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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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282396 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16 2 E) N+ S" O5 y- R4 o- B( }6 z+ _
回复 土豆真是好东西 的帖子
; \9 d- c. r2 S. _& O1 l& q3 ]# p, ^  A& ~7 S* E
是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...
6 z" o, n1 D( g! z$ J- D
晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!
4 f# j' |3 G' v3 Q1 l$ k9 k" x我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

6 ^. ^* y- I0 k3 S

- ?- e0 l' S7 }
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" z$ W3 V$ L8 D/ \- I/ R

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! U6 q9 [/ }2 c  s
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+ H6 g# S0 I2 N! ~  f

0 Z& Y1 ?4 P0 v
用药情况

7 |% _3 G, c- Y  r/ c* T+ t
% w& ~( n8 U3 P% Q3 M; u
日期
) B6 g# j% B* d
- b8 r: b$ p+ p& Z  v
2010-5-12

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' d' h4 K) d; Y- m* g7 a- y
2010-6-25

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* |8 u, {" `, s3 J' [6 _5 z( r: k. J
2010-8-31
" k8 G$ o3 k  t7 ?4 C
# M$ `$ v% t9 k* s- m/ C
 

6 e9 M6 j. @* T0 |6 ]8 g+ ~# P% ^4 t0 j
& G7 [6 _3 {- e* I# j  F
 

+ G% q5 |) v5 _) P9 l$ o9 ?
; q' e. v) M. y6 `1 l$ @
 

9 y0 w7 K3 f0 T! W' ]8 P' M
' c0 I6 ?! N' `) v' @4 A
 
3 [  D. A1 U+ ^3 O& @6 [  B$ Z
& {- P2 w" w5 J6 q, F4 d/ a/ D
 

' k/ [* ]" R+ ]& x* b" d. B2 U: I2 O; |2 k
 

. x- F# ?/ j7 ]* X# {9 S4 ?1 t0 R5 T3 p$ X6 N, _
第一次易瑞沙; J9 C) h4 |0 ^! J' m' a" ?
共4个月
, U' Y) X: s" M7 ?4 s, u' a

) B( J: o. ?) J* `2 A$ m8 R5 q2 c" d
CEA值
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; h4 x& ]! ~4 P/ w7 R! k$ f, }  L$ z1 U
57
4 U8 R: b# q: r8 ~0 u$ x

, t) u6 T3 X7 S# {% c- o! m5 M6 T7 B" G
15.7

% H* F1 q2 F: w; w6 @5 D) H+ _
4.67
0 O2 ~% O2 |0 ~2 [; W# `: ]7 o$ n
# L* j. w- f9 l$ f' X
 
- O' s/ U3 ~+ I7 D$ r
8 }+ {" g, p# }3 |$ p- K
 

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5 Z- u" T' V5 N( |" x3 F: w4 H( Z0 W4 R6 x! `5 y) a' S' O' V* F
 
7 u* \2 B: ?2 j4 \6 j& G
# W. Q# b1 ?; E+ B3 ]
 

/ [2 }: i) n6 K9 J* x8 o* `4 j. m8 W* B6 z
 
! D4 @: G! w/ x& z5 o) i

; J  L# |# Y4 C" G! ^' H
CT报告
3 I7 _0 ], y/ [/ u( ^
% [/ a+ E, B1 O4 Z
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。5 `; b* u! Y  ~7 z1 C
2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。
* G: {) o' l& a$ d0 G

0 u; O  t7 A+ H- I
日期

0 U, s" B+ S" [" k- M. K+ [$ V" X
  j" z4 i+ b- Y/ x9 R, x! Y( G
2010-8-31
, x" _, w7 l. I; D/ ^3 a/ u

- u+ e, w: S( E: f$ h
2010-9-15
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! p. F1 y& }$ H% }$ N, L
2010-9-28
+ {; }% z' L4 b2 L- y1 z* x$ G

