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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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654965 702 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
活着  大学二年级 发表于 2013-3-14 05:52:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点措手不及,请有经验的战友、同学给予指点。。。。致谢!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
阿梅  高中三年级 发表于 2013-3-14 08:37:47 | 显示全部楼层 来自: 中国

) n- f  E( M' t2 a# X请问脑膜转移在影像上可以看出来吗?是结节还是水肿?
% r# U: f7 a% ?0 @  j) X

点评

增强MRI应该可以看出来,严重会有水肿的。  发表于 2013-3-16 13:17
helpU  高中三年级 发表于 2013-3-14 19:03:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
活着 发表于 2013-3-14 05:52 & P9 M. I8 r* T8 f, R( J3 ^
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...

- j; x0 I! ]6 O唉,这个病真是... ...0 M  ~" A) c0 A" ~% {

+ c/ z6 u& ]" W. \' K  X% x: n) h别着急,冷静下来,找对策。7 @6 Q1 i/ m0 o9 A3 M' g6 X

点评

谢谢HelpU,也祝福你弟弟!  发表于 2013-3-16 13:18
胡萝卜长成树  小学六年级 发表于 2013-3-14 19:56:49 | 显示全部楼层 来自: 新疆伊犁州
活着 发表于 2013-3-14 05:52 % k) h  C  X; \% a! E
很不幸!前几天查脑部MRI还说没有脑转,但还一直头痛,就去做增强脑部MRI,发现是可怕的“脑膜转移”,有点 ...

" U6 w  d$ r9 l! |5 X0 O大哥,发现我妈妈和您小弟的病情很相似,高分化腺癌,双肺弥漫转移,胸膜转移,甚至确诊时间到现在的疑似脑转时间都相同,准一一点我们培美顺铂有效,前天做了头部核磁显示缺血灶,今天开捉输血栓通和天麻素,不知能否改善头晕的症状!看到竟还会有脑膜转移......唉!因为我们空窗了九个月,cT的结果令人害怕,双肺弥漫粟粒瘤像满天星,咳嗽,胸闷很明显的表现出来,易已吃一周,没有任何反映接下来是不是该尝试其它药?

点评

先检查是否有脑转? 有没有试过靶向药呢?  发表于 2013-3-16 13:16
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-15 21:05:17 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
脑膜转移能放疗吗: ^5 {  V9 F1 T, ?2 F

点评

基本上要全脑放疗,但有效率不高!  发表于 2013-3-16 13:15
pclx  小学六年级 发表于 2013-3-15 23:30:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
一口气看到这里 感叹颇深 惭愧惭愧 需要学习再学习,祝福活着兄的弟弟和姐姐 以及所以的患者和家属,坚强再坚强。

点评

谢谢!  发表于 2013-3-16 13:08
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:07:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
+ d) ^5 L; F) q! r  ~
谢谢大家的关注和支招,感激不尽!2 g4 v5 H  s1 ?1 s1 U4 j1 ^
' B% w8 x8 I0 X1 t7 `4 e" t5 d
脑膜转移是脑转中最严重的症状,全脑放疗的有效率也很低很低,而无效加放疗造成的副作用也许可以致命!这些天在咨询脑膜转移的治疗方案,答案都是很渺茫的,弟弟也说:如果以极大的副作用换来多几个月的生存时间,我是没有什么动力的。。。当然他是在极度痛苦情绪低落中说下的话,可真的让我感受到前所未有的悲伤:从此他要开始经历脑膜转移那种无尽疼痛的折磨,那会是哪一种人间炼狱般的折磨呢!我不敢想!下来的治疗方向将会是尽量减少痛苦,让弟弟的生存少些痛苦为前提了!
( A, j; B( F0 ^! c4 \! R. o/ D  q! P2 F0 v" r* S; w
去了广州中肿和陆总,都是全脑放疗方案;我不想马上做,就让弟弟在3/12号吃下特罗凯,我觉得易在弟弟身上应该没有完全耐药,希望上特能起到一些效果。。。祈祷中!
: w2 S1 o7 D4 y, M/ n. Y
" G" h, H+ K4 H+ Z/ F
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活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:13:48 | 显示全部楼层 来自: 美国
贴一篇江西肿瘤医院熊健萍医生的文章:) X9 h5 t# \$ [" |  [# }' [0 u; g
$ a# g7 e4 J9 I, @* Z% F6 Y
日本学者新近在lung cancer发表论文,回顾分析9年间非小细胞肺癌中连续91例出现脑膜转移病人的临床特征。% Y0 |) @( _3 |4 ~* Q4 _

