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坚强的母亲继续战斗【肺腺淋巴转3年5个月,肺内稳定但转移灶缓慢进展,再4002联特有效

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784171 426 不怕辣椒不怕癌 发表于 2012-2-15 22:03:09 |
累计签到:2 天
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[LV.1]初来乍到
chenhongyu  高中二年级 发表于 2014-5-30 16:30:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
辣椒好久没有来更新了,最近妈妈怎样了呀?

点评

谢谢您的关心。我妈妈现在还好,还好。  发表于 2014-6-3 20:57
guanxinyan11  小学一年级 发表于 2014-6-2 22:55:19 | 显示全部楼层 来自: 上海
不怕辣椒~我妈妈现在情况有点糟糕。
易耐药后,化疗三次,无效并且身体都夸了。在住院。
现在在试阿法替尼。也想学着换药。
能告知我:凡德它尼——阿西替尼你的购买途径吗?:
万分感谢。

点评

请查收站短。  发表于 2014-6-3 20:58
可汗  小学六年级 发表于 2014-6-3 01:49:22 | 显示全部楼层 来自: 陕西商洛

云游我心 发表于 2013-5-30 17:30
你好,能告知下凡德与2992的购买途径及价格吗?谢谢了   ----同求 谢谢!

点评

已站短。  发表于 2014-6-3 20:58
lgyahlll  小学六年级 发表于 2014-6-7 14:31:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南
不怕辣椒不怕癌 发表于 2014-5-4 09:22
请查收站短。

你好,麻烦也告诉我下2992等YL药的购买途径和价格。我爸易六个月耐药了,打算试试2992,我爸HER2(++)。
不怕辣椒不怕癌  大学一年级 发表于 2014-6-7 17:28:42 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
lgyahlll 发表于 2014-6-7 14:31
你好,麻烦也告诉我下2992等YL药的购买途径和价格。我爸易六个月耐药了,打算试试2992,我爸HER2(++)。

已站短。
lgyahlll  小学六年级 发表于 2014-6-9 21:51:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昭通
谢谢!祝你妈妈治疗顺利!
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[LV.2]与爱新人
野狼  初中二年级 发表于 2014-6-10 22:52:56 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
希望情况越来越好,另外请站短告知2992和凡德购买途径及价格,谢谢

点评

已发短消息给你。  发表于 2014-6-11 10:04
不怕辣椒不怕癌  大学一年级 发表于 2014-6-11 10:18:36 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
本帖最后由 不怕辣椒不怕癌 于 2014-6-16 12:11 编辑

更新:

5月28日,妹妹安排妈妈去县医院做彩超复查,看一下右侧锁骨上肿大的淋巴结在这一个月有何变化。彩超显示右侧锁骨上窝最大的淋巴结大约1.8 X 1.2cm, 依然是形整,边界清,其内可见散在多个钙化灶。因为不是上次那位医生给做的,所以这次尺寸的些微变化我就当做是个人手法眼力差异造成的合理误差了。也就是说,这一个月肿大淋巴结没有变化,情况稳定,可以说2992有效。看到这个结果,我一方面放心了, 但另一方面也暗暗有些失望。因为这次提高了2992 的药剂量(66-74mg),可是效果没有我想象的那么犀利, 与一年前的常规剂量(60mg)及80%剂量(50mg)的所达到的‘稳定控制’的效果并无明显不同。

看到情况稳定,也因为2992带来的腹泻及惧怕腹泻妈妈一个多月没有外出锻炼,所以我决定将2992调整到常规剂量,再继续吃十天,凑足一个半月。然后换药。



不怕辣椒不怕癌  大学一年级 发表于 2014-6-11 10:37:32 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
本帖最后由 不怕辣椒不怕癌 于 2014-6-16 12:11 编辑

换药的决定是思前想后考虑了好多天才做出的。药物的选择主要基于如下几点:

