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[治疗分享] 妈妈肺腺癌多发脑转ALK阳性步入9年(服用克唑替尼+布加替...

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800789 450 何尝不可 发表于 2016-5-26 15:22:24 |
何尝不可  高中三年级 发表于 2016-5-27 13:32:38 | 显示全部楼层 来自: 福建
妈妈长寿 发表于 2016-5-27 10:12
结果到医院一问才知道,我家ALK已经做了(之前和EGFR一起做的)显示“ALK阳性”

又遇上那些该死的医生了 ...

初遇癌症的人,根本就不可能知道吃靶向需要对应的突变点,医生也没那时间跟我们说明这些,往往很多时候就需要在“癌症”这条沼泽之路走了很远的前辈们,才能给我们一些实用可行的方案
何尝不可  高中三年级 发表于 2016-5-27 13:34:41 | 显示全部楼层 来自: 福建
妈妈长寿 发表于 2016-5-27 10:14
正版克确实太贵,老百姓承担不起

祝福楼主母亲用药顺利

我个人脑补应该是ALK太贵了,所以医生没推荐,谢谢你的祝福
何尝不可  高中三年级 发表于 2016-5-28 08:58:27 | 显示全部楼层 来自: 福建
服用克有“视力模糊”的副作用大家是怎么处理的?

点评

劳拉上了吗,我家9年了劳拉耐药,正在想办法,有好的建议吗?  详情 回复 发表于 2023-2-22 21:55
米加  小学五年级 发表于 2016-5-29 22:04:46 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
何尝不可 发表于 2016-5-28 08:58
服用克有“视力模糊”的副作用大家是怎么处理的?

如果是初期吃有这个反应应该是正常的,如果是吃了几个月有这个反应个人建议是否考虑换药.
米加  小学五年级 发表于 2016-5-29 22:17:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
妈妈长寿 发表于 2016-5-27 10:12
结果到医院一问才知道,我家ALK已经做了(之前和EGFR一起做的)显示“ALK阳性”

又遇上那些该死的医生了 ...

之前医生给的建议是用克的药效是85%以上,吃了1周后整个人像正常人一样。所以克的效果是可见的,所以条件允许的情况下吃克搓替尼个人觉得可以的,只是还是要经常注意,复查细胞的扩散程度,家父吃药后癌细胞的扩散情况是明显得到了抑制,但由于家父对自己的病况不重视,总说没事,吃药不及时,吃吃停停的,到最后扩散开了就无法控制了,家父得病后我就买了一制氧机,在几次呼吸困难的时候还是能救急的。
米加  小学五年级 发表于 2016-5-29 22:24:41 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
何尝不可 发表于 2016-5-27 09:14
你家吃克的,为什么会吃949  2992?  949是什么?我觉得所以的药物看的是效果,而不是价格。

嗯 效果克的效果还是比较好的,去过几个肿瘤医院,有的医生建议吃这个有的建议吃那个,最后还是选的克搓替尼,中间也换过别的药,但是不行没效果,吃了克就不能停,医生是当时说是可以适当的拉长吃药周期,刚开12个小时一颗,吃了几个月后,开始隔一天吃一粒的。主要是经常注意身体的变化,吃克也是有不良反应的,呕吐,反胃,不影响自理的那问题不算大,但是视力模糊,听觉耳背,行走不稳定这些影响自理的情况下就要谨慎起来了,到医院看看是否发展有变化,是不是耐药了等等。
何尝不可  高中三年级 发表于 2016-5-30 13:03:21 | 显示全部楼层 来自: 福建宁德
米加 发表于 2016-5-29 22:17
之前医生给的建议是用克的药效是85%以上,吃了1周后整个人像正常人一样。所以克的效果是可见的,所以条件 ...

之后你是怎么处理的
是化疗以后在服用克还是直接二代
米加  小学五年级 发表于 2016-5-30 19:35:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
何尝不可 发表于 2016-5-30 13:03
之后你是怎么处理的
是化疗以后在服用克还是直接二代

没买到 色瑞替尼和阿雷替尼 家父就走了,太快了,买药都来不及.
何尝不可  高中三年级 发表于 2016-5-31 09:29:34 | 显示全部楼层 来自: 福建宁德
米加 发表于 2016-5-30 19:35
没买到 色瑞替尼和阿雷替尼 家父就走了,太快了,买药都来不及.

节哀,兄弟。不过这是个致命的问题,买不到还是等不到!
米加  小学五年级 发表于 2016-6-1 21:24:10 | 显示全部楼层 来自: 江苏
何尝不可 发表于 2016-5-31 09:29
节哀,兄弟。不过这是个致命的问题,买不到还是等不到!

发现耐药后第一时间寻找渠道,最后找到渠道了,但是定药时间比较长需要10天左右才能到,期间已经不良反应已经非常明显了,挂甘露醇都还是头痛.

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