• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

爸爸肺腺癌加脑转,请求憨叔及好心人们帮助,感谢大家

  [复制链接]
79420 149 主佑爸爸 发表于 2011-1-23 20:56:03 |
主佑爸爸  小学六年级 发表于 2011-5-9 13:09:07 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
今天早上没吃特 心里忐忑的,准备这几天一天半吃一颗。。上周五按时打了骨转针,晚上开始吃DCA,10mg开始吃的,周六状态还算可以吧,晚上仔细看了下脸上的痘痘,愈发的恐怖多起来了,难道是传说中DCA会增强副作用?昨天开始不对劲来着,早上还过道来回走了几个回合,下午午休后,起来腰也疼,腿也疼,坐不直了,走路很是没劲,碰哪哪不舒服,晚上停了DCA,不知道是DCA的原因还是骨转针在作怪,反正人就是浑身不得劲,刚才电话问,说好易点。希望只是骨转针的副作用,这DCA还继续吃不吃呢,纠结 。。。。请大家给指导一下呢
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-9 14:23:49 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
DCA没有你说的副作用。
主佑爸爸  小学六年级 发表于 2011-5-28 00:27:26 | 显示全部楼层 来自: 广东珠海
好久没写帖子了,以为就可以这么淡淡而幸福的过着,爸爸妈妈下周末回家,心里很纠~坐火车要40多个小时,决定还是飞机回去(病友们建议说脑转还是不要坐飞机,但火车的40多个小时 也难熬,爸爸去年十月份刚放疗完一个月的时候,也是坐飞机来的,就这么订吧,由我护送),休几天假,和爸爸妈妈一起回家。心里很舍不得,很难受,说不出的滋味。
好久没做检查了,距离上个月4月14号做的CEA和血常规检查已经一个半月,上次做检查是在吃法米两周后做的,效果不好说(人很乏力没精神,跑去做了检查,白细胞由3月16号的7.2降到3.9,CEA由3月16号的9.9上升到11.1,估计就是没效),因为当时手上没特,吃了四天的一片半易瑞沙,才又接着吃特,爸爸状态又逐渐变好起来(但是走路没有恢复到吃法米之前那样,虽然走路也不是很好,但多少还是可以走走锻炼的),一直到5月7号打了骨转针,浑身不舒服了一周以后,爸爸走路愈发不好,站着走一会儿就腿软发困了,而且也不像之前两个月还出去走走转转,上上周周末,连着出去玩了两天,可能是体力消耗很多,晚上发烧38.3度,慢慢物理降温降不下去,用了肛门塞的退烧药才下去(病人千万不能累着,好久都没发烧了,距离上次发烧两个月,那次还是因为打了骨转针),自那次以后两周都只想吃完就躺下睡觉或是胡思乱想,还振振有词:这样养精蓄锐,舒服。问爸爸有没有哪里不舒服啥的,尤其指着肺部那,爸爸没啥不舒服的,就是偶尔会腰痛一下,肋骨疼一下。其他都很好,吃饭好,睡觉好,但是腿上还是瘦了很多,屁股上肉也少了,体重也随之少了,只是肚子胖胖的,脸上也不错。一瘦点我就着急了,哎。。。
一个半月该做个检查了,今天早上妈妈带爸爸去做CEA和血常规检查,以前都是空腹去的,自听说CEA和血常规不用空腹,就要爸妈吃了早饭过去的,拿到结果,我心颤颤了,CEA由4月13号11.1到5月27号16.31,涨了,急了。白细胞由3.9涨到6.21,还行。
其他如下:测试项目                         测试结果                      参考值
             中性粒细胞百分比                   80.9                           50-70                        
               淋巴细胞百分率                     9.8                             20-40
                 淋巴细胞数目                         0.61                         0.8-4
                红细胞计数                           3.44                            3.5-5
               血红蛋白测定                          97                             110-150
              红细胞压积                              28.7                             37-54
             红细胞分布宽度变异                 17.9                             11-16
             红细胞分布宽度标准                62.5                             35-56
              血小板数目                             360                             100-300

