我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

( B% W9 h% G/ M/ r+ `5 V4 s$ u	& ~% O$ W6 P) h. l" d	; q6 _ x( C) g% m	. y2 r! e y! l- B3 J0 K	4 d& N9 t: k5 l# @5 X( i% @" T	& q* P. b8 g5 g6 G/ [2 M	" M W/ s, Y( D4 ?0 H9 H	. P7 z+ j/ r9 R _/ l) f9 X) U	9 r: R$ Q+ }6 S; g. F" ?, w	" q+ g& k9 j3 z& G2 l I# q# l	用药情况 6 A5 T! Z+ G; Z# s 0 G. c: U4 `) g. O2 K
日期 - r: D: e3 G+ m& \|: x! q % Z3 A$ ]& C+ h2 g; s/ N1 ~- N	2010-5-12 * o" t/ L6 W; y# u* {5 I : o) L E9 [* y! B) r" @6 Z4 v4 N	2010-6-25 9 I# A$ W9 y. C # a6 t$ g: `; k" v# v( z, W	2010-8-31 2 F! T" H+ I7 N) { 3 g. s2 Q" H* l$ W. I4 f	4 z! w1 \|# e) \) s2 U2 b# q; f6 I $ O m D% b" ], d, @9 v+ Z) f	% i) e: U+ b$ o. Q: u5 ?+ f3 W2 s1 E/ I	n9 i B* t/ F- E # b% e- L; {' n. m	+ \|5 s6 P4 Q } N3 K. ^* j% U8 H, A6 b' D	& K; c0 x, h$ W% x4 ~4 g2 K ; p* E8 Y. V4 `" x( f, r, E; f9 Y2 k. r	! T( l3 I" G: B' \|0 x , V5 i& Z( j/ @* t6 D	第一次易瑞沙! W1 ~+ k9 @0 F6 d 共4个月 % u0 E# A* I; {+ ]) Q6 _- [9 D 2 I/ w' Z% X$ w! V4 e( _ m+ M9 ]
CEA值 9 i R3 S" O% m% I+ j' m ! { v- A I# q7 q7 M3 C	57 / p- s( X3 q/ X* p- E4 V. i& S9 b) Q / z( z5 K: T: s& ]. F4 \) N4 O y	15.7 % \: d) e5 w, {$ X8 @3 i' s5 } : G, E; Z" g; s	4.67 9 {! l+ Q* g) ^& T- g/ {, N6 i; D 9 T7 ~7 @+ S: N5 a8 t" d7 h0 M	7 E. c' d2 ? d' E6 k' W# ^/ t) w+ J/ {# {	/ R! y( x* W3 r, c$ c) G $ Q5 s8 ]' ^8 ]- B. ?	, r% T( Z* O. v8 h# x3 q - C. H* x& L2 Q# M	) P2 @( Z0 B2 M; d : E3 b. s- l: u* ]7 h- _, S6 i* o7 d	6 R4 ~! V4 W) S; q9 C; i, U 7 ~7 F0 @/ e$ H+ D( x! P% {	' T- L0 i( d1 X6 @4 T8 s, k1 _ 1 a; T: i( x! s X: \
CT报告 G; m) @, {7 S8 I2 L + c& ]( A" j' ^7 K- y0 j	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 ! \|8 ^+ U% b. s+ N" h: l' \2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ' N- p7 M6 d% G3 x ~8 K5 Y" v2 B1 E# v$ \|2 a6 i9 h

日期 ! Z- ]1 E+ h# T8 Y q7 b7 ? J- u- F, v6 v2 d4 @	2010-8-31 ) G8 T; H- x \|6 G2 q 0 K+ j/ o! C. k# }* ?, _	2010-9-15 4 L! j% z* d: A) n' E7 u D5 m# O 7 U( G9 j6 p, m( p; h7 Q0 q9 H+ ^+ G	2010-9-28 6 l }2 G+ K) R; \ 9 \) X6 e4 z/ U- X$ d	2010-10-14 9 S8 b* ?/ E( `% s& f7 u( g( g( t) ]* j" f+ c	2010-11-1 7 s: H. @9 @/ k' l , m) f3 Y0 G b) L# T0 r	2010-11-16 5 B2 Y/ Q7 F* D6 ^+ J3 K, d - ?. \|2 Y, n' q! b% V9 w	2010-11-25 ! @8 N2 s% O5 W3 K1 i# [3 ]- c* G7 U8 ~5 V" J	$ v' h+ @+ B5 F# }# K1 [' N% K# p ; D; {6 W4 h @! J	5 j, A" n7 q. d4 ? 4 o. u. I5 t6 B0 o. Y% O	停易,DCA+索坦9天. G- w3 Z$ `' W" I7 G 共2.5个月 5 j9 U3 E8 T; q: [( p 9 T( I$ y9 v& `' Y" C: V
CEA值 . w9 o B& P8 t% r1 O: k- q7 K0 W0 t) D( g. [5 F! f/ s	4.67 ; `3 B, U, E! t# x+ G ) R3 l! W& o. A; T9 V3 I	4.61 : \8 \9 y i/ l, v/ _5 s 5 V8 S$ g7 r* {+ u- p- h& ?	5.95 ; ]6 m, q2 v2 F) \* h ! Z2 M+ ~! V5 Y: I	7.14 ' ?8 i% o! B: M5 M% P P3 D 7 V! E7 x# n/ G0 y4 D$ f	7.76 4 C' S/ H; c8 ]+ W + o4 z5 @- s5 B3 W' w! T	10.56 4 K- F' m' C, K/ ?! D 5 J& H8 z- G& m% k1 R8 h! T	10.49 6 q: j7 r* B3 M# }5 w! t ( t3 G7 Z; t7 x, F, \$ O	& Q6 t2 H2 [, x7 N* G& O$ w . \|4 d4 u- O; \|6 l$ K	2 c4 Z b8 ?. r% [1 [/ k9 S% {) }. O
CT报告 % e& G9 I% R# T- Z5 R & o5 y) T; c; U& E- a	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 3 [; K/ O+ X- f$ E6 n$ s" K- R + N% \|( R! h: }) ] 1 r0 B6 A$ D H9 ^

