5 f" z2 h# a' d8 w- Q; O4 {) R	! y1 b. J" v/ O2 K ; ~/ r# [5 G& i	" q. X# v& F, B# d , z8 Q& C! b( u d; v0 r0 i	9 @% S8 P, s5 V9 W% g* e0 f0 k0 a, @: a$ u7 @7 o3 b	3 V. v$ G: K; J# A0 D5 [- G6 X: H 0 X* \% N7 _8 u1 K9 z+ l	9 F- e5 i2 h& L; U, u/ v! j/ {% b; A' z; X, k1 O d	: a0 b5 c2 m, n" w ) K! X* e6 W1 w9 @7 F) [	第一次易瑞沙 9 x( o4 ]& ?$ o$ p共4个月 # N3 _. S8 O" d6 f. N) C$ \| u* f+ j0 m! Q' [- Z, }
CEA值 . c. C( O% w9 H, k) O$ I% M ' j0 r1 t1 F- q6 \- q	57 4 R0 u+ L# U+ ~) _9 Y% E ( R+ K. n) M/ ?. z% f( p	15.7 . Y" ]# G$ o9 \ 7 {8 u( \! e& J5 t6 D- l( Z	4.67 6 ^' A" C% P! `) d$ \|3 p$ S6 x 8 e5 F$ r! _+ Z	. \( \- q$ u6 V$ _' A : @ t5 Y# U8 M5 b+ \|8 l0 c/ v	3 W- }& w1 S! _$ E- I7 t; b2 M 0 }5 g8 w+ p; W/ u	$ ]2 C" A/ N3 f1 @- `" A, n4 n( X ( B+ G9 T$ t3 s	: U4 N. a* c/ [+ e3 ~3 q . @4 l4 E/ }! ~# `* ~	: k5 T& O0 I: W7 ]; M' ~ 0 l6 x H/ @- k! L5 P4 h4 s) g	+ G& @5 @% U+ p 4 @& U( ~ m* E: W# [- g& }
CT报告 5 J" z/ B7 P1 G( _- R. z/ X" g & W) a/ K5 n2 F3 I) Z# \|	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。9 t$ n( S& U1 H1 r0 v9 Y/ z5 K 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 $ r3 b) q; l( t, d6 J* L, { 4 i: Q# M0 M6 m. D8 v

日期 5 d3 }& g3 r4 T% \|* O	2010-8-31 . H5 j: e o: H, f& p) C m & E) c; y8 ~# L e	2010-9-15 8 K. K. i. a% w/ P. I% A # }' w) C4 S" I	2010-9-28 + _5 y8 A$ ?! w 5 V- ?: _3 s, }3 {* z	2010-10-14 ( k N9 d! j! O- A# T+ R : u+ w) \| U, `8 Q# \|	2010-11-1 % j# b- x# S2 \ * D$ a: H y" y$ z	2010-11-16 - z/ e" E2 F: T" z4 I6 g8 Z ) m/ @& r6 s* k3 z	2010-11-25 $ H9 u7 o" V- r) t( U* }7 z2 l* x3 E5 z9 t	6 q. `% j8 f5 ?6 t' b + f' f8 O$ q+ F1 H. E, e7 O9 J	; j; w D, o! b7 O 8 c( F- o# K# N6 Z	停易,DCA+索坦9天4 k3 w- I4 I# D2 l# K! Y& D 共2.5个月 , b. F c! e3 ?0 O% v; S# h) f " z; ?: j; D) h% v! p% O o% `
CEA值 # i. S7 r2 _- N+ {: l2 y7 b . w3 _3 ^. @ W, C3 p: @	4.67 5 H+ ^( E; ]8 P& p * v w% `" ~1 h r) P [2 F	4.61 * O9 I( ?8 n# }" x% r 8 H0 [$ i7 Y9 \|! J( r	5.95 , {, o$ X3 `) E" t4 w: L+ L3 Q# R: O' n* p. n6 W# u! ?" ]	7.14 9 b% X& H' {: {) @4 k2 m 7 A5 z3 E1 V8 q2 H! T" Q( X- a0 {	7.76 4 ]/ ~8 J3 ?) j 7 C9 I) ^( \|! X0 K	10.56 * U" y, p" n. L8 _, G, b( m7 i0 \1 w: C; @6 y	10.49 + y2 e4 o* ]8 R5 ?+ J/ n+ {5 v& J; m" \|& @# W; }1 E* D8 f/ G2 D* r# T	( {% \! Q1 c2 D8 j 7 X# y7 i) K) i) i8 n	8 d# K* [3 X8 N; {/ } : ^5 ^1 }' V9 W1 P. `! N' d
CT报告 9 t" z* t$ b+ n: \1 B 3 Y& }' h" u' M0 @	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。( H# C9 [: h! f, D3 p1 ` 8 J/ U6 i: `4 S* J i# T ( G# ^9 z5 ?" T, P! }