6 ~' G. t( m- _( N$ \: c
2010-10-14

0 G2 F, Y& A) C, t1 G! d+ w" S. t( n0 R' O4 L
2010-11-1

  s# p2 ~$ g/ m9 n+ w
% X; H& G" q" Q+ z3 V; ?2 C8 t7 _0 v  g
2010-11-16
2 a$ Q8 J9 \8 {: Y$ q

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2010-11-25
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- w) ~; \- Q, `' H4 T- v6 y
 

3 ?' \6 r5 [# a
8 y2 h  j( v1 |3 k2 m
 

! w' ~6 y" g. y3 G0 l. ?6 \, [2 E, q3 J# n
停易,DCA+索坦9天
: P4 X$ N) M6 y) f* F! C# D共2.5个月

; n; ^! W! M) @: M6 |- m: r% r4 P! X6 c6 p% R2 K
CEA值
' P  O9 q. T( k& z3 p8 W
0 C- f/ E/ ]6 x& U8 K. D
4.67
# F8 u$ d4 Y& I$ P
  d( K/ u6 J4 E$ l# r" k3 |4 x, J/ y
4.61

2 e$ Y3 O: C% W0 v& R5 j2 b0 Q, \0 @. z; g4 I
5.95

0 D- K; C# B! F7 T/ H0 D
* w7 t" s4 G% ]6 `) w! i7 |
7.14

) M0 L) S* E, G9 R& D/ a1 Z( x/ {
7.76

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' F; }" p2 E0 S8 u
10.56

. j4 u. \3 b, {. u. a  ~' E) y' y- U0 E
10.49
4 k" l2 y$ G2 C

9 F: ]: L0 |. {. O. h7 X; C
 

. h/ N9 |) E7 h) `7 W) c0 I' h3 a
 

* N" b0 _! K4 L( c' Y( O) Q& a2 o% @+ d8 d: L8 `
CT报告
; B3 U) J3 Y- u* I6 J, f7 f( ~+ o. O

' W" ?* p7 `* G' C7 R- R' O
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。9 Z/ H# ]. Q8 V  c

/ g& q& i  O$ r
; T1 y' D) ^3 e% U! G  A4 B
日期

7 f# e8 `" u6 b8 k* {
9 r* b/ P+ f. W
2010-11-25

4 m1 c# h# _+ y* Q8 u6 S$ H  ]0 m2 p  r0 v
2010-12-25
0 U/ a* m0 h  y! I3 L5 n

+ ]) w8 P+ r1 b) ~2 T
2011-1-13

+ u6 z8 ~# P! Y/ s- l8 V/ E9 n9 u/ e/ B1 v' X- A: Z6 e. j) x% x
 

$ x6 }5 I8 D1 g, N1 H0 l2 L5 U: [3 {9 s; O0 e# e3 a
 

* r1 h$ S# G" j- b& Q3 I% N6 e# @0 G5 a  q- ^
 
9 i% g$ x- g# l4 [

5 A4 P( D9 b7 y: @' F
 
3 m/ ?. y% t0 k
5 y: x. C9 q* L
 
) I/ m! @# u3 |5 e0 a+ Q
3 e9 \  L# ?  G9 o
 

: u( w- Z3 [! x# J! x& t
! g4 O0 [4 J: B4 I5 f, V
第二次易瑞沙
7 y- c5 Y# A, T共2个月

/ q& G9 O6 l- c7 F: f
4 J+ y, ^/ R% i* c* ~
CEA值
: X# L- F4 \9 {3 V
: {' R' t$ T0 e9 H, e; I7 G6 u
10.49

9 _) c/ }6 ^9 P' R% [7 G! g. F0 |2 a- N
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5 p; O8 G7 C, K1 ^7 X, r2 _! g  U" [$ A; P
3.89

- `1 V7 s& O/ \& u3 Z0 ~* k+ J: q& Z* k) `& l* R
 

' Y) G; a+ w+ \; J# [5 d  \  V, a7 |$ C, I, O1 ]
 