日期 - G$ s1 v+ M9 ~, m3 }9 A 6 q/ } n G; Y) E	2010-11-25 & k# m x' b& Y8 q4 K$ b & a0 I/ d! `. g' P/ p: @	2010-12-25 ! L+ e j3 [4 F( z. t1 p% t: ^! Y" O. }	2011-1-13 8 _5 u: z A7 o! ?1 L3 {+ m . Y) y4 K! O( x% u) I2 y	* L8 S, Z5 k- \5 u6 _- J3 D' W) S" r	5 U( Z8 E9 O/ W( h" L/ I- S! s+ e- s% K& C6 x6 C	: A; u0 K, F4 ^5 T7 t " d- T' K6 Y9 d& _( p2 K0 H \4 a	0 U0 e r8 x" c6 b6 p5 C % [% ], \6 _5 y) S: e9 _2 Z	8 B/ `# D$ o# { # x1 `. P/ A& H( [8 t	# T9 [$ d* E- u" j' H6 L % ]& N# A0 @# _	第二次易瑞沙 * c# j$ e% S* J+ y共2个月 8 N- g' }! c: l( {9 F! H $ n# J q T9 b
CEA值 / b$ [; h" c4 K8 i$ x" M $ w* r( p) R- i- k6 K. ^	10.49 ; ^' p2 `) D, E+ n3 W2 p - I+ {( p2 Q& a, m	4.7 $ F ?7 B, H) {3 w ' x- a4 q* c6 P3 B* [( W6 V( [	3.89 8 J. G. S- P: o- l . C: [; `& T4 u/ p ^8 B	( f4 f. T }5 ` 7 E; ^: W& _& r0 ? E9 `; ]% s	/ ~1 ~% g1 ^* I# v/ c 4 o- J- x- O' }0 i# ^	. \|* w/ q; i9 ?) C3 i4 G" x 0 D9 y" N) h/ [6 t	7 h4 u4 A7 j/ _: M2 z# k3 }' i+ \, ^& Z4 y	/ l% I0 q& T9 E6 ~. I- \|& n6 w$ R+ U X- y4 U. {	; X5 p+ M0 E6 k2 n3 d7 R5 D5 G3 ^9 C( c8 V
CT报告 " Q/ z1 _! ~$ n8 B! a3 {; k% t0 @* q9 H3 G2 Q" S' T3 ^* \|	& [# W. G9 `+ f# n / h* g8 w- n7 A/ @9 b/ s