这些异常项目  跟上次比(4月13号吃法米后的检查)  除了血红蛋白测定  红细胞压积 都是有异常的, 其他异常项都是这次检查新增加的,和3月16号吃特一个半月后的检查再相比  多了红细胞分布宽度变异  红细胞分布宽度标准  淋巴细胞数目  红细胞计数这些异常项   
心里着急 着急也 没用  百度说 CEA检查空腹比较好 我也不知道会不会和这个饭后检测是有原因  我更宁愿是这个原因  如果是特罗凯耐药   我真的要疯掉     病友建议换药  说特可能耐药   手头现在除了易瑞沙 就是DCA 和特罗凯 今晚加了DCA吃  先这样吃几天 再找寻别的方案     
希望得到憨豆叔、平安及大家的帮助  帮我分析一下 谢谢大家~
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-28 14:42:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
血小板很高了,要吃拜阿司匹林抗凝。
换药吧,特罗凯不行了。换BIBW2992,或凡德他尼。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-5-29 01:12:41 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
1、买一个家用电子体重称监控体重。不要靠感觉、靠猜。保持体重很重要,是抗癌的本钱。瘦了就想尽办法高蛋白、少吃多餐。
2、白细胞突然涨了那么多,中性粒细胞百分比达80%,可能有感染存在。多测测体温(早中晚)、化验C反应蛋白,照一个胸片看看。
3、换药就换药吧,也没必要“疯掉”,都是已经身经百战的老战士了,还怕换药?现在可以用来换的药越来越多了,别怕!
血相有意义的指标是:中性粒细胞百分比、 血红蛋白测定 、血小板数目。 其他的可以不看。         
主佑爸爸  小学六年级 发表于 2011-5-29 11:41:55 | 显示全部楼层 来自: 广东珠海
很谢谢憨豆叔 平安 真心感激你们   2992还要一阵才能到 凡德我再想办法  这几天在吃特罗凯+DCA   希望下周末回家前 一切都好  顺顺利利到家
主佑爸爸  小学六年级 发表于 2011-6-13 01:09:04 | 显示全部楼层 来自: 广东珠海
       心里面很难受,空空的,甚至是撕心裂肺。
    爸爸自去年七月中旬确诊,住院两个月(化疗一次,脑全放17次)。出院半个月的休养后,在我一再的劝说与鼓励下,妈妈顶着很大的压力(家里亲戚不让爸爸离开家乡,怕万一有突发情况),和爸爸两人离开家乡(新疆),来到哥哥身边(西安),我心里的重担稍微落下了点,毕竟在儿女身边才是最好的,幸福的吃着易瑞沙,直到一月底,爸爸出现症状,思维混乱,走路腿软,瘦了五公斤左右(肺部CT和脑部CT都无变化,CEA也稳定,医生也无法说明原因,说有可能是脑膜转移),赶紧换了特罗凯,情况很快好转起来,但总体没有之前几个月吃易瑞沙时那么棒,那个时候爸爸可以自己出去遛弯,早锻炼,多么幸福美好的日子。过完元宵节,我央求妈妈和爸爸来陪我,我想爸爸妈妈。妈妈又鼓足很大的勇气(哥哥嫂子不太同意爸爸妈妈来我这,担心爸爸身体)带爸爸来到我身边,我真的好开心好幸福,每天可以跟爸爸妈妈在一起,感觉自己是世界上最幸福的人。妈妈也好希望能和孩子们在一起,可毕竟爸爸身体不再健壮,妈妈担心,害怕,总想到四个字:落叶归根。幸福总是只有那么几个月,在妈妈的催促下,哥哥订了端午节回家的机票,爸爸,妈妈和我。那天收拾回家的行李,爸爸跟妈妈悄悄的说:我再来不了了,你能来。妈妈默默的流着眼泪,直到大声哭泣,妈妈含着眼泪跟我说,你爸爸再也没机会来了,再也没了,我撕心裂肺的和妈妈抱成一团痛苦,跟妈妈说不会,说等过完炎夏,十一就接爸爸妈妈再来身边。我痛苦的狠狠的揪自己,为什么我什么也做不了,为什么我们不能开心的在一起。我真的好想留住爸爸妈妈,但我心里很清楚,爸爸想家,想那住了几十年的家,想自己的兄弟姐妹。我祈祷,我相信,爸爸妈妈十一还会来陪我,我们依旧幸福的在一起。
6.5号晚上八点半的飞机,6.6号凌晨一点到家。回家的旅程一切顺利,爸爸从上飞机到下飞机,很好。凌晨一点,叔叔姑姑来接我们,回家的路上,很精神。到家了,爬楼,说话都是那么的有力,心里很踏实。爸爸的状况比姑姑叔叔想到的要好。可我的心却慢慢的又疼了,妈妈回到家,收拾八个多月没住的家,一边扫灰一边哭,一年前的这个时候,爸爸身体棒棒的,还把房子墙面重新粉刷了一遍,那时80公斤,而现在只有60公斤。心里的感觉真的很难受。

