操劳一生的母亲永远离开了我，没有言语没有眼神，只有最后的一滴眼泪

祝愿奇迹发生

konglingsheng 发表于 2015-5-29 21:35
是不是9291用量不够、

9291用量是不够的，本来打算先从60mg起，然后在慢慢加量到75mg，可是实在骨痛严重，就准备先试试184

konglingsheng 发表于 2015-5-29 21:41
祝愿奇迹发生

谢谢

5.30，今天是妈妈58岁生日，给妈妈买了蛋糕，让她吹蜡烛的时候她却哭了，我知道这两年她过的不容易，瘦弱的身体一次次的化疗，辗转于多家医院却被推来推去，没有止痛药睡不了觉，晚上痛的时候还尽量忍着，不想打扰我睡眠；吃了特手脚，头皮皮肤都开裂了，还固执的要帮我洗衣服；下颌肿的吃不了硬的东西，说话声音嘶哑无力。。。可是我还是想贪婪的帮妈妈过60岁生日，70岁生日，让她看到我结婚生子，家庭美满。有时觉得好累，好不公平啊，为什么就这样一个平凡的家庭，就不能够平凡健康的一生呢，为什么日夜勤勤恳恳的妈妈却要遭受这样的痛苦。
最近心情不好的时候常常去公园呆坐一下午，我不能给妈妈再带去任何负面情绪，只有找个地方静静的消化，消化完以后继续积极乐观的去和病魔抗争

6.1 根据之前主治医生的推荐，去看了放疗科专家门诊，医生建议先处理病齿后，再看有无可能下颌骨局部放疗减轻痛苦。配了点奥施康定，还要麻醉病例整了一通，最终也只给了2个星期的量。还剩了些184，准备单药加量到75mg再试一个星期看有没有效果

最近我妈单位里一个同事向我们推荐“大自然太极拳”，说是她自己先前得的是淋巴癌，通过练拳调理气血目前没有再复发，还说师傅有特异功能什么的，我听下来感觉就像气功+中药，不知道各位病友有没有听说过或者尝试过？ 总觉得有点假的。。。

6.10，184 单药加量到75mg，下颌疼痛仍没有改善，初步判断184无效。医院里的医生都主张不要治疗也不要化验肿瘤指标，妈妈听了就坚决不肯抽血化验了，我也只能从外部症状判断是否有效了。
6.18，等了两个星期好不容易挂到了九院颌面肿瘤的专家门诊，上来却是一盆冷水，说是吃了靶向药打了骨转针就可能会下颌病变，也没说是否是转移或者骨髓炎，反正就是只有继续靶向药继续疼，牙不能拔，局部放疗也不行。我以前总是鼓励我妈说，只要找到对的医生，会有办法的，而此刻，医生的一番话彻底把最后一丝希望从她心里抹去了，接下来的路只有痛苦了嘛，接下来的路只有靠自己了嘛。1米65的人，瘦到了只剩78斤了。。。

又一个化疗后病情急速加剧的病例。化疗太多次了，免疫几乎衰竭。只能提一个不是办法的办法。沈阳法库县有个医生，自己开了个肿瘤医院。我媳妇的亲戚，肺腺癌晚期加脑转，快要死了的时候就是吃他的药彻底康复的。迄今已经五年。但我不知道化疗多次的情况他收不收，而且一旦失败，可能有病情加剧的风险。好像姓张，你自己百度一下然后电话问他吧。抱歉，给不了你家其他建议了。

好久没上论坛了，这段时间妈妈病情比较稳定，9291应该起效了，腮部疼痛已经明显缓解，等到9291快要用完的时候，突然发现“严打”，一下子搞不到YL了，如今医院已经放弃，自救的渠道也越来越窄，这到底算什么事啊！

到10月底为止，吃了几次手脚开裂严重停用过1周左右，服用9291已经4个月了，CEA从原来的402到203到197，9291的效果应该是明显的。但最近一段时间，我妈开始说嘴巴苦，有时会头疼，晚上经常起来漱口，说是实在太苦，睡不着觉。脑部MRI去年年底做过一次，当时还显示很正常。难道悄悄的脑转了？ 先9291加量试试吧