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3年2月1周,战斗结束。

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440916 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。) D5 b8 ^6 G: w% I: [

4 d5 u! |4 T/ d  I5 U1 z, E6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。, o. b8 ]  _( g
2 d6 X. \- Q9 g- t
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。6 {( A! s4 t/ |8 A

2 L. ^/ R/ \) W" N' ]6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
& o" B- y9 e/ Y6 t; x" Z/ i8 X
7 k) Z" `! Z% E" p+ \, w4 M6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
. T0 Q# c' M2 C1 E1 J
7 Z( N2 X1 o# r5 g" R; e6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
3 T( Y8 ~/ D1 ~2 K4 h* e- ?' Q4 n/ v0 Q( _2 x) G- |
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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4 M& _, d8 B" |: Q; W6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;1 g' P2 j5 z, A
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;4 ?4 h! t- H/ |2 p

/ i4 R, x' d% Y% O  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;" @* O" I/ Y. o
9 q- t! M% W7 q% L& F
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;) _( x5 `# g$ X4 n
! Y$ Y$ f' |2 j% [
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 ( Y, R8 ]+ D1 \6 N+ s
( {1 T7 Q* U# G6 L! J' H
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。7 x3 k4 G& i5 w; P) R: K/ H
0 b' Y7 ]2 g- D: i* u1 P
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
5 `1 R2 Y3 h5 O3 t$ A9 P( X: i; ?
2 [' d' M0 F% Y. [6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。9 d/ W, |1 j! a1 ]) m  w: W

! t- w: i; S6 Z5 k4 ~( r& n6月29日,下午针灸。
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; u' }. t5 P! J& X( r6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
" I* J( v5 a$ p% A: o
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。+ J. ~! {% A$ ^$ t& _" F( L: D& k. v0 L
/ F# N2 t! q* u$ \
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。1 u( n" T. J9 L  k# m

+ ]6 C! N3 J3 K' B2 G; P7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。3 F# k8 ~$ B# F# M; L$ |. L

" |9 J1 O4 f- t% f$ E2 l期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
# H0 `% W' g* e2 u% }& I) M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
9 j6 f% U% A9 c6 h2 U
$ d. ?4 k" K/ `7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
5 D) M  v. {) R  z6 U- b) o' {- w5 A- B: d9 ~
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
1 j  Z' J- j4 g. C# I; d
+ G* h" O  @( ~7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;* v9 h' b7 _8 K" w6 U: v. H

" C1 V7 W: l2 p1 d7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
  t. D0 x# t; x" r8 y) v) b0 G
1 E) r! [& V* \* d希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。* r9 D0 h- |0 |; h4 X
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
( S) N" c* M4 H% e/ U
6 [3 C: s0 ], E4 P8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;" g7 _8 i! q/ y) s: d& q$ r$ X

+ H6 k0 n9 v/ ^$ j% K) v8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
5 [( S2 f4 P# V, n) Z. z+ r
* V* k4 ?4 `8 d; g: E$ L7 e琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。. p7 o/ ^/ O* }8 h$ s1 o
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。; H- {. ^, |' n3 \

7 u3 m% g8 M% g! T- D# u8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);2 Q9 k' y( I: ?% @/ h: f7 m

. m% \) z# \: R0 s8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
$ m$ v% {6 ~) W, j7 B, M8 ], y4 E- ]+ m9 L& Z& T4 l
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!' \7 _$ [' u* Y1 y. t( r

: r, A$ F& T4 H: E* l: n" H6 u) }8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);- N* V$ s, W0 {* H2 e8 f* Q6 S0 C8 Q
0 X* f# @+ M- e( B* S
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);. L3 w9 d9 V! d. s* t( R9 ]

, E, p  f, @8 L* P, |) P下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?7 b0 M, J4 u) R5 k
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。* O% s( C" H2 l, ^1 U7 ^
/ N; Y) E: D6 `, v/ O4 T6 o+ H
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。! X4 m4 N' X' c8 b
/ l7 A! ]0 g7 e: @8 N* w! s' I
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。$ O; n# C; `* @/ n4 q$ m7 x- K0 u
1 n0 g9 v  x# W% J3 Y
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。, o( @1 Z, B/ L4 n' I3 |
. V' ~4 q( Y5 d3 R% l
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
" T9 c/ N0 p1 m* S. ?& L( A! E0 m1 Q# @' Q
0 {) q9 d9 r/ [+ P: }8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
0 k/ c2 m7 i) m6 t# o; u# [9 h3 g& |' ?
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
% E8 P" J0 L% A: Z5 h- H$ d. C  y5 v8 h/ m, |' E: ]+ y" ?
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
4 T8 c0 k2 p) v$ G$ B* ~) F) b1 `1 H6 \& T( D2 l. n$ E9 e
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。1 r1 b- M7 G- s, V) U* i. D