日期 2 s* l. t5 w' u3 `2 k* K - B$ j2 }" _ u: Z p2 c$ J	2010-11-25 3 P% f1 c- q0 I% n! P 7 C: K9 l) @. b5 C7 r	2010-12-25 7 ?' t* x U- h/ r9 W9 a$ {9 e6 @# b	2011-1-13 $ d+ E& J' C5 k- i. N 8 W* o( m/ k) F1 i% P	! U) c( b; Z+ @5 ]4 @& u& I. f* ? + w0 j" T: W: F! Y+ L	. ~6 x- y( k& c. Y! R1 H4 c 5 F* x/ c; A$ ~" L0 @+ z r" c	# ?, m% c& ?5 x# r; U 6 J7 G3 Q! C* Y) n" f+ H! L	( @- ?0 A1 d, w. z5 g ' C" J: u1 K6 `- P% Q; @! X5 U$ w( t	2 E- T! x% Q# C" p. F" c 5 f& [6 I6 C, c8 ]. Z: ^" i	5 ^2 f7 ^3 Y0 u; C- m _' N 2 q# L+ u5 X* U* {0 w5 o T	第二次易瑞沙 & T! o1 X8 G0 o共2个月 . d1 A( ~+ C/ F3 U; g% }/ v2 ~6 f8 ~0 Z
CEA值 " M7 W8 E2 w* m' [: A 8 Q# d0 w4 X! K9 b6 w& L- g5 g# o' H% `	10.49 + O6 N [+ k' E$ ^ : [, ^/ b! D# d1 i+ u	4.7 6 M, }) Q6 N( G8 { ! ^% q& W9 j! X2 U5 S; d! E4 C	3.89 + S4 a: O2 K6 y/ X% K+ d) K" F, g% l% Z1 B) [ Y	' v; g+ H* k9 ~) C0 z; g3 D6 \5 h, E; Z. i	/ j8 L, m, U0 t( Z* m ( }& {: j' J! Y) E! X	/ i* N& }! g3 l* Z- b" E3 ~ & h+ i; C. _/ Y	; q3 L. D' }0 z. M$ j1 _6 E( c* D$ S5 Q	$ O" `" b$ O8 g' U" E 6 K2 z0 A2 r# Q0 s A5 N# `0 J	\/ \* ]; _, Y: R' h% {; ?! x0 f* E, z8 n6 G
CT报告 6 ]: A, g E9 y0 j7 {9 E, A, y- Z ) X) X- M1 C# w4 L! a	# S, z: D4 I X, h6 i2 { 3 g8 V5 O2 a: \|7 l/ @5 M

日期 + h! z, N& y% K, g% l5 o4 h. P- C& A' X	2011-1-13 + Z* L, Z; `9 S- x3 I& O5 G! @" r. c* b6 e" P	2011-2-26 ) p# v j& i! T4 O9 S$ S; K - X6 y( ^ F0 q1 o	2011-3-7 ; e" m, _& y7 W j ; L5 J' _: d/ \# @' M	2011-3-19 2 f# x6 \, S6 `$ L# ` 6 z: M' G1 h% t% }	2011-4-2 # b( ~& Z- y8 T8 }" h7 h2 ^. u " E- r$ x# a' @6 j5 ]& w	2011-4-12 & {3 R7 F' Q- n9 p( K/ \ l * t6 o3 t, ^6 p# E, P* S6 _	2011-4-2 2 a% i8 v; G3 Y1 e 7 `/ T! E7 b* X) A' ^3 Y) P	2011-4-12 3 `- _) i6 D" n6 K0 g& Q , t+ r0 Q( Y8 _5 w	2011-4-22 3 x# m% A+ a& R. P; h0 [ ! j3 l0 m5 u' M; a9 n	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 3 N. O" y8 o5 x" u . e4 i q1 X$ C& n) \; F% G
CEA值 $ b' R7 v- D0 I! X+ _7 Q2 A 9 n2 \) }5 c6 _. M' d: [, s( u7 j: D	3.89 " a/ J: K n0 L1 o1 N. n$ e ) M% n% j7 Y8 n* ?# k0 ~% T	7 % V+ b+ b( c* _3 G! E, n; ^ 7 d/ U* h9 c5 _0 I# @; b	7.83 + I0 r" V# K7 H( z/ Z; { & I6 Q1 t# W7 F) r# W, E	8.03 8 y$ _7 V+ A T! t6 \|# Z1 ` 6 H7 S( Y, b0 }5 }( N* \|	8.71 - p# u5 h: Y. D5 X; l9 D/ l0 r1 v 3 ~$ n' j9 M# {3 c	9.1 6 N( c+ {: J/ C( T	8.71 1 G& r: h- {: C; U & }/ M: `; z# }& H	9.1 8 h" ]% G, ?1 F& m1 W4 i : i, I/ ], p4 b2 o	10.14 . U5 n# n5 T% K8 P( B7 e% d+ @5 B6 {
CT报告 4 y2 I# v: p4 f, x$ H# E# _( g2 s1 T' c7 X( n	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。1 H6 A N: Y+ U) Q* H: M: @# P ) H% ?& Z/ E* i6 h; ]) B* o& x; o! g7 O' H0 L9 i5 y# w