主佑爸爸  小学六年级 发表于 2011-6-13 01:44:00 | 显示全部楼层 来自: 广东珠海
端午节6.6号,在家休息,亲戚朋友进进出出,络绎不绝,来看望爸爸,可能是昨晚路途的奔波没休息好,爸爸发了低烧 38.3  物理降温。但至少可以走路,从卧室到客厅。
6.7号去医院检查身体,去年的主治医生见到爸爸,吓了一跳,之后悄悄跟我说:看到你爸爸真的吓着,以为不在了。我微笑,对医生说,爸爸这九个月生活质量很好,几乎没有难受过甚至疼,我这次来是想给爸爸做个全面检查,顺便想腰部做个放疗。然后我心里又觉得他们很可笑,你们真是孤陋寡闻吗,论坛及群里的病友生活质量好,生存周期长的人很多,你们只知道化疗放疗,三道六个月,哼!!!
这一天,做了脑部核磁,肺部CT   心电图(这个当时就知道的 ok)
6.8号 肿瘤科和放疗科会诊 爸爸做了腰椎胸椎增强CT  放疗定位  放疗医生跟我说  明天你来一趟  也不跟我说什么原因
去见了主治医生 他说:爸爸的脑部控制的不错  比去年确诊时小了一半7X12X14 没什么问题  肺部CT还没出来  我说查CEA  生化 他直接给开单抽了六管血(D2聚体,血凝,血常规,CEA,生化,还有什么不记得)
6.9号 知道放疗医生为啥叫我来 让我签字 腰椎放疗签字  十五次  在很不容易的一番劝说与被劝说下  下午开始了第一次放疗   去肿瘤科问医生CT和验血情况  医生说 看CT  不太好 有进展 你的特罗凯要停了 我问怎么了 他说 有胸水 明天去照个B超 看下胸水有多少  肿瘤有原来的17X16mm变成22X19mm   D2聚体很高  白蛋白很低 我问肿瘤指标呢  他说 昨天试管有问题还是怎么的 血溶了 样本丢失 没测出来  他看了看爸爸 又觉得没水肿  说感觉有误差  重新抽血两管子 再查一遍D2和白蛋白   真想抽他一巴掌  爸爸的血多久才能养出那么多!可当时也没那个心思了  爸爸肺部有进展  怎么办  心里着急了
6.10号 医生上午给我打电话(因为只是下午放疗 我们办的住院但只是下午过去) 医生说 最好过来做个B超  看下有多少胸水  做完显示 右胸腔有4cm胸水 他说大概1000ml   他说赶紧停了特罗凯 要不抽胸水 要不上培美  我说我改吃凡德他尼 他说我们只承认特罗凯和易瑞沙  让我两天时间考虑 给他答复  我说胸水有没有别的方法 他看爸爸没怎么喘  说暂时没有症状可以不处理
开心的是:爸爸脑部控制住,我很高兴,这是我曾经最怕最担心的。
难受的是:
1  爸爸身体状况  回家前三天都还可以,6.5~6.8不说上下楼  最起码能搀扶着  卧室走到客厅 坐直 和亲戚朋友聊天 虽然有时困和疼  但还是坐的起来  自己抓着走廊的扶梯练习走路  而现在 腰一直弓的很晚 直不起来 腿软的打破记录 一点也站不了 几乎靠抬着 从客厅到卧室  放疗才两次  后面还有十三次 怎么办呢
2  爸爸的呼吸,不知道是气候原因还是,爸爸在武汉的时候 呼气一点也不重啊 不是回了趟家就涨胸水了吧  9号的时候 鼻子呼气特别的急促  后面三天渐渐变好  尤其是晚上天气凉快的时候 呼吸就正常了(爸爸嘴巴不张开 靠鼻子呼吸呢)
3 D2聚体高 医生说有可能是肿瘤病人本身就高 也有可能是进展  容易引发肺梗 猝死  每天一颗阿司匹林  白蛋白很低 只有19(单位是啥忘记了,医生说少于25就要打人体白蛋白了) 开了两瓶人体白蛋白在打  不知道两瓶能不能升上来  准备周一再让妈妈买一瓶打上
4  肺部瘤子长大了5mm  有胸水了 特应该是耐药了 吃凡德五天 似乎没啥副作用  根据爸爸现在身体情况 化疗是不能上的  怎么办呢  凡德能几天看出效果呢  周一再抽瓶血  检查CEA?可恶的医生  想到就来气  一句试管有问题 就白抽一管子血
5 不知道是不是和环境有关 家里去的亲戚 嘘寒问暖过于频繁  爸爸见到以前一起的同事 战友 总是低头 默默不说话 小姑父说  一看就是心理压力很大   尤其大伯 每天过来 就老摸脉 说爸爸活不过这个月 说该吃吃 该喝喝 我气得要发疯了!

今天到武汉了 回到屋里 想念爸爸妈妈在这里一起的美好幸福的时光  想到爸爸回家怎么情况不好起来 心里很难受  难道腰部不应该放疗?爸爸现在站都站不了  都怪我,我真的不想爸爸化疗,祈祷凡德有效,2992我也备着寄回家。只要能让爸爸好起来,我来赎罪,阿门。   
请求憨豆叔,平安,neverland大姐 ,瓶子姐及好心人帮忙,我真的好难受。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-13 02:01:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
不要这么难受,你父亲的情况没有很差的。不过白蛋白这么低问题很严重,要严重重视。19的白蛋白第一次见,我老公26,主任都说很少见了。胸水和白蛋白低有关。你看看我最近的帖子吧,我们补了10多天的白蛋白还没升上来。
除了补白蛋白,还可以输血浆,喝“小安素”。
凝血指标有没有问题呢?
脑肿瘤缩小一半,肺部长大5mm(原来多大?),我认为这不算耐药。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-13 10:25:42 | 显示全部楼层 来自: 美国
又想起一事,看看能不能补能全力。这么低的白蛋白什么都是白搭,不可能指望能走路。务必要把白蛋白升上去。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表