• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

两口子一起努力(感恩!)

    [复制链接]
1123534 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
$ r5 Y& _+ ?9 k' P5 H
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。: [/ t, v- b5 A& ~$ c
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
" x& K* c8 \5 J% I  B6 ?9 v' P$ w6 f( r- W' Y/ P$ W9 S
我们没!  v+ l% K* |8 h& R# O! M
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子* ?/ O2 S5 @$ y  a+ U
+ `- f) ~  a2 A8 r1 g' y
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。9 s' i, j! e* {% s
: O; @3 [# ]4 |% g$ P5 j
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
3 I) T7 {8 q: S
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
$ E. J. h  \0 f% S, M1 B0 l* l) w! @0 r: t回复 憨豆精神 的帖子
6 o, }. B2 k5 I  ?6 k0 D( O8 r6 G; l0 ]( E! @, M4 |8 A( ^
我们没!
& h# d: ~3 M, h, ~8 H- f
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
' C' j4 y) ]; I- R$ `% N7 |% }# w+ F0 g: n% {2 `3 Q
回复 never_land 的帖子
; v( Q) i: v: [
2 O+ \$ q3 x- D2 D当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
1 w' B4 X' A* ~3 r; R/ q% B, H/ x" {) V; |! i
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
; b/ |5 i  k3 \% p; L9 _* M9 l. u9 n# x- ~3 a7 p" s5 H. S

  G5 o# _1 R8 y1 v, r5 @  K& A- Zhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
* g& E5 q: y# |; x6 ~
0 s" k- X. W$ Y6 `2 q+ U
) O$ b- H- A+ e& ?$ s/ N1 Q2 x4 khttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
5 P: B; j1 {5 M- p- A: h8 n1 t+ \- u/ f( I% O8 ~' s

% E/ t7 _# [, v" K' uhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
  s9 u$ T9 M3 u
- c1 H2 b$ C; n
' K+ t2 m8 K3 V+ mhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
" Y+ ~" l$ d+ V7 e1 D9 S: r. F; q. L9 ?
' X; Z3 z, G, A/ Q3 T
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/( e6 `- E! y; d. i/ }2 D4 i9 ?
5 Y% M* T- @% e! Q' q

' x$ P' X& _$ x, \/ w3 Mhttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子# p- b9 P. R! U
( @* G1 y1 ]; p( [
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。$ d, f$ N7 ~: D# s% F

" b3 X( }+ c- N+ h" E- z& D& {5 a& K- R我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。) S' |" `! D& E9 ?, Z
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
$ R0 x1 Y' M/ P2 A& M
" c& U3 p5 {- L* o) j' ^1 n5 h3 M我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。4 _, {9 K- k7 {' w, V3 l

. j$ s# p/ I6 W$ ~8 P8 n6 |周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。  a1 P) |- i3 u! C5 x7 Z
, }0 x7 _& u1 T; o; P" V
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。) z4 _  Q8 w8 v' D/ u0 P/ w, P

0 f# Y  ~$ l, ^. C6 g3 |$ U8 U2 Y) ]这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。+ ~' b+ u1 _9 |8 E* V) S
' F& t  j5 K1 i1 V- t$ Y" u- b# Q
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。9 a& n- N6 U/ [( B- y/ Q- G

/ E$ w3 o/ F+ [! w  i, ^! f. F+ m晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
! f3 g. G4 L" ]1 q3 Q
) h4 x3 J  F+ H; \老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
6 l$ P0 x9 h. g0 [! l
  M9 G7 `: k# Z1 N; ^至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表