, p1 V2 Q! y# y  j+ E2 [8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
6 Y8 V0 i( g* K$ ^6 x1 g( e
2 m* F: [( ~  V- q8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
* n$ a: a* s/ g1 ~* I: l) a  u3 {+ {* g1 M5 ~
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
) i. O! p. p- r0 e$ J. l' ~
: C. C$ ]% ^' ^6 E: P/ k' n, k8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
# r. t1 P* T- f8 w- m; ?, T' k' c6 N  J8 o) r+ n
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
6 J. d) R3 @$ ]$ @* m% v! f, M$ [8 _2 Y( {5 o! C
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
1 D5 X4 ]# E) N% Q7 j+ K  U# n8 v2 _0 _. o: s4 ^
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
" e; F8 }) n# @" p  _5 ~0 |, f$ V& Q
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
( Z9 D9 O+ ~, M
3 O" {" j( T: P0 A* {下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。7 c/ o+ z! T, p

6 T: l  u7 ~, _; j9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
- ^+ f9 d/ B& w0 E( p/ c
! ], ?- u! `' F+ J4 h7 [9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
  i6 x4 W5 Q: k% D7 s: o; B% z# K* L- p/ A# k" l
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
6 Q/ h% C# U6 v2 D. u& x& L
1 u3 P' T1 Y! ?2 Q, E# o6 K7 C9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
+ M0 e! g0 e! ^& q- O* N
- b; [, M* Z) ~* @( K7 ?3 G, P9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
4 ?# `. |" O  N' i6 L
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。/ y* B4 O+ c, a/ J; V

. X& p" E+ ?% n, C9月19日,慈善总会来电话问一下情况;) K' N; q! e3 C# H6 i  Z

4 L. e0 _& R8 {* C% h9 u9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。5 K) Q" V2 x- Q
! K+ e# d( L: M8 U" B+ F
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
! Z( `' V% X8 w% X. ]& ?" ?
- F8 {% C8 d, d$ h: A/ _& S现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。$ j0 b* O" G+ f5 V% [
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。8 `6 C  _0 k* ?: l: s7 P- ^

2 |+ E" {9 a$ {$ _$ M) o; a. l; N9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。" T' r, c  s- S9 D$ b

: J; P' U0 v, X  f( V$ t不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。; J, f; {: Q% Q

" k7 S. H( r  i% L$ u  y9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
# {' ?5 k' ^: ~5 |4 H7 ~1 @% M" W& E' c" N
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!7 V! z6 ~! H3 c

! o% `' P7 R0 t# z爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。9 u6 z2 h& Q/ E7 f
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
- L8 G4 ^7 Y4 t* \+ d. K8 b- r5 b3 d: E9 B) J1 R
CEA:6.39->6.86
& U! k' B4 B7 K3 \" o- m  H) pCA125II:26.00->19.20
' u; J! h' @+ Z; Z$ ^CA199:23.75->8.30
5 ?1 ]/ |: J* l) xCA153:9.00->33.53
" [$ b: I! f, O( k* U, M$ \
- B0 |* r; }& M4 H! Y1 x1 D$ i谷草转氨酶:46->67->810 g; W) ~/ k$ f1 c. f* p
谷丙转氨酶:63->68->923 s6 i' c; d- b
谷氨酰转肽酶:251->331->534
8 \) {) ^) U' ]- K$ I碱性磷酸酶:179->222->318
/ R& A1 x+ a4 E% P/ B* _2 s2 S' q7 ?% m' Q1 i
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。4 ?9 l8 _- e8 v- G

* |( R; p0 d4 M1 x# V: B# `. y% K- l: B
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
- F& p# }6 E. W/ H( h! t$ Z3 h8 ~- J% B- C- D" p5 ~

7 T" x& z1 C: S0 j: f, {6 z2 o10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
& k8 L: b" A- N. d9 \* V+ S8 {' x7 H0 C% f4 M; p0 F6 w
8 R: {0 p& f, C' `6 l" @* {
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)9 y1 W. k! t  n* m( N) X
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。1 L3 }$ Y$ L3 h9 Q0 Y4 D5 P
$ U' u" @; @; V; b: ^9 V$ t- k
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
; a; C' @0 D: x, L. H# }" e! b1 `4 Z) m4 Q1 l. Q
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。+ s% r+ }" W# K# I$ j4 Y6 f! O
# y# D1 a: B# g5 ^3 `
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;8 c  U$ s: b7 R- X

. f* j! g: _. q, q. d- o4 U8 ~10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。, z$ p) _2 j4 I& p

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