日期 & ^8 W9 q3 n. Q6 e/ { P% N) \| ' {3 n) J* w) T% [5 U/ }3 n	2011-4-22 " h9 M- x! D' Z, y( M ) {$ y! X' y- M C$ ^	2011-5-20 : n2 c! H6 \ S! C % R; l" @% A/ I0 ^* Q8 M0 E$ D8 p# A	' N7 P) H3 c8 {8 U3 P H+ L! x" F" K	' E! s+ v- Z. }5 V4 Q# A* O n 9 v$ b5 U2 W8 v* w	" T( F3 B' A. p, V3 O! m - l: Q; \|+ L. o6 I3 E2 K6 F7 A	# R5 S6 \! v* B & k' f p& z j7 {	. {) r$ a2 z2 w2 s! ^ - w# e1 S$ J1 h# t8 p$ k: c	3 _2 S2 C0 B( Q: ] 6 Y: J0 }- p5 [	& ^; \2 ^- w3 e, \| 2 Z& a `8 G5 E' p6 g6 ~	第三次易瑞沙 : W. A% e; p. k打算用2个月 % V5 q* h9 E. U' c, }6 v' X: a, D6 e a, \|8 o. Z2 c. p9 T
CEA值 $ B& K) ]2 n; R! _; y. b1 s1 \|4 @8 { 8 D0 ~0 T; J# ?	10.14 * _5 D$ X0 v t8 n ` : Y( P6 k+ I9 C: d* ]- U1 `	5.92 # G3 V4 Z U' E7 Q# I 0 A }8 X6 T3 G# k8 C. ^% f	& _# D/ p/ E/ f& ?# M) W# v7 w 8 x5 \|$ w& Z9 ^* W, ^	/ Y2 v. \|, [0 L& ` 4 Z7 b* s3 Q# O& p- T, p	* `% `6 E8 c, n$ f: B 3 l {0 g/ H& H) q w	6 P+ @0 c' _" M p H2 P" V: b' k+ d% z S/ x- k# S	" D- k: q/ F3 _; x: ^+ e' B $ \0 u5 s/ d4 u# J( S) m3 O3 E, \|	1 q6 H0 N( }0 m, D$ Z " v: H u u1 Q7 r( m	4 c5 v6 a. A H0 T+ L: j 7 m) ]/ s: @ V% R
CT报告 ' q/ S! a y' P/ h# M: v7 {0 W$ c3 ]1 O7 s0 V	V4 D% }+ K, d- n 9 g3 a% E5 C+ [* c0 T	" q; _* m# ^% g) g* L ) i( }( y, n$ h5 q	& w E+ I! L' r! [1 h- J + `1 n- v/ g% S5 h( r$ h) ]* r	7 q' w' E. S$ {8 M+ D# y 9 ]: _7 }6 l1 U8 q	9 w: ?' z& Q' C( e0 C, G0 A8 B0 H% d. i. a	8 J; n1 ^* w7 i( h, T9 X; p5 F * {. K0 }" @* D0 m	) m) w" E0 m) ]( Z9 o4 h " O; }) ?+ P& u	" _* R8 ]8 }) z+ ^ ?0 C) r z) T8 ]4 Q# z# U* T+ W	& P4 m. l$ @; E0 F2 z" B) T8 J! n( S, @ 3 W$ E# k+ w" T8 l7 O# @( C' V- N

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。