日期 ) H' p1 i% S, c( I( I8 D5 i 8 p- `) O! f0 T% i; v/ d* @	2011-1-13 4 r6 F" Z1 ?7 D) Y6 R) i. K/ u - {( g$ x& z, V. A	2011-2-26 ; a% N I, C% W# ?2 ]; Y" H v % ]0 i, n* {- v4 X	2011-3-7 6 h) R3 O+ ?6 [2 D* V4 w7 i/ H( e. }3 u6 S& y8 c8 l$ C	2011-3-19 * u1 Q( Q8 `# n n% u2 M* X% N8 u. Q/ l- S: y* ^* K	2011-4-2 # J; P" v/ {+ `( O: s' Z ; G" q Z x ^7 O* J: w. d	2011-4-12 % k) t. ^" l# d1 O; p . ~+ ~ w# f& w6 U1 H	2011-4-2 & D+ ]5 y2 }+ P) x % L, y) _7 z8 m0 \|6 n! N7 \|' V, Y' @; q	2011-4-12 + I* n+ B; k5 a7 _ * ?9 b7 l5 P# d3 l6 l	2011-4-22 9 [5 g) {% V7 ?6 k' H# \|# Q " O+ a5 ?- H& D& m( K4 w	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 8 d. Z% i) o0 f( v, H" P& u1 c# A; c, ^/ n- ^, }7 {
CEA值 + X/ ^4 k1 s6 u! Y @1 O6 n! Q# m* x5 ^	3.89 # C {6 G( p6 k$ y- g4 Q4 F 4 [" {/ u" M- r	7 % f: o1 N0 j6 S. x4 k! @: X ) c- e- F6 E2 e R: K( \|	7.83 ?, j$ l0 Y F3 L, ?( k& T& z * ~- N- f" @* u3 `+ D. _	8.03 2 D) t j6 [+ R. D% Q" g/ U 0 \|1 }4 ^2 r. m% g. j- Y6 ^	8.71 2 X. L3 t; T5 E( \4 {2 @ # c. F8 [8 E) F+ a6 I4 K! G	9.1 / ?& t2 p8 w! _4 ] / v7 @! K% c( @+ U2 p1 z	8.71 6 H7 N4 W2 @* k0 j4 P 5 {6 t- E5 Y& t& `1 M# \|0 \|* Y; h: p/ j	9.1 5 k/ N% {6 o0 J, c' [& ?3 H5 l + l& F% y3 V% v. O' N$ Q& P( T	10.14 + ^& y' U. E& T% d, l 5 o5 r8 U" B$ U" v- _( i8 H
CT报告 $ y* T, ?0 x, U# c7 ^ : ]& D1 o! Y1 t# ^	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。( K" i/ b8 x2 [5 R# [- f/ I 3 a; `9 T; i! C6 _ R: h+ }; t6 X o6 n+ f1 b7 T% F5 N5 A2 l5 S% O

日期 " W9 S/ {* \|+ f. k- \|# k. q# ?& y0 z4 W% L	2011-4-22 : S5 G/ q$ L! y2 }& k' E+ c# B $ k0 o1 {4 Z6 f* t	2011-5-20 & \|+ z2 R k d9 }" ? + T2 U5 H- [" x+ E. E	6 F7 t B1 r Z( { X( i4 r : P6 z3 b2 m7 l) Y' g	, o" m' H7 o7 G8 Y7 D* y 6 \|' ^: g2 x- L* j% f4 {/ j: `	; L: }1 D+ m8 Y5 x+ X4 P) ^) u8 u4 ?# Y% t# I5 C* t	( I9 @2 J6 n9 n+ L1 j: v/ c3 Z" B( a5 Y" {	% F! M; O, C0 \; A9 \| / U, M$ ]8 _) G7 Z	; w E: @7 o4 L + s. [6 K4 Z: x	: ?' L& i7 ?" o/ ]7 I! q/ p t, I ( [, f% R2 ^( j: D	第三次易瑞沙3 h1 X: K; l- o: F- s 打算用2个月 3 F7 m; d3 w d$ n; P( i0 @ 9 a- o! M3 V) f
CEA值 2 G, d [4 o# I3 ]8 K d- }5 M( V# ~5 y! r2 C	10.14 6 Y D' n/ j3 s1 k \- \|8 T 4 U# v) R2 [: A) Y0 P( S! O	5.92 7 x5 Q2 Y0 }7 [$ L8 W5 Y, q$ Q + f" C- a- n( Q& S7 d	- i+ {0 H9 a m9 C4 ^ - ^/ o; k, x' T( [3 T; A	& P% @% U) P0 B2 \|. [ ! n$ t; P- q" t/ v! A6 M: c	% \" ^- f- R' f9 z0 N& r, k0 R 2 v u: T# o2 J% ?7 \( L4 R	9 w- F$ C9 L" B8 i, z' z! ^ 9 f# Z* r! C$ {$ k S+ S0 }, v	# x( {$ \/ Y' B! @8 R/ ?- w: o ' r0 K+ h9 B4 ?" q- U( Z8 S	7 A$ Y& y/ w0 h0 \| * v0 N# X9 x9 B7 l. U J0 e	) E% H% O3 K' m' f& y + n+ @8 j, X% T5 I+ b" S
CT报告 7 ~! H2 L. J9 T7 e( R9 d9 I 2 {, S4 u1 F7 f$ X v* ^6 D4 H	# m j$ I7 I& ^, n: g* \; [+ V$ @/ J4 i ' X! T8 k& J, j, c3 @5 T	- \" \|4 A7 N& o2 U3 u 5 i' D. n$ D( s* C/ s	+ E) n7 Z$ r3 a+ b4 h( U" d 8 P; ]" e/ T1 D	& E k$ d4 z" n4 d5 S$ I3 k7 V; \. B4 O	f( H4 `$ c/ F' r( `, e - {8 D, e% N% R6 R( J6 Y$ `	" K6 N( ?5 ` B , S- f9 g. O; _' W: @	5 S2 H9 f9 g" K- j$ ^( v $ F2 o3 b# k0 X	. ]: R& C& g% v; o* o+ k9 H ' [# {3 A- n2 G% y0 D: N	* }' H; b7 q3 G/ J. s ) ]/ `* b- \|, ]

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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: h( k+ h ^2 `* F以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。