  [! T: I" m3 x$ R& ?
9 R, X5 B- Z. I) J, [: H0 E) d* G& O
 

; u# X& N7 ?3 c* ]; c4 Z2 Z- \
8 @# ]8 T: g, o. Z! A, Z
 
6 r' Y% t4 b  o: y  l! O" G
8 t3 i: g$ |1 c3 B
 
( ]3 M4 |" C% W4 A6 \
% f+ }5 |" G! i: t+ _5 p: G
 

0 S* x+ l' R" \& I) u# i# D5 @% O* j( ?1 b) M
CT报告
- }. Q: F  J7 `. W

, m. }0 }7 ~3 V; V4 b
 
8 U' s1 V. v3 ]" V7 m8 D
+ N5 _; [" d: U! Q5 q( x
日期
) i6 b0 Q+ E# d6 @$ X: N
' ]6 ^; W7 b& b6 s' H4 d& o
2011-1-13
6 s: H8 s$ i7 L; v, b& P9 c
7 c+ p& s0 t: }; b
2011-2-26

0 I/ T" i* C) \6 l. v' p$ ]1 N/ z9 Q" Q
2011-3-7

. J: c8 n- E7 o" i7 ~* u
- L; m$ ~, u  P/ c+ a
2011-3-19
8 f- b; K7 K0 f( h

0 }! Q/ u7 J+ ?" q2 P
2011-4-2

- V% n, R/ m; b' Q& q2 f& m
2 z: f6 Z  g5 g' ~
2011-4-12
& X- f* a; s! ]% H" U7 a

( s3 C! I! R0 K4 F, w. O  t
2011-4-2

# S! v* L" p: p% Z7 C6 `$ x2 c( S: U6 A. O. T; i5 r
2011-4-12

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) J( `) J& @( H$ l" b: Z8 U
% F; {5 P8 `0 S
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月

) b  o0 B1 M! D0 ?9 e! o" `5 @$ I) z
CEA值

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3.89
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1 j6 @" s" P  k8 y  F1 ?. }
7
8 e$ X/ R/ v( Z4 g6 f/ Y1 N

0 a) z$ Y6 `" J' Q* a
7.83

2 D/ F1 e" k* a; w3 T9 V8 G& K* c6 w7 @8 J) Q; {1 D3 {
8.03

$ v6 y6 t8 t4 f
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8.71

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* m8 [. ?3 D0 g4 g0 S% ^
9.1
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- Q  ~8 n& d! \) E* e. h. L2 }
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$ C( \/ V1 u! L- R0 ^! \8 L6 s. q! F$ r
9.1

0 B( s" T3 Z& p' f- T- _* i# U, J- Y2 q7 i/ G% G3 C$ n
10.14

: D* q, F# l0 e8 {& T
2 o: H  u5 m: M- [' R  {* E) {: u( x
CT报告

% c# s% T! Z7 H! [9 h0 p
% r6 U# s- l; v  N$ R; d
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。
* u* a2 |* g, ]( k
( b4 P& A$ U4 T3 H. Z  x0 j! N0 E

5 e7 |: e: G3 d  f* O" b) g
日期
* C  T1 V9 O- y0 M9 h+ Y
: i  M/ C3 M; t2 e  g3 m7 q. E
2011-4-22

( _4 k) s: u. a$ r% H+ {! i$ x6 e" I' U$ Z! E; c
2011-5-20

0 c0 M$ B+ F' F* l/ Y8 Q" y# N0 ?8 d0 p6 j( j/ H
 
( `+ f; X0 U2 O; y8 o
! P' A: F: t) ~% c$ z
 

; }2 I4 l3 ^9 P: e
, n. B1 z9 ^4 z+ `
 
$ }  R: o6 a5 D/ i9 ]- ]/ I) Y

$ S3 n+ W7 v1 w; U$ S7 e. M
 

" e6 B9 d$ u. a( I
! f' q$ z0 @4 n6 l1 U
 
+ j" h. _  m8 i3 e( }: E4 o
. u( i7 @$ D+ c; {' j+ W3 X
 

) |# E6 q: q' K8 u2 @3 K8 ?* t+ o* P2 R
 
, q; q/ G' V- p1 x5 c9 p# c
) L( F2 m/ i0 _) `  ]+ c, S
第三次易瑞沙$ x' I# f/ T' m, k
打算用2个月

