妈妈晚期肺腺癌4年，脑膜转脑转骨转治疗贴，目前很迷茫，各位病友多多指点，感激不...

ammy_hu · 发表于 2015-8-12 13:27:55

看了贴子，阿梁耐心有经验，我们的好老师！楼主妈妈好福气！祝福！

为mama祈福 · 发表于 2015-8-12 16:05:39

南宁阿梁发表于 2015-8-12 06:19
这个我判断不了。我家曾出现吃不下东西的情况，做胃镜检查有重度反流性食管炎，医生开的是兰索拉唑和麦滋 ...

谢谢！！我妈妈反复插拔鼻饲管（因为她自己老去拽），我也怀疑是反流食管炎，谢谢提醒，这周去做下检查

为mama祈福 · 发表于 2015-8-12 16:18:54

南宁阿梁发表于 2015-8-12 06:19
这个我判断不了。我家曾出现吃不下东西的情况，做胃镜检查有重度反流性食管炎，医生开的是兰索拉唑和麦滋 ...

我们家的症状是吃东西含在嘴里不咽，最后含的多了就吐出来了，阿梁您家当时也是么？

为mama祈福 · 发表于 2015-8-12 16:29:22

南宁阿梁发表于 2015-8-12 06:19
这个我判断不了。我家曾出现吃不下东西的情况，做胃镜检查有重度反流性食管炎，医生开的是兰索拉唑和麦滋 ...

兰索拉唑和麦滋林必须都服用吗？我妈妈现在做胃镜可能比较困难，她神智不是完全清楚，可能会反抗，我打算先用兰索拉唑和麦滋林试试，她以前清楚的时候好像说过吞咽时疼

南宁阿梁 · 发表于 2015-8-13 08:45:15

为mama祈福发表于 2015-8-12 16:29
兰索拉唑和麦滋林必须都服用吗？我妈妈现在做胃镜可能比较困难，她神智不是完全清楚，可能会反抗，我打算 ...

我家是一起吃，麦滋林不用水，最后倒在嘴里吃。

吞咽时疼估计食道有发炎，我家是吃东西吐，最严重时喝水都吐，只好去医院，做了胃镜才发现是重度反流性食管炎。我家做的是无痛胃镜，要麻醉一下。

为mama祈福 · 发表于 2015-8-13 19:01:15

南宁阿梁发表于 2015-8-13 08:45
我家是一起吃，麦滋林不用水，最后倒在嘴里吃。

吞咽时疼估计食道有发炎，我家是吃东西吐，最严重时喝 ...

哦哦，因为我妈妈现在食欲有时挺好的，看到鸡汤鸡肉眼睛都放光，但是吃了满满一嘴不咽，说下咽嗓子疼，有时咽下去会吐。
我想问问您家吃兰索拉唑和麦滋林吃了多久，病人下咽什么的才恢复，感激不尽。
另我家今天开始试回804 45mg联合9291 80mg了，吃一周再去检查cea可以吗？因为我家脑膜转脑转，所以我不敢间隔时间太长。。

南宁阿梁 · 发表于 2015-8-14 16:07:16

为mama祈福发表于 2015-8-13 19:01
哦哦，因为我妈妈现在食欲有时挺好的，看到鸡汤鸡肉眼睛都放光，但是吃了满满一嘴不咽，说下咽嗓子疼，有 ...

我家当时住院，住院的时候是打泮托拉唑，和吃麦滋林。出院后吃兰索拉唑和麦滋林。我都不记得什么时候恢复能下咽了。

我觉得吃一周就去查CEA未免太快了，即使无效，也没多少药给你换的了。

为mama祈福 · 发表于 2015-8-14 16:35:13

南宁阿梁发表于 2015-8-14 16:07
我家当时住院，住院的时候是打泮托拉唑，和吃麦滋林。出院后吃兰索拉唑和麦滋林。我都不记得什么时候恢复 ...

谢谢你不厌其烦的为我指点，要不是妈妈到了紧急关头我也不好意思这样麻烦你，真的谢谢，泮托拉唑，明白了，谢谢阿梁，那你家在不能下咽期间，是怎么补充营养的？脂肪乳还是鼻饲？
我忽然想起了一个细节，之前妈妈吃药困难，所以爸爸把靶向药溶到水里或牛奶里给她喝的，之后几天她越来越不愿下咽了，会不会是靶向药直接接触食管造成炎症呢？
另804的半衰期长，有人吃一天停一天，这样对么，如果804联9291无效的话，我可否根据外周血结果直接试AP，试AP的话从多大剂量开始用呢

南宁阿梁 · 发表于 2015-8-14 21:45:15

为mama祈福发表于 2015-8-14 16:35
谢谢你不厌其烦的为我指点，要不是妈妈到了紧急关头我也不好意思这样麻烦你，真的谢谢，泮托拉唑，明白了 ...

一、我家当时很快就能吃得一保温杯的粥了，所以没有用脂肪乳、鼻饲之类的。

易瑞沙、特罗凯可以溶到水里喝，我家和一些病友试过。299804“雪中精灵”家试过，没有苦味，也可以。

2992我家试过，苦的。

9291“雪中精灵”家试过，据说很苦，混在饭里病人不愿吃。

184要用到肠溶胶囊，直接溶到水里或牛奶里恐怕不行。

你们家“之前妈妈吃药困难，所以爸爸把靶向药溶到水里或牛奶里给她喝的，之后几天她越来越不愿下咽了”，恐怕还真有这方面因素。

二、我觉得，如果299804半量能达到有效剂量就可以吃一天停一天，否则的话就比较难吃一天停一天。

三、如果299804联9291无效的话，恐怕你也没有太多的选择，化疗或试AP26113。

AP26113我没多少研究。AP26113的试药帖删了，老马当时介绍alk方向的可以从60mg每天试起。实际当中有试60mg、90mg、120mg、180mg的，当时有病友克耐药后脑转，AP26113(125mg)入脑。

AP26113具体你要问问ALK方向的病友。