母亲肺腺治疗方式（陆续详细更新）

2016-1-13修改：与其说求救不如大家讨论，今日修改此帖源于这些日子从吧内名人的经历有所感悟，我是新手不敢说想法正确甚至不敢回复大家帖子，只能说与大家一起交流研究，也许这样才能得到最让自己下定决心想得到的治疗方案。今日修改此帖以后会把母亲的治疗过程详细供述，把自己了解到的好的方式及常见病情及副作用应对也一起写上，也许此类帖子太多，但是多一种方式多一个选择，就像病情一样同样的药未必有效，只能说参供各位了解。

2015-12-28原文：各位大侠，本人近日终于发现此论坛，吹捧的话不多说，瞬间觉得对母亲病情有信心。现向各位求助母亲病情，肺腺癌，54岁。2014年2月份手术，中低分化，T2aN2M1a,  stageⅣ期。
术后    1.长春瑞滨加顺铂3次化疗，效果无法断定恶化，认为有效。
           2.因心疼母亲，且听说靶向药效果最好，改吃易瑞沙，基因检测21位突变。截止目前吃了一年半。
           3.半年前因CEA从40多已经升到548，做PET-CT，右肺上野纵隔旁软组织密度影，局部FDG摄取增高，最大SUV3.5，延迟最大4.6。
           4.做肺部伽马刀，十次，片子看变化不大，CEA值以80的增幅，连续升值2个月。
现状：1.母亲病情从CT上看都没有明显改变，在成倍增长时候做PET-CT也是只有右肺上代谢增高，但SUV活跃值并不是高的严重。但是CEA从术后40多已经 飙升2700。
           2.母亲最近咳嗽加重，走路不久就上喘。CT显示右肺中叶支气管管壁增厚、右肺中叶团片影，双肺多发结节。
问题：1.母亲病情严重了吗？因母亲体质和一年前相比差很多。十分担心。
          2.CEA值，从术前170术后40多现在到了2700，到底有没有意义？
          3.接下来该怎么办？大夫意见等，其实想治但单单靠CEA断定有点冒险。
看各位发帖或回复，觉得相当专业，有联合用药等等，有没有和我母亲类似的病情，求各位帮帮忙，给指点下。

2016-1-13：修改 等了好多天的9291终于到了，昨天装了10粒80mg，今天早上吃了第一粒。晚上在吃易。我做决定吃9291是因为医生推荐吃，还有考虑9291副作用小，其他的药副作用我怕我应付不过来，还有就是9291可以说有效率最高，因为血值十分害怕，而且身体状况和以前差很多。所以干脆9291上。因为联易这块十分纠结，请教过几位，最后认同阿梁的想法（我尽简短的话把我的问题表述，阿梁却把我整个帖子都看了，在此十分感谢，好人一生平安）。因为吃药的时间觉得9291早上五点吃（以前吃易得时间）。一周看身体状况，十天测CEA。早认定药有效早点购买，要过年了。昨天去查了血，血常规，肝功都没什么事，奇怪是CEA，半个月了涨了2个单位，上次十天的时间长了800.不去想了，9291有效吧！

2016-1-19 修改 吃了6天的9291，没好的变化，相反这几天母亲说胃难受，咳嗽还是一样，吃了人参保肺丸，也没见好转，以前吃过肺宁颗粒，这几天又开始吃了，母亲说有点效果，哪个效果好就吃哪个吧。有效就好。再过两天要是还这样子就住院观察看看咳嗽怎么引起的，吃的9291有无效，不行的话就做些检查，过年也能踏实点。今天装了5粒100mg，没告诉母亲，因为96mgYL相当于正80mg,那就加到正常剂量。也不知道有没有别的影响，好在现在没什么副作用。看着母亲咳嗽，说话累的都喘真心难受。怎么办？现在不敢想药真假了，只要有效。。。

2016-1-23 修改 前几天看母亲咳嗽加重，想想心包积液，有亲戚也主张住院看，免得突发情况。一家人决定住院我直接去沈阳（因医院床位紧张，先去预约床位），到医院见大夫，大夫说大冷天别折腾了回去做个心脏彩超.事后证明大夫是对的，她一句话省去我妈多少痛苦。省了多少金钱。（题外话：一直认为我生命中有许多对我有帮助或者可以称为是贵人，每次去找的医生就是我最大的贵人，没法感激她对我妈这的照顾，好人一生平安）