. y% z3 a3 F: i( D* z- |6 s5 l( G; c  @/ S/ ~! g* J
CEA值
3 l7 h4 s/ v+ D6 s- t* w

& Z0 f# h4 E- T7 e5 Y) v) D
10.14

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5.92

2 O9 `+ h0 Y$ T$ ?) L6 A6 C, {* i# T/ O! d4 o, l$ k! f
 

: r% Y8 V, S7 p  ^# A
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2 r. r% T: [1 c: r8 I/ r9 D) \# q/ j- q1 R
 

  D# Y1 {* I) j8 s2 F" r) f" N+ s1 e. x  G5 \  p8 y3 }  I4 z( J$ J
 

& E4 Z5 z2 D( A3 _/ R/ R
& ]1 u5 h7 \; ?
 
& U& o3 U4 K8 r' Y6 c
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, z9 b+ u) k' o! _' J3 J0 S
4 W2 p( S! l/ V% A) l
 

& Y$ f1 w$ u+ L7 @6 `0 r( X+ D
2 R& A" V7 L  Z3 f) F2 D8 m
CT报告
0 i" D# N, Q8 \6 }5 D

0 J  N, Z' F+ M6 U& C. T
 
8 F% Y/ i0 j, o5 i
' v+ G. u6 k$ B7 t3 w7 e
 
) `  Q& ~3 q$ A# q# r1 w
$ X7 K# [( Y  u/ `3 u7 |! k
 

9 \, s. l! @4 V) o1 R) C
0 P6 O. ~$ a. N6 K
 

, _( Y, v4 E4 C* P( U/ @" H% N+ h! n' U, Y4 ^1 y
 
  \/ Z8 K- b! S* g

  p  w" D) s. B' C' v" L, [( Q4 e- ^8 `
 

( e6 U: T0 m; u* V) A, i# U# V) H; \$ E
 

2 K5 k' i9 ^" p: J( R# _& Q2 s$ m% s2 d5 g! i
 

9 J3 d3 ~! r% `  r
9 G  W/ K& U5 e; p% d
 

' m& r6 V1 Z  k- D, C+ ]9 x
5 z, F& u2 G4 p% h/ k1 C
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子
. L6 ^: o+ }; M/ {$ k0 G
5 X1 M9 D, ?! w  O4 L有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。
! }0 k; {1 r$ h" L4 v# ?
+ D6 M" l7 B; Q# U, r( `6 Y7 y你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。9 f: e& c1 e+ O7 r

1 M( g6 E0 D- H" y" s
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
3 D+ ]* h* ]0 c! T5 X! k  h  p9 l7 s以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

7 D- f0 v9 s7 R1 y. A& @, E请问你家人是肺腺癌吗?
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爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
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* B: g7 I, @0 t, g; r7 [" c- S1 U4 m0 E
肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。  t% ]  o- i' r% a' W1 B" f% ~
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》9 N  G: U7 V7 x* }2 _9 b

6 Y; t# ]: [4 |. p    忍来忍去还是想来说二句。5 m2 ]$ B% n7 |- s6 K% |5 i2 p
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?& o& t% W: c5 H" {' h$ G
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。
- S; q# R- @9 v. b, t! x$ h8 t吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。$ H  e1 _# V; Y$ O7 [
      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?- O- B% I! |0 M4 e/ G+ |
    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子  v$ R" |. T* k. \  a6 O; d
3 s0 x1 Z3 _$ \# T, M8 t9 i$ |3 Q
完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子1 z+ m; J3 w! I; j7 [

+ N2 z# b  [1 G, r" g8 [* l. z2 s说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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