今天去北京的肿瘤医院咨询了，特地给大家说说得到的反馈供参考。$ l/ \) H) q @* W* W: j' x
. f' B- m9 ?# u+ V( l我一共见到两个人，一位是大夫一位是实验员。本来我想要知情同意书看看，但是两个大夫坚决不让我看，非要我妈本人去北京签字的时候才能看。因为我本人是做科研的，经常需要招募被试做fMRI等脑成像实验，所以对他们这种行为很不解。或许他们是嫌麻烦，反正我们是不会这么对待被试的。发完牢骚，退而求其次，实验员是直接负责这个项目接待被试和实验的人，我就当她给的信息是知情同意说的主要内容好了。
! l4 \4 D- h7 z2 J% {% o, h
* }3 G! ]# w6 O. e# T1 ALK的基因阳性概率。他们在本院的三十几个人中找到六个阳性，出乎他们预期中的高。但是样本量太小，我不是很看重这个数据。他们说大样本中，概率不高于10%。姑且算这个吧。6 ~8 Y) Z; l- | C$ d: [. Q
2 药物对ALK阳性的有效率。实验员说是60~70%。- h0 b' E6 M8 ?; J
3 实验方案。分为两个组，一个组直接先吃药，另一个组先化疗（卡铂+培美曲塞），化疗失败或复发后再吃药。被分到哪个组据他们说概率各一半。" I9 I4 j5 `! q1 F. H1 y2 |
4 基因检测需要的时间——首先要按照他们的要求取切片和染色，送到他们医院后，2~3周出结果，最快不会短于1周。; T1 \, d3 J/ f* E5 _# _
5 如果ALk阳性，还需要入院做多个检查，时间不会短于1周。总的说，从切片送到医院到开始治疗，大约1个月到1.5个月。
2 b8 W2 L- x9 `, t, [4 O# U6 如果药物有效，至少可以吃三年，但估计不会超过五年。
: m! N/ T* m3 m/ s" b3 r0 ]. @& K# ]
根据上述信息我最终决定放弃。因为对于我妈来说，获得切片送检要好几天，再加上基因检测，打给一个月什么都不能做了，看着病情发展，急也急死了。换来的只有10%的阳性率乘以60~70%的有效率，即使考虑到我妈EGFR阴性这个因素，这个乘积也只有10%左右。何况还有一半机会是进入化疗组，说不定中间出什么岔子最后也吃不上白忙活。直接上化疗也能有个50%的有效率，而且不用等那么久，所以就放弃了。- j. ?/ s1 u9 |- \, f1 L
如果是刚确诊腺癌的时候就看到这个信息，或许还会考虑检查下基因。大概就这么多情况，供大家参考。 |
显身卡
