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爸爸的检查结果及日常记录贴 不定期更新 (现在服用特+184 已满十二个月)

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33603 88 我该长大了 发表于 2014-11-6 15:49:33 |
我该长大了  初中一年级 发表于 2015-2-16 09:04:25 | 显示全部楼层 来自: 河南
爸爸的希望 发表于 2015-2-14 10:43
能提供一下联系方式,或者购买方法么?看到我父亲的疼痛,我真是记得不行,快过年,想让他在年前把药用上 ...

我们不在一个省,你可以在论坛问问有没有他你们那边的病友 从他们那转几颗先用!我可以理解你的心情,加油!
(父19外显子突变)只要家人健康 就是最大的幸福!
爸爸的希望  小学五年级 发表于 2015-2-17 07:45:08 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
我该长大了 发表于 2015-2-16 09:04
我们不在一个省,你可以在论坛问问有没有他你们那边的病友 从他们那转几颗先用!我可以理解你的心情,加 ...

谢谢你的建议,我已经通过好心的病友转到了2瓶,印易瑞沙。也祝你的爸爸健康长寿!
我该长大了  初中一年级 发表于 2015-2-25 15:30:07 | 显示全部楼层 来自: 河南信阳
爸爸的希望 发表于 2015-2-17 07:45
谢谢你的建议,我已经通过好心的病友转到了2瓶,印易瑞沙。也祝你的爸爸健康长寿!


谢谢,叔叔的情况现在怎么样了?这个病是持久战,共同加油!
(父19外显子突变)只要家人健康 就是最大的幸福!
我该长大了  初中一年级 发表于 2015-2-25 15:34:14 | 显示全部楼层 来自: 河南信阳
葛家老大 发表于 2015-2-13 22:27
咳嗽用药我家:阿斯美,氨溴索,右美莎芬,止咳糖浆,内宁颗粒,梨汤膏,甘草片、现在吃的是:梨汤膏。、可 ...

我爸的咳嗽是胸水太多造成的 不敢频繁的抽了 ,(现在吃左氧氟沙星片和阿莫西林 主要是担心咳嗽久了会有炎症出现)!每天一片特,上次抽胸水是大约二个月前,现在还可以耐受 使用 胸水没有管,就是我爸最近几天总是感觉背部有点硬!
(父19外显子突变)只要家人健康 就是最大的幸福!
我该长大了  初中一年级 发表于 2015-2-25 15:36:26 | 显示全部楼层 来自: 河南信阳
葛家老大 发表于 2015-2-13 22:11
我老妈第一次吃4002的时候也有心脏耐受  大约一个小时以后自行好转。以后再吃的时候也没有这个情况发生。

谢谢 我爸现在心里难受的情况已经好转,现在就是胸水依然多,会引起咳嗽。 背部有点发硬,不舒服!
(父19外显子突变)只要家人健康 就是最大的幸福!
爸爸的希望  小学五年级 发表于 2015-2-25 21:18:09 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
我该长大了 发表于 2015-2-25 15:36
谢谢 我爸现在心里难受的情况已经好转,现在就是胸水依然多,会引起咳嗽。 背部有点发硬,不舒服!

需要肺部流管持续导出积液么?
我该长大了  初中一年级 发表于 2015-2-26 12:55:34 | 显示全部楼层 来自: 河南信阳
爸爸的希望 发表于 2015-2-25 21:18
需要肺部流管持续导出积液么?

我爸去年10月份住院时已经用过导流管了,现在主要是胸水没有控制住,但应该也没有增多,因为还可以耐受 而且咳嗽的情况比一个月前轻,胸水已经二个月都没有处理了!
(父19外显子突变)只要家人健康 就是最大的幸福!
我该长大了  初中一年级 发表于 2015-2-26 12:58:02 | 显示全部楼层 来自: 河南信阳
今天 感觉还好 我爸早上还去街上买菜了 也想让他多走走的,天气再过半个月应该暖和了 到时候 让老爸多出去转转,这个冬天终于快过去了,现在 我爸总体状态挺好的  就是因为胸水的压迫 容易咳嗽 还可以耐受 暂时先不处理了!持续吃特中!现在也没有什么太好的办法!期待基因治疗早点有好消息吧!
(父19外显子突变)只要家人健康 就是最大的幸福!
franvian  初中一年级 发表于 2015-2-26 14:55:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
祝贺楼主爸爸吃特取得好的效果。以后不要让你爸爸吃羊肉,一点也不要吃。癌症病人忌食羊肉。
我该长大了  初中一年级 发表于 2015-2-27 17:50:04 | 显示全部楼层 来自: 河南信阳
franvian 发表于 2015-2-26 14:55
祝贺楼主爸爸吃特取得好的效果。以后不要让你爸爸吃羊肉,一点也不要吃。癌症病人忌食羊肉。

我没有告诉爸妈病情,因为我家是回族 所以 我已经尽量不让老爸吃了! 我不想让家里变的草木皆兵,想让老爸感觉不到家里的变化!
(父19外显子突变)只要家人健康 就是最大的幸福!

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