2016-1-23 修改 因为心包积液不多只是微量，做彩超的大夫说正常人都会有的，没关系。这我也放心多了。在这给提个建议心脏彩超比CT观察心包积液更明显，有需求的可以考虑。今天去看妈妈还在刷碗，咳嗽也减轻了。心里稍微放松。因为才吃92十天，就没做CT和CEA。少做点少遭罪。今天拿去10粒80mg的92，没换成100mg是考虑易还在继续。一直80换成100有些不稳，周一时候问问大夫再决定吧。今天准备在定一个月的92，像阿梁说的，不行的话就吃两个月看效果。

2016-1-24 修改 刚去医院回来，今早妈妈打电话昨晚折腾了一晚上，恶心，咳嗽。恶心这样一阵加重许多，咳嗽妈妈说是恶心引起的。可还是喘气费劲。去医院主任没在，值班医生说吃点胃复安。只能这样了，想看看胃有没有问题也只能等明天，今天就这样了。

2016-1-27 修改 这些天吃92真心觉得没有见效。是真是假？是否突变？多久起效？每天时时刻刻想这问题。昨天停了易，每天单药92，下个月的药业备了。妈妈活动之后喘气越来越严重了，要是药还不起作用真的不知怎么办才好。

2016-2-2 上月27号时候就给妈妈吃上100Mg的9291，一直到现在已经5天了，觉得没太起作用，昨天给妈妈称体重，瘦了十来斤，不知道是病情带来的还是最近不愿意吃饭影响的。一会亮天了去买点起食欲的药。

2016-2-13 今天装了第二个3克的，开始装了10个100mg的。状态决定比半个月前有效果，起码喘强了，不知道用的那些定咳止喘的药效果还是91的效果，在吃半个月做检查定结论吧。今天看帖子觉得好乱估计很少有人能认真看完，哪天有时间规整下，自己也重新看看。今天太晚，下次细说了

2016-2-19 今天去做检查，CEA5648，升了很高，没心情再写着了，不过不是没希望，毕竟看CT为准。

2016-2-23 今天做了肺CT，还算稳定，未见明显改变，双肺出现炎症，而且肌酐高，吃尿毒清三天了肌酐没涨稍微降低了一点。医生说先看肌酐高了的话没法做增强CT，考虑造影剂代谢问题。今天装了19粒9291，自己弄掉了一粒，不然可以剩余20粒，这几天一直想把整个治疗过程整理下，一直没什么时间，过两天坐下全腹增强CT，看看其他部位有没有问题。

2016-3-8 这些天一直91，因家人都对增强CT反感，所以就没做全腹CT，因没有其他症状，就没做其他检查，这些天身体状况还是偶尔咳嗽，活动之后上喘，一咳嗽甚至三五分钟，一口痰接一口，好在一天有个三回两回。这些天一直吃尿毒清，不知道肾功怎样。妈妈最近心情还不错，这也是我最大的欣慰，昨天忘记吃91了，马上要吃没了，还是继续91还是换回易？毕竟CEA一直涨。这些天一直吃止咳保肺的，很久没吃中药抗肿瘤的，今天染上吃鸦胆子油吃着。
2016-3-15，昨天吃91，第三个月了，不过这回换了一家的，因为看CT，觉得没什么变化所以在试试一个月的，可是CEA还是在涨，仍担心，医生说不然换回易，我问医生试试别的靶向药，她说没做基因检测不建议。那我让我妈再试半个月，测CEA，检查CT,有问题马上停91换治疗。今天查的CEA也是涨到6400左右，肌酐稍微降一点，其他大概还算可以。昨天打了四天的消炎药再打三天的，因为这几天咳嗽严重了。现在不希望别的就希望换的91见效，不然真不知道该怎么办才好。
2016-3-22 今早妈妈说不行就吃原来的药吧，觉得没什么变化。索性我也不敢让妈妈在赌了，吃回易。截止吃91吃了72天，CEA一直升，CT变化不太明显，但是体感这块好像一直不好。妈妈这几天喝了核桃树和大枣煮水。爸爸弄的方，以前我坚决不让妈妈喝，毕竟不算靠谱，这回觉得药这块都有困难，也只能试试。接下来再过半个月随时检查，不行的话病情进展，CEA再升高，只能化疗了。希望易再发挥作用。
2016-3-28 25号左右时候吧，咳嗽由一天只咳嗽几回，但是咳嗽的挺严重，一咳嗽都要好几分钟。有几回咳出来的还有血丝，觉得应该是咳破了呼吸道导致，因为前几天舌头破了，和出血状况是一样的。这两天几乎不咳嗽，状态看着好很多，完全像吃易又有效的现象。但妈妈说早上时候浑身冷，以前说过一回，看论坛几乎没有人提过。除了这个其他状况觉得还可以。
2016-4-27 很久没更新，不是病情稳定，而是一直忙着治疗，说些重点吧，截止半月前复查，CEA一直持续增高，已经达到7千多，淋巴髓质结构尚清变为消失，肺CT炎症严重考虑易耐药，91无效，吃回易也无效，改培美单药化疗，因肾，心脏都不好，排除顺铂和卡铂。800mg，输完头两天个人感觉很好，喘也差了，咳嗽也不咳嗽了，但是第三天有发热症状，验血白细胞低，具体多少没记住。这些天一直打保胃的，康莱特，胸腺五肽，沐舒坦，甲强，多索茶碱，等，期待效果变好吧。
2016-5-6 期间一直未更新，妈妈一直在住院，继上回化疗后第二天，身体变化特别大，发热，咳嗽甚至最严重的一回，住院烧退了，咳嗽好转了，但是喘特别严重，不敢活动，出院后第三天呕吐，头晕，吐的整个人一点精神都没有，再次住院，复查头CT,头增强磁共振，显示脑内多发腔隙梗塞，右额叶、左枕叶梗塞可能性大，拿片子去省城，神内医生说这种现象包括体感解释不通，而肿内大夫又不敢确定是转移，但是症状真的很像，可短短半个月时间就这么大变化？妈妈这回住院变化呕吐，头晕，前住院一天说看东西重影，而这几天无论白天晚上特别爱睡觉，头晕，不敢睁眼，头疼，但是不吐了，这几天一直在按照梗塞方式治疗。化疗结束后做了一个肺CT,其实我不愿意做，只是当地医生十分建议，短短半个月，我认为肯定不会有变化，结果做完了还是没变化，没查CEA，查过一次未做稀释，我告诉父亲跟医生交代下检查下，他又怕妈妈抽血多又没查，现在我按照梗塞的方式治疗但是担心治疗梗塞的药物与肿瘤发展有影响，这下我也备了9291,184,3759，看接下来这几天改变吧。再次谢谢明月，TEAM8,等等。
CEA走势图：