1. 妈妈现在虽然肺内稳定,锁骨上窝淋巴结也没有长大,但是这个时候我们不敢冒险,不能去尝试以前没有吃过的新药。因此,只能重启以前肯定有效果的药物。那么特罗凯就是最佳选择了,尤其是距离上次吃特间隔有5个月了。

2. 妈妈吃EGFR类靶向药有两年了,因为是21突变,所以在这两年间累积产生的T790M不会因为我们轮换用药而减少(从我们论坛某些帖子里看到的)。也因此不能妄想停了5个月的特罗凯之后再重启它效果会像首次用药那么好。那么,

3. 用抑制T790M的药物先清扫一下路障是不是会好?于是想到WZ4002. 在读了论坛里关于WZ4002的100多页帖子后,我决定用2+8的联合用药方案,即两天WZ4002(每天250mg,早晚各一次)+8天特为一个小周期, 十天一轮回。剂量之所以定在250mg, 而不是300mg, 是因为我观察妈妈属于那种对药物的副作用反应特别明显的体质。几乎每吃一种药,说明书上有的(甚至没有的,比如特罗凯的罕见副作用--脸部多毛症)副作用在她身上都能很快看到。 头一次联合用药,我还是谨慎些比较好。

4. 之所以这样确定治疗方案,除了考虑到我们此时不能彻底离开原来有效的药物所以不能单独吃WZ4002, 也考虑到妈妈吃药的方便, 不能一天三遍的吃,否则她会非常郁闷的(因为她四月份时就跟我说能不能不要天天吃药啊,吃得都烦了。),再有就是参考了论坛里1粒高剂量WZ4002+6粒易或特为一周期方案的成功实例。 2+8纯粹是为了我们记日子方便。

5. 从今天早上开始,妈妈空腹吃了一粒WZ4002(125mg). 正副作用等慢慢看吧,然后再决定要不要改剂量或者方案。既然已经吃了,就相信它的效果吧。既然这么决定了,就先这样执行吧。这个方案,起码让我这个冒牌的‘主治医生’心里安定了不少。两年半间父母双亲先后确诊癌症晚期,我们一家已心力交瘁,尤其是两年前的夏天父亲突然故去对我们三个人的打击实在是无法言说。回顾过去, 这一路走来,步步惊心、悬心,揪心,所以哪怕WZ4002现在只是起个心理安慰的作用也是好的。

我们,都需要偶尔在精神上放放假。

不怕辣椒不怕癌  大学一年级 发表于 2014-6-11 10:51:32 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
本帖最后由 不怕辣椒不怕癌 于 2014-6-16 12:10 编辑

除了春天因为东北的天气偏冷担心腹泻,妈妈无法外出散步天天闷在家里有些郁闷,无论是吃易瑞沙还是2992期间,妈妈的睡眠质量,胃口,体力都很不错,甚至比我都好。除了说话说多时,嗓子眼发痒咳嗽一两声,其余时候没有任何肺部不适病症。 又因为今年格外注意胃部及脚部保暖,所以今年吃2992的一个半月腹泻没有去年那么严重,所以体重也没有减轻。

但是手指肚靠近指甲的地方裂口子却比去年严重,很疼,碰到了会流血。妈妈天天缠着胶布,不然没法做家务。另一个问题就是这几个月都不能吃新鲜的生蔬菜和水果。即便是把水果放在阳光下晒几个小时也不行,一吃就必然拉肚子。蔬菜也是,只能做熟或者用微波炉加热了吃。 现在正值各种新鲜蔬菜水果上市,给她馋坏了。所以应她的要求,儿童节和端午节给她放了两天假,什么药都不吃,这样她就可以敞开了吃水果了。于是,妈妈过了一个快乐的六一儿童节和端午节。看到她那轻松快乐的样子,我心中五味杂陈。 {:soso_e101:}

于是,我更加坚定了我们家的治疗方针:我们的治疗是尽量控制病情不进展同时保证如常人般的生活质量。我们不强求也不奢求生命的长度,但愿可以每天活得舒服舒心自在。妈妈也是这样想的。


所以,还是祈祷新方案低毒有效(不奢求高效也不敢奢求高效)!

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