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两口子一起努力(感恩!)

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1311165 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

) p+ d/ t' v+ U0 m: u7 @中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。1 N. A5 ]6 Q2 S3 i, ?7 _6 H' y9 F
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
' y6 ]. J+ F3 W0 l+ e4 p. g
4 w" o/ q" A: C: _+ G2 I' P# i- Y我们没!& t  A/ ]% O9 o, U% t, t
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
  V" f5 }3 k* }5 l4 q% w) {- C8 H; W! J, m8 A7 B# ~) p
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
& }. a. X* }+ T% L  Y- B+ ^. u. ^' u
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。  W" M$ l( T" K; U
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 5 g9 R# |2 b9 [) n- D$ M
回复 憨豆精神 的帖子
- K' I, U9 `) O7 d: E6 c4 m& @, K5 n: F4 \' E0 ?/ g
我们没!

2 K* R' b( l9 O( \% w不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
5 ~( q$ v0 ^( g3 ^( i" C0 }2 d) i6 s) {( `  C
回复 never_land 的帖子+ ^' |$ }2 }7 U

- |/ e- o0 m. X9 o1 S# M9 K当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
* Z4 F* d* K# Y3 C8 t  p* _# V) G* Q, g1 m% @4 d
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies5 o- S/ b8 ~, u( A: B/ V; _
, U" K1 H+ o1 Y1 N7 i

- H- o: }; V+ m( m3 }! F5 d+ H. Uhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies8 t# L* O# K: s& k! J' `
4 }* {* \6 C; E: p9 h; ^
" M, a/ a& a3 b2 I( l; f
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
+ q/ n" B: ^( b7 k# w
- O! E( K; b& B8 I2 U* T' t& f  x6 m! |& U3 |
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/2 R: |4 y6 q1 @! c" }  B3 W. o+ s& U6 b
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: z4 A% z, l3 i8 K7 k2 k
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/1 Y. ?5 a' ?6 z) D: ~- S2 c. V5 n
% P, `- x5 [8 U, Z- Q) b+ s* O: b% ]

; i  E) }" ?9 ?http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
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9 w7 M+ ~( T5 S, d( l  Q  ~
# Y! l% g1 ?" U3 j; A' l5 khttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
1 {- U% Y) X$ ~$ L% x/ n; M% C/ J6 S, G% b7 a
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。: A# C8 Y' u" w% U

$ P/ e5 I5 H  G: w$ s  v0 ?6 R# A5 k% p/ K我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。% F: ?+ p  Q: W6 z) J
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子$ Y9 ]# C4 l$ a% @2 Q9 g: {6 G

7 |, f0 o* u7 y6 q" H1 j4 j我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
* m& Q0 F, w# d1 O* H2 ?, C  I! a, z. P% f
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。0 [* _9 X. ?4 ]$ y; t- i6 Z% J6 a
7 t+ v/ s( b0 y% J2 j) v# J
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
. `  }1 x- `1 l5 i. ^% T! i. f$ W  K2 O+ F6 {* E, u
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。& v3 z+ m% @3 [, D9 q$ z
% r+ D( ?; Y( T$ d. s
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
1 k  t& U5 c( d/ a
7 m  U7 r2 y# d) S晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。# O: H. b- Z/ y9 w9 @: O
8 L  B% W% d! G) y' R$ G, a& k7 e; e3 f% @4 H
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
* c$ Z$ W; X* P! B% \
# z& w$ X. ^8 S1 B至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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