你可以认真看一些精华帖。 如何找？ 人多，回复多的，必定有值得学习的。

这样的学习可以说 需要贯穿你为母亲治疗的始终 ， 可以说 ，从此以后你除了上班赚钱，剩下时间照顾母亲，或者家庭以外的所谓的空闲时间，至少有50% 是要花在这个上面，会对你母亲的延寿有一定的帮助。

很多人嫌麻烦，但你是儿子，这个责任义不容辞。

你现在心情很急，但一定要平复下来，不要乱投医，自己有知识了，自己判断，自己负责。

综合来说，靶向药是这个论坛的主旋律和强项，也是一种相对比较保守，安全和经济的治疗方法。

如何选择用药，等等一系列问题，就要 你慢慢摸索了，加油。

monox 发表于 2015-12-28 21:25
你可以认真看一些精华帖。 如何找？ 人多，回复多的，必定有值得学习的。

这样的学习可以说 需要贯穿你 ...

是的，前些天发现的论坛，这两天基本都看到半夜，可以算是恶补了，涨了不少见识。
谢谢你的意见和建议。加油！

真的要多学习，我学药的，也看了好久才有基本的思路，但是病情未必会向我们预料的那样发展。你母亲的病情应该是严重了，影像学一般要比血液指标反应慢一些，“走路不久就上喘。CT显示右肺中叶支气管管壁增厚、右肺中叶团片影，双肺多发结节”这个就是说明严重了。现在要找到原因，是转移还是复发，然后再进一步治疗。意见不专业，仅供参考

newfisher 发表于 2015-12-28 21:49
真的要多学习，我学药的，也看了好久才有基本的思路，但是病情未必会向我们预料的那样发展。你母亲的病情应 ...

嗯，状态没有以前的好了。只能怀疑哪检查哪了，了解论坛在跟大夫商量用药问题，总觉得直接化疗或者9291有点急了。
无论专业与否，谢谢

charles0720 发表于 2015-12-28 21:54
嗯，状态没有以前的好了。只能怀疑哪检查哪了，了解论坛在跟大夫商量用药问题，总觉得直接化疗或者9291有 ...

这个最让人揪心的是，一旦错了就没有重来，所以多学习一下，做决定前谨慎一下下

newfisher 发表于 2015-12-28 21:58
这个最让人揪心的是，一旦错了就没有重来，所以多学习一下，做决定前谨慎一下下

是。其实自己真不敢下决定换药什么的，只有把自己了解的和大夫商量。

易瑞莎吃了一年半，而且CEA大幅度升高，很有可能就是耐药了。大概率是T790基因突变。

建议上9291先控制病情再做后续打算。

楼主加油，祝福，希望找到好的办法