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本帖最后由 大家一起努力8 于 2015-6-3 20:37 编辑
2014年4月15日,79岁的老父亲经过PET/CT检查,确诊为肺癌脑转移。
3月底开始,他渐有中风症状,左侧肢体控制变差,温度感觉也变差,外出锻炼摔了两跤,所幸没摔伤。一向健康一向好强的他怕麻烦大家,拖了1,2周才告诉我们。
4月6日从老家回到上海,马上开始检查,那时各种症状显示是脑梗中风了,对于一向健康的他来说,这已经是没法接受的了,谁知道还有更严重的在前面等着他。回来以后,他不服气,仍想像以前一样一个人单独行动,购物锻炼。慢慢地他也意识到这是不可能的了,左眼视觉受限,经常碰到东西,左腿乏力易摔跤。
4月8日:先是做了头颅CT平扫,报告诊断为:右侧基底节区占位(直径约为1.7cm)伴周围水肿,建议MR增强进一步检查。
4月9日:做了头颅MR增强,报告诊断为:右侧丘脑占位,考虑高级别胶质瘤可能大;透明隔间腔形成。
4月12日:做了全身PET/CT检查,报告诊断为:右肺上叶高代谢肿块影,考虑肺癌伴纵隔及双肺门淋巴结转移,脑转移;左肺上叶尖后段见结节FDG轻度摄取,考虑肺癌可能。检查所见:头部SUVmax=7.4,右肺上叶尖肿块,边缘不清晰,较大截面约4.6*4.0cm,SUVmax=8.9,左肺有直径1.6cm的小结节,SUVmax=1.6, 纵隔及双肺门,SUVmax=6.5,结肠SUVmax=5.7。
4月15日:做了脑部伽玛刀手术,MRI定位下行立体定向放射外科治疗,中心剂量:31.4Gy,周边剂量:16Gy,等剂量:51%,靶点数:20,治疗范围大小:28.9*23.3*22.3mm3。第二天出院,医嘱为:
1. 头孢克洛 每日两次,每次一粒;呋喃硫胺每日三次,每次一粒;奥美拉唑每日2次。每次一粒
2. 继续脱水:20%甘露醇250ml+地塞米松2.5mg,ivgtt qd*7d,后酌情减为隔日一次并逐渐停药。用药期间注意保护胃粘膜,随访血生化。
3. 术后2月复查头颅增强MR。
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共32条精彩回复,最后回复于 2015-11-10 17:55
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应该说伽玛刀还是做得比较成功的,虽然后面的脱水比较烦心:手脚恢复蛮好,不会笨手笨脚了,视力也有改善,不怎么横冲直撞了,但是手术后失眠厉害,说一整夜只能迷迷糊糊睡一两个小时。我们安慰他说慢慢都会好起来的,他也将信将疑地听着。大家都觉得这个手术做得好,让他找回一些信心。
对了肺部的治疗,有些耽误了,因为检查结果出来后,跑了几家医院的专家门诊,解释了几种治疗方法:手术不建议,年事高已扩散;放疗副作用大也不建议,化疗和靶向都需要病理,但是年纪大了还是不要做穿刺了,概括来说不要费事了,估计就是6-10个月。对于这些病很陌生的家属们,听到这些,大家都很沮丧和绝望,后面就一边做伽玛刀的脱水(前前后后也要3周时间,一个专家说做好伽玛刀后要休息3~4周再去看状况决定能不能做穿刺),一边看中医吃些中药算是保守治疗。
慢慢有空在网上找些帖子看,了解了一些知识,后面尝试了2次痰液分析没有找到癌细胞,皮肺穿刺看了网上的资料,说有10%的气胸发生率,医生说基本都会发生的,意思是风险自负,让我们自己决定,有点担心并发症,也不忍心他老人家做这些创伤的检查,有些犹豫不决。
一个偶然的机会找到了这个网站,很多贴子很有帮助,让我了解了病理和靶向之间不是那么关系大,还是要试了才知道是不是有效果,那为什么还要做有风险有伤害的穿刺呢。而且印度版的药物比医生推荐的价格低很多,只有10%不到。那就直接试吧。
