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[治疗记录] 妈妈,我牵着你的手往前走(肺腺20插入突变A767AVSD)GP-AP-A-A+易-PD1+2992+9291

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93485 95 makerxie 发表于 2014-11-17 14:18:12 |
只要活着  初中一年级 发表于 2017-1-10 14:28:54 | 显示全部楼层 来自: 中国
关注。20突变路很窄。祝福pd1长期有效。
jiangtao  小学三年级 发表于 2017-3-7 12:48:06 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江大学
请问PD1是在哪里入组的?
mm520  小学四年级 发表于 2017-3-9 09:03:57 | 显示全部楼层 来自: 中国

昨天刚拿到妈妈的基因检测结果,20号插入突变,等这么久的东西没有想到是这样,现在都不知道怎么办
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vivimm  高中三年级 发表于 2017-3-9 10:25:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
mm520 发表于 2017-3-9 09:03
昨天刚拿到妈妈的基因检测结果,20号插入突变,等这么久的东西没有想到是这样,现在都不知道怎么办

只要是E突变都有药,20突变试试阿法替尼,不行就学习楼主化疗
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makerxie  高中一年级 发表于 2017-3-9 13:28:10 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
mm520 发表于 2017-3-9 09:03
昨天刚拿到妈妈的基因检测结果,20号插入突变,等这么久的东西没有想到是这样,现在都不知道怎么办

20插入也分很多种,一般培美化疗都很有效。培美副作用比靶向药还低。就一个星期副作用期。我家用培美都用了一年多。跟所谓的靶向耐药期也差不了多少。
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makerxie  高中一年级 发表于 2017-8-11 15:57:04 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
好久没更新了。说说近况,连续打了14次的PD1 K药。时间从2016年8月到2017年6月。21天一针。3针一评估。肿瘤其实一直在缓慢增长。在最后三次K药后评估肿瘤快速增长。K药无效了。而且妈妈的状态急转而下。胸部已经见少量胸水,胸部闷疼了半个月。七月评估后正式出组。妈妈状态已经很差,瘦了快10斤。7月10日在方文峰医生的建议下服用阿法替尼自配 65mg。(其实国内已经上市了阿法了,9000一个月,七个月后赠药。),同时做了一个外周血的基因检测(世和)。免费的,我在方医生会诊时听说有免费的检测。周一妈妈去签注出组时让妈妈申请测的。检测结果为20插入突变A767AVSD。不是之前的20突变或S768I。
然后妈妈回了老家一趟,其实这一趟是为了跟老家的亲戚朋友做个告别。可能以后妈妈再也回不去。
吃药一周后妈妈说胸闷减轻,惊喜。10天左右皮疹甲沟炎口腔溃疡都出现了。按照论坛的方法金银花水洗脸洗头对付皮疹。而口腔和甲沟炎妈妈自己用行军散处理。天天跟妈妈电话联系询问情况,就这样过了一个月,期间听的出妈妈的说话的中气越来越足。8-7号妈妈去中大肿瘤做CT。8-9号网上约了方医生的号看结果。8-8号一天都在不停的刷中肿APP查妈妈CT的结果。晚上7点左右,终于看到结果。
主病灶从78*80 缩小到45*68。其余所有病灶都在缩小,胸水也少了。惊喜啊。阿法效果相当显著。
立刻跟家人报喜。
8-9号方医生看结果也很惊奇这么好的效果。要求继续用下去。2个月后再CT评估。
总结一下:针对20突变,培美+铂类应该首先上。等培美开始有耐药迹象时,可以加入贝伐。(贝伐现在也进全国乙类医保了)。PD1用之前最好先做好检测。20突变如果没有伴有其它类型突变,别从易试起。从阿法试起吧。20突变群里有太多无效的案例了。(谢谢老群主一尘的帮助)
多留意医院的试验药和CFDA的试验公示,很多都是FDA已经上市的药,在跑CFDA。看到适合自己的药,坚决要求入组。
多去生物谷和丁香园看看。里面很多新药知识。
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makerxie  高中一年级 发表于 2017-10-10 09:40:40 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
五年了。希望妈妈继续与癌共舞。

阿法继续有效中。前两天妈妈碰到低血糖症,血糖最低时到1.8.人差点晕过去。医生认为是降糖药导致的。
阿法导致拉肚子,身体补充不及时。所以血糖本身就低。再吃降糖药,导致低血糖。所以大家吃一些副作用腹泻厉害的药物时。一定要关注血糖。
再燃人生  初中二年级 发表于 2017-10-13 10:15:35 | 显示全部楼层 来自: 广东
楼主,2992控制住了∩?
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[LV.3]与爱熟人
今夜无枫  初中三年级 发表于 2017-10-13 10:45:22 | 显示全部楼层 来自: 中国
1478610544 发表于 2014-12-29 18:43
止吐好多人都说用止敏吐,还有无花果加红糖水的也有用

止敏吐通用名是什么?
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灰灰  初中三年级 发表于 2017-10-13 11:14:04 | 显示全部楼层 来自: 浙江
恭喜楼主药物有效!
请问下阿法替尼服药7个月后是终身赠药么?另外是在医院买,还是在药店买正版药呢?

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