病友帖子值得分享

荷花池荒岛 · 发表于 2016-2-15 13:46:21

本帖最后由荷花池荒岛于 2016-2-15 14:50 编辑

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我爱我的妈妈 · 发表于 2016-2-15 15:27:50

各位病友这是我转载一位叫明月千里的文章如果大家想了解更多可以去他的帖子去看一下谢谢大家

jack_7777 · 发表于 2016-2-17 02:28:18

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一直向前 · 发表于 2016-2-18 14:50:02

我爱我的妈妈发表于 2016-2-15 15:27
各位病友这是我转载一位叫明月千里的文章如果大家想了解更多可以去他的帖子去看一下谢谢大家

谢谢你的帖子，感谢明月千里的良苦分享。
祝愿生病的人，和我们这些家人，都能轻松一些，幸运一些，大家共同努力，战胜一切！

明月千里 · 发表于 2016-2-18 21:07:58

本帖最后由明月千里于 2016-2-18 21:46 编辑

jack_7777 发表于 2016-2-17 02:28
明月千里总结的很好，看得出这一两年来在群里和其它时间花了精力，谢谢。这也告诉大家，脑膜转没有真么可怕 ...

谢谢您的肯定。前面我复制了全贴过来，请指教！
我在先生治疗脑膜转移的过程中，得到的最大经验是高剂量9291对脑膜的效果。有些病友害怕副作用，从100起慢慢加的。我之前用100、120只连续用了一个多月，之后从去年5月份开始直接用到140，到现在单药9291,140，使用了7个月，加上中间联合用药，刚好一年。一直保持很稳定。今天又检查完，除了血小板等几项指标略有下降，基本没有别的副作用。
我和几位病友分享经验，他们在从100增加药量至120后病情也得到了逆转。实际在9291前期的临床报告中，也提到了，高剂量9291对脑膜转有效，所以我推荐脑膜转起始剂量为120毫克。不要等不给力了再去加，进展后就要使双倍的力气。一开始把量用够。