昨天下午去了两个医院,一是肿瘤医院,验血查CEA,明天去拿结果,又预约了增强CT看下肿瘤大小,算是服药前的检查,希望CEA阳性,这样后面跟踪效果就方便多了。二是龙华医院,又开了七天的药,以前的症状听视力差,胃口差,睡眠差似乎改善不多,吃了一个月了,对中药有些失望,开点药算是心理安慰吧。 |
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本帖最后由 大家一起努力8 于 2014-5-20 22:36 编辑
肿瘤标志物报告出来了,测了4个项目都在范围内,
CEA癌胚抗原:3.15(0~5.2),
SCCA鳞癌相关抗原:0.9(0~1.5),
CYFRA21-1肿瘤抗原CYFRA211:2.16(0~3.30),
NSE特异性神经原烯醇酶:13.63(0~16.30)。
情况比想象的复杂,这怎么回事呢?大家有什么建议吗?多谢了
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5月18日开始服用印易了,目前没什么症状,持续关注 |
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由于CEA不敏感,是小细胞,还是非小细胞也不知道,盲试药物显得太盲目了,怕太耽误时间。所以下定决心明天去预约皮肺穿刺。 |
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这两天认真读了憨叔的贴子,有个问题没看明白,有人帮助解释一下吗?
两段都是憨叔的贴子摘录出的:
27、服用靶向药是不是副作用越严重越有效?
答:不是,副作用的形式很多,轻重没数量化,因此副作用的轻重只是含糊的个人感觉,而且受个人对症状和不适的耐受程度影响。靶向药的正作用和副作用没有关联性。
还有一段是:
EGFR基因突变的或免疫组化EGFR有++或+++的,吃特罗凯就极少不长皮疹吃
易瑞沙极少不拉稀;基因没突变和免疫组化EGFR只有一个+的,却无事一样,吃
特罗凯的顶多在鼻子周围寻得几颗痘子,吃易瑞沙的偶尔才拉一两回稀;VEGF有
+++的,如果按足量吃阿西替尼或多吉美或索坦,吃上十天半月就差不多要躺下
,至少步行不了,手指和足掌硬壳疼痛、心肌缺血、肌肉酸痛,抽筋,高血压引
起晕眩和头痛……那日子就变得不是人过的了;VEGF只有一个+的,就吃药如吃
甜豆,很少因吃药而抱怨和叹息。
免疫组化EGFR或VEGF有++或+++的,吃相应的靶向药,效果来得快,非常明
显,战果辉煌,但副作用很严重,靠一把眼泪一把辛酸地熬过来;至于那些一个
+号的,效果似乎不尽人意,CEA或AFP小降,肿瘤微缩或依旧,有点让人泄气,
但别忘了吃药时的舒服,吃着药也让人看起来像是个“没病的人”。此外,还有
一点更让那些基因突变或免疫组化高表达的人气结的:他们吃的靶向药效果虽然
来得明显且来得快,但耐药也非常快;免疫组化高表达的亦如此,往往也能一炮
中的,但打不了多少响就掉了靶。
那些基因没变异的,免疫组化又低表达的,看似好像很吃亏,其实不然,他
们靶向药的有效使用期比那些基因变异的或免疫组化高表达的长得多,他们即使
不吃药,肿瘤进展也缓慢得多,而且,他们还赚了个吃靶向药舒服的便宜。所以
,这一切让人觉得合理,代价和战果成正关系。
因为我父亲CEA不敏感,又不知病理,所以想通过吃药的反应来看药物是否对症。麻烦知道的前辈帮忙看看,多谢! |
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5月17的胸CT结果出来了,结果有点看不懂了。右肺上叶后段见类圆形软组织肿块影,大小约38x38mm。4月12做的PET/CT,当时高代谢块占4.6X4cm。过去1个月就只在吃中药,是肿瘤小了,还是检查仪器之间的区别呢? |
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