; ^) ?; w4 l0 |5 [7 a91例病人多为腺癌,预后较差,中位生存时间为3.6月。其中51例接受了TKI治疗中,30例做了EGFR基因检测,结果,19号外显子缺失者预后最好,中位生存时间达到11月,21外显子突变者其次,中位生存时间为7.1月,而无突变者为1.4月,差别极为明显。7 z6 j, A2 U3 A

* c+ y+ R. E6 V# t  b0 U! B(熊医生)个人评论:
1 Z9 C# H0 D3 W+ f/ d
7 D$ _9 P7 j( k4 C非小细胞肺癌的治疗进步能够使较长期生存的病人明显增多,应该说脑膜转移是治疗进步的另一面了。- g1 `& }3 n+ f- R/ L
7 Y/ W0 d  R# ?. w# r" Z
1、脑膜作为一特殊部位,长期生存者转移的发生机会有增多,但其发生较为隐匿,诊断较为困难;6 M- x: M% d- v  ^% k- E2 l

% |+ @8 z1 F0 H) e# l- B  G2、因从临床表现如头痛呕吐等进行鉴别诊断,影像学的表现可多样化,有时没有特异性,或不能反映;
- P1 d# O2 L, _
/ {. a1 L* p1 `' Z  L3 v1 A" z3、如之前未进行脑放射治疗者可行全脑放疗;
# Z, N* s3 r2 x! g1 R: S! {
. b4 x! H$ I* a& a4、尽量使用TKI,给病人一个机会,已有较多临床观察表明,TKI可能进入颅脑治疗脑及脑膜转移。0 r( @9 X7 g+ ]& e

* }& I: }# _" w  Y6 b比较早期接触的肺腺癌脑膜转移病人是我的一位同学--南昌市某医院的副院长,在2001年3月诊断为肺腺癌多处椎骨转移,经化疗及TKI靶向治疗后肿瘤抑制,后在外地知名医院行手术切除肺部原发病灶。诊断后2年出现头痛,多次行增强MRI未发现颅内转移病变,头痛并遂渐出现视觉障碍后半年,增强MRI提示脑室明显增大,脑膜部分可见强化,考虑为脑膜转移。后行全脑放疗及半年鞘内注射MTX等抗癌药,并口服TKI(易瑞沙)。之后同学再生存了3年,且生活质量较好,基本能工作。
( f" D* [3 b! n6 E, s5 s- b9 S
# v1 d7 Y/ j) P2 S初诊时为晚期肺癌的这位同学共生存了5年,其儿子从发病时的高三年级到大学毕业参加了工作,同学也算是了了一个心愿了。
$ T3 J& {5 r4 i* N0 k; ?1 Y: G
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
改变生活  初中二年级 发表于 2013-3-16 13:33:42 | 显示全部楼层 来自: 海南三亚
你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。
活着  大学二年级 发表于 2013-3-16 13:54:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
改变生活 发表于 2013-3-16 13:33
3 M/ i0 M/ P! ~5 ~你弟弟为高分化,且cea不高,为什么会这么快出现脑膜转移,终结一下原因。
- i# n& L% a% g& d1 ]
我也不知道!我弟在初诊病情相对是严重的,后来吃易后CEA一直在低位,在10左右就咳嗽、胸闷体征就会出现。突然出现脑转,如果猜测的话,可能与下列任何一项或多项综合有关:
3 a4 {/ |, [" \, Q' P- b
8 w2 o0 e% ^! C6 }6 N$ s5 o; W1、易耐药自然进展造成的,肺腺脑转很普遍。
4 y5 k$ p/ b9 _4 j0 i- g; s2、去年11月停药,空窗造成进展。
$ f  Q* I, ^& K! V- O3、做氩氦刀,刺激癌细胞,造成恶化,但做之前研究过许多病例,做完一、二个月就脑转的几乎没有;难道不巧就发生在我弟弟身上?
, u+ o/ T! U& l+ k+ g
( v4 Z, h7 L1 C: Y, D- q1 p! V所以发生脑转,我也很纳闷,大家可以就此发表一些看法,供大家